Det var en februaridag när hon var med barnen på äventyrsbadet i Södertälje som det small till. Sissi Westin var så förlamande trött. Inte ett simtag orkade hon ta, på vägen hem somnade hon. När hon vaknade var hon på väg till sjukhus, i ambulans.
-Det var som om ett betongblock hade lagts på bröstet. Jag kom till intensiven, de sade att jag kom in i sista sekunden. Jag trodde jag hade fått en infarkt, men jag hade överansträngt hjärtmuskeln.
Sissi Westin, då 41 år, hade drabbats av lungödem till följd av hjärtsvikt. Nu, femton år senare, förstår hon att sjukdomen egentligen hade börjat tidigare. Men symptomen smög sig så långsamt på – den ständiga andfåddheten, den eviga tröttheten.
-Jag trodde det var stressen. Jag hade ju så mycket att göra, jobbade ständigt, även om jag var förkyld. Och så hade jag det tungt privat. Att det kunde handla om hjärtsvikt hade jag inte en tanke på, jag visste inte ens vad det var.
Varje år insjuknar 30.000 svenskar i hjärtsvikt, en allvarlig sjukdom som inte går att bota, men som man ändå kan leva ett hyfsat gott liv med om man får rätt diagnos och rätt behandling. Vilket alla inte får, särskilt inte kvinnor.
För trots att hjärtsvikt är lika vanligt hos kvinnor som hos män görs de flesta medicinska studier av hjärtsvikt fortfarande på män. Det gör att kvinnor inte får den behandling de borde ha, visar flera nya studier. Enligt en europeisk, nyligen publicerad undersökning, får kvinnor i mindre utsträckning än män nya effektiva mediciner, som ACE-hämmare, som vidgar blodkärlen, och betablockerare, som gör att hjärtat arbetar lugnare och effektivare. Kvinnor får oftare de äldre vattendrivande läkemedlen. Studien visar också att kvinnliga läkare ger bättre hjärtsviktsvård till sina patienter, oavsett kön, medan manliga läkare ger mindre läkemedel till kvinnliga patienter.
-Okunskapen om kvinnor och hjärt-kärlsjukdom är fortfarande stor, konstaterar Karin Schenck-Gustafsson, professor i kardiologi, överläkare vid Karolinska sjukhusets hjärtklinik och chef för Centrum för genusmedicin vid Karolinska institutet.
Hon har forskat på könsskillnader i hjärtsjukvården i tjugo år och är vår allra främsta expert på kvinnohjärtan.
-Kvinnors hjärtsvikt ser annorlunda ut än mäns, och skälen till att kvinnor drabbas är ofta helt andra, mekanismen är annorlunda. Ändå är forskningen fortfarande mest inriktad på män och deras symptom.
Hjärtsvikt innebär att hjärtat inte klarar av att pumpa ut blod i den utsträckning kroppen behöver. Den försämrade genomblödningen i njurarna leder till att kroppen samlar på sig vatten och salt. Vanliga symptom är andfåddhet, trötthet, dålig sömn och svullna ben. Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd, som kräver livslång behandling. Femårsöverlevnaden för patienter med hjärtsvikt är lägre än för de flesta cancer- och hjärtinfarkts-patienter.
Sissi Westin överlevde, men tre tunga år följde.
-De åren var som ett svart hål. Jag var i fruktansvärt dålig fysisk och psykisk kondition, åkte ut och in på akuten varannan månad. Kunde inte gå i trappor, inte dammsuga, inte promenera. Det talades om hjärttransplantation. Jag var vansinnigt rädd.
Så kom hon till hjärtrehabiliteringen för kvinnor vid Saltsjöbadens sjukhus som startades av Karin Schenck-Gustafsson i slutet av 90-talet. Hon fick ny läkare, nya effektiva mediciner och kontakt med andra kvinnor i samma situation,
-En ny värld öppnade sig, det var enormt lärorikt. Jag som aldrig läst en rad om hjärtsjukdomar tidigare, lärde mig att lyssna på kroppens signaler.
För sju år sedan kunde Sissi börja jobba igen, som frisör, på halvtid,
-Det hade jag aldrig vågat hoppas på. Jag älskar mitt yrke. Jag tar en väldig massa mediciner, 9–10 tabletter om dagen, och måste gå på kontroller regelbundet, men jag mår oförskämt bra.
Att Sissi Westin har en livshotande sjukdom är hon väl medveten om.
-Någon bot finns ju inte, men jag tycker att jag kan leva med det, Jag har ett bra liv, jag promenerar mycket, går på yoga en gång i veckan och så har jag börjat dansa igen.
Basen i all hjärtsviktsbehandling är ACE-hämmare och betablockerare, som måste ställas in noga, för varje individ. Därför är det viktigt med kontinuerlig läkarkontakt, påpekar Karin Schenck-Gustafsson.
-Och självklart borde alla med misstänkta symptom får hjärtat undersökt med ultraljud.
Men Sveriges hjärtsviktspatienter är både underdiagnostiserade och underbehandlade. Det visar en studie som Hjärt-Lungfonden låtit göra bland drygt 2.000 patienter med diagnosen hjärtsvikt, vid 158 olika vårdcentraler. Bara sex procent av patienterna får hela den behandling som rekommenderas i de nationella riktlinjerna. Övriga har i många fall varken fått en säkert ställd diagnos eller den medicinering som förordas. Bara en tredjedel av patienterna med diagnosen hjärtsvikt har genomgått ultraljudsundersökning av hjärtat, som anses vara den säkraste diagnosmetoden, och bara var tredje patient får den medicin som rekommenderas.
Till detta kommer alltså att kvinnors och mäns hjärtsvikt ser olika ut. De flesta medicinska studier har gjorts på den så kallat systoliska hjärtsvikten, som är vanligast hos män. Den innebär att hjärtats vänsterkammare har nedsatt pumpförmåga, vilket gör att blodet inte kan pumpas vidare i kroppen nog effektivt.
Diastolisk hjärtsvikt, som är vanligast hos kvinnor, innebär att kammarväggen inte är tillräckligt elastisk, vilket innebär en svårighet att fylla hjärtat med blod. Den formen av hjärtsvikt är inte alls så uppmärksammad.
Hjärtinfarkt är en vanlig orsak till hjärtsvikt hos män. Hos kvinnor är högt blodtryck en vanligare orsak.
-Ofta har kvinnorna gått länge med högt blodtryck, säger Karin Schenck-Gustafsson. Kanske borde man skärpa blodtrycksbehandlingen hos kvinnor.