Förläggaren Eva Ortmark har diffusa symtom efter en besvärlig influensa. Hon är ständigt trött, orkar vissa dagar inte gå upp ur sängen. Hon plågas av utmattning och huvudvärk. Regelbundna prover tas men resultaten tyder inte på någon sjukdom.
Ett drygt år senare, våren 2004, frågar läkaren om han ska ta ett hepatit C-test. Efter någon vecka kommer svaret från labbet - Eva Ortmark bär på viruset.
I Sverige finns 40.000-50.000 kända fall av hepatit C, som är en kronisk inflammation i levern. Merparten har fått sjukdomen genom intravenöst missbruk, men det finns också en stor grupp som smittats genom blodtransfusioner i sjukvården före 1992.
Eva Ortmark fick två påsar blod på Allmänna BB 1973 i samband med en blödning.
- Jag tyckte det var obehagligt redan då och kände mig illamående. Men vårdpersonalen talade inte om några risker, säger hon.
För 30 år sedan testade man inte blodet för hepatit C, eftersom viruset upptäcktes först 1989. Tusentals svenskar har därför fått smittan i samband med operationer, förlossningar eller andra möten med vården. Men många vet fortfarande inte om det.
Professor Ola Weiland vid Huddinge sjukhus, som är en av världens ledande experter på hepatit C, uppskattar att det totala mörkertalet i Sverige är dubbelt så stort som antalet konstaterade fall, det vill säga 50.000 personer. Ett par tusen av dessa har fått blodtransfusioner.
Det förrädiska med sjukdomen är att den under lång tid ger få eller inga symtom. Viruset vilar i kroppen och kan, som i Eva Ortmarks fall, slå ut först efter 30 år. Sedan angrips levern, i värsta fall tvingar det fram en transplantation.
- Visserligen har mina levervärden svajat något sedan 1970-talet. Men läkarna har förklarat det med att jag brukar dricka vin till maten. Det har alltid funnits en bortförklaring, säger hon.
I Sverige rapporterades förra året 2.134 fall av hepatit C till Smittskyddsinstitutet, vilket är fyra gånger fler än antalet anmälda hivfall under motsvarande period. Enligt Världshälsoorganisationens statistik från 1999 är 170 miljoner människor eller 3 procent av världens befolkning smittad. Hundra gånger fler dör årligen av kronisk hepatit än av hiv/aids.
Ändå är kännedomen om denna farliga sjukdom låg. Okunskapen paras med ett socialt stigma, som förstärker utsattheten för smittbärarna.
- Jag har mött många konstiga reaktioner. Tandhygienister som fördomsfullt inte vågar röra mig, bekanta som tar ett steg tillbaka. Den neonröda lappen som signalerar blodsmitta följer med mig vart jag än går. Det behövs en avdramatisering, säger Eva Ortmark.
Sedan ett halvår är hon virusfri, efter tre månaders tuff behandling med de antivirala medlen interferon och ribavirin. Under medicineringen blev hon kolossalt trött, nästan svårbegripligt.
- Du tittar på ett trappsteg och undrar: orkar jag gå upp? Du känner inte igen dig själv, den person du lärt känna under ett helt liv. Jag gick ner i djupa dalar och
medicinerades för depression. Jag fick också en fruktansvärd klåda, men lyckades behålla såväl aptit som hår.
För ungefär hälften av de smittade i Sverige är behandlingen framgångsrik i 80-90 procent av fallen. För resten, som har en mer svårbehandlad genotyp, handlar det om 50 procents chans att bli virusfri.
- Vi kombinerar nya mediciner med gamla, säger professor Ola Weiland. I höst prövar Karolinska universitetssjukhuset en proteashämmare som bör leda till att 20 procent fler av de svårbehandlade blir friska.
- Vi räknar med att kunna läka allt fler patienter, säger han.
De som i likhet med Eva Ortmark har blivit smittade genom en blodtransfusion får ett skadestånd på genant låga 50.000 kronor. Mer än så ger inte staten, trots att sjukdomen vänder upp och ner på tillvaron för hela familjer. Äktenskap rasar samman. Eva och hennes man Åke Ortmark har gemensamt gått hos psykiatriker för att hantera påfrestningen.
Landstingen skulle dessutom kunna göra betydligt mer både för att informera om sjukdomen och identifiera dem som bär på viruset. Ju tidigare behandlingen sätts in, desto större är chansen att bli frisk.
Det finns svenskar i gymnasieåldern som inte vet om att de fått blod i samband med födseln. Sjukvården må ha agerat i god tro i slutet på 1980-talet, men att dessa unga människor fortfarande inte testats för hepatit C är upprörande.