Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Livsstil

Jennys pappa fick alzheimer när han var 46 år

Jenny Erikssons pappa dog när hon var 16 år.
Jenny Erikssons pappa dog när hon var 16 år. Foto: Eva Tedesjö

”Jag minns att jag önskade att han var som andra pappor. En som orkade.” Jenny Erikssons pappa fick en alzheimerdiagnos när Jenny var tio år. Nu stöttar hon andra unga i samma situation. Runt 3 000 barn i Sverige har en demenssjuk förälder.

Symtomen kom smygande. Jenny Erikssons pappa Hans-Olov hade behövt vila mycket ända sedan Jenny var liten. Han orkade allt mindre, var trött och besvärades ofta av svår huvudvärk. Familjen, som också bestod av mamma Lena och lillebrodern Robin, bodde i Valbo utanför Gävle. De befann sig mitt i livet, med skola, jobb och en aktiv fritid. Familjen tyckte mycket om att göra utflykter runtom i Sverige. Men pappa Hans-Olov mäktade mer och mer sällan följa med.

– En gång ville han inte ens följa med på julaftonsfirande. Då blev jag verkligen ledsen, säger Jenny. Jag önskade att han inte skulle "krångla så mycket". Det är känslor som jag har haft mycket skuld över sedan.

"Prata inte med mig, jag orkar inte tänka." Det var något som Jenny och hennes bror ofta fick höra.

– Och i efterhand så kan jag ju se att den ganska bra beskriver hur en demenssjukdom utvecklas och känns, säger Jenny som i dag är 21 år.

Jenny Eriksson är ambassadör för projektet "Ung anhörig" som stöds av Svenskt demenscentrum. Hon svarar på frågor på sajten och är ofta ute och föreläser om hur det är att vara ung anhörig till en demenssjuk förälder. Mötet med unga som lever i samma situation som hon beskriver hon som allra viktigast.

– Det är viktigt att känna att man inte är ensam. Jag hoppas kunna vara ett stöd för unga som är i samma situation som jag var, och är, i.

För en barnfamilj som drabbas av att en förälder blir allvarligt sjuk rämnar oftast tillvaron. Handlar det om Alzheimers sjukdom finns inget hopp att klamra sig fast vid. Sjukdomen, som kan ha olika snabbt förlopp, har alltid dödlig utgång. Jenny säger att familjen utkämpade ett krig som inte gick att vinna.

– Jag var ju så liten och visste inte vad alzheimer var, jag visste bara att det hade med gamla att göra.

Jennys mamma trodde först att det kanske handlade om utbrändhet eller depression och hjälpte maken att söka vård. Han skickades vidare till en minnesmottagning och en aprildag 2003 fick Jennys pappa diagnosen alzheimer med tidig debut. Då var han 46 år.

– Mamma grät och pappa tröstade henne. Vi var så ledsna, och jag tyckte det var konstigt att pappa inte grät också. Jag såg honom aldrig göra det, men jag tror att han ville vara stark, säger Jenny.

Pappan bodde hemma i tre år efter diagnosen och fick hjälp av hemtjänst. Han blev orolig och fick problem med tid och rum. Vardagen blev svår för familjen att få ihop.

– Vi barn skulle själva ha behövt stöd under den här tiden, och mer information. Det bästa vore om läkare och kurator åkte hem till den drabbade familjen och stöttade och förklarade. Så önskar jag att det skulle vara, säger Jenny Eriksson.

Jennys pappa blev gradvis allt sämre och fick till slut flytta in på ett boende för yngre demenssjuka. Då hade minnesproblemen blivit tydligare, även kroppen förändrades. Jenny beskriver det som om hennes annars så starka pappa tappade sin kroppshållning. Han sjönk ihop, åldrades fort. För Jenny blev det svårare och svårare att se pappans förändring och de första åren på boendet hälsade hon bara på honom några gånger. Han dog när han var 52 år, Jenny var då 16 år.

– När pappa dog förstod jag inte hur jag skulle få tag på livet igen. Jag var extremt stressad, hade panik­ångest och blev deprimerad.

Åren efter skrev Jenny dikter i rasande fart som resulterade i två diktsamlingar.

– Det var som att riva av ett plåster. Jag var så otroligt ledsen och allt skulle bara komma ut.

Hon skrev också en lista över det hon ville hinna med i livet, av rädsla för att hon själv skulle drabbas av demens som ung.

– Jag planerade mitt liv, år för år, fram tills jag skulle bli 46 – den ålder som pappa fick sin diagnos i. Jag skrev upp vilket år jag skulle skaffa mitt första barn, när jag skulle utbilda mig, gifta mig, skaffa mitt första jobb. Jag kände mig jagad av döden.

Men när Jenny tittade på listan igen som 20-åring insåg hon att hon inte kunde leva så, i skräck. Hon rev sönder listan. I samma veva fick hon chansen att möta en demensläkare som i stället pratade om friskfaktorer och att ärftlighet bara är en liten del av allt som påverkar. Sedan tidigare hade hon också kontakt med demenssjuksköterskan Kerstin Lundström (som intervjuas på Insidan i morgon), som blev ett viktigt stöd.

– Nu försöker jag fokusera på att leva bra med motion och social och intellektuell stimulans. Jag är mycket snällare mot mig själv och tycker att nuet är jättehärligt, säger Jenny Eriksson som bor med sin sambo Fredrik i en etta i Gävle.

Hon läser till bibliotekarie på distans och försörjer sig genom att föreläsa och att fotografera, framför allt porträtt och bröllopsbilder.

Just stressen och risken att själv må dåligt tror hon är hög hos många barn och unga som har en demenssjuk förälder.

– De flesta barn behöver stöd och samtal i den situationen. Man skulle bland annat behöva få tips på hur man behåller en bra relation med sin förälder. Som att titta på bilder tillsammans – enkla verktyg som stärker relationen i stället för att splittra, jag blev ofta arg på min pappa och tyckte att han var tjatig.

Barn och unga som går i skolan skulle också behöva hjälp med att informera lärare och klasskompisar, tycker Jenny. Hon önskar att även samhället i stort skulle bli mer demensvänligt.

– Oavsett vad man arbetar med kommer man någon gång i kontakt med en demenssjuk person eller anhörig.

Det har gått fyra år sedan Jennys pappa dog. Jenny tänker på honom nästan varje dag. Minnena är både ljusa och mörka. Oftast är sjukdomsminnena närmast, men de varma minnena kommer också fram. Jenny berättar om en humoristisk pappa som tyckte om bilar, dans, musik. I hennes lägenhet hänger en stor inramad bild på pappan framför en av sina gamla bilar.

– Jag tycker mycket om att titta på den bilden.

Och så tänker hon på honom när hon skalar morötter.

– Min pappa älskade morötter. Han åt morötter jämt, tog med sig till jobblunchen och så. Det är ju detaljerna som utgör en människa.

Fakta. Demens är en förändring i hjärnan

Ordet demens kommer från latin där "de" betyder "bort, från" och "mens" betyder "förstånd, sinne". Demens är en förändring i hjärnan som främst påverkar minnes- och tankeförmågan. Oftast är det de kognitiva förmågorna som försämras vid demens, det vill säga förmågan att planera och genomföra vardagliga sysslor samt orientera sig i tid och rum. Tidiga symtom kan vara just problem med närminnet och förändrad tidsuppfattning. Oro, personlighetsförändringar och nedstämdhet kan tillhöra sjukdomsbilden. Även om de flesta som drabbas är äldre är demenssjukdom inte en normal del i ett åldrande.

 

Bara i Sverige finns cirka 180 000 personer som har någon form av demenssjukdom. De flesta är över 65 år, men cirka 10 000 personer är yngre än 65 år. Insjuknandet kan komma redan i 40-årsåldern. Ungefär 3 000 barn har en demenssjuk mamma eller pappa.

 

Alzheimer är den vanligaste demenssjukdomen. En av hundra 65-åringar har diagnosen, därefter blir den allt vanligare. Sjukdomen kommer i regel smygande och sjukdomsförloppet är långsamt. Det finns läkemedel som kan lindra symtomen. Vad alzheimer beror på är föremål för intensiv forskning världen över, en orsak tycks vara en överproduktion av ett protein som heter beta-amyloid som skadar nervcellerna.

 

Den som har en eller flera familjemedlemmar med Alzheimers sjukdom löper två till tre gånger större risk att själv insjukna i samma sjukdom och större risk att insjukna tidigt. Risken är större om båda föräldrarna har haft alzheimer än om bara den ena haft sjukdomen, och om insjuknandet skett tidigt i livet (före 65 års ålder).

 

Pannlobsdemens är mindre vanlig, men kan även den debutera redan vid 35–40 års ålder och ibland ännu tidigare. Vid pannlobsdemens, som man också fortfarande letar efter orsaken till, påverkas oftast först omdömesförmågan och senare minnet och tankeförmågan.

 

Läs mer på sajten unganhorig.se

som vänder sig till barn och unga med en demenssjuk anhörig.

 

Det finns flera Facebookgrupper. Sök på "Ung anhörig i demensens skugga 18–30" och "Ung anhörig i demensens skugga" (yngst)"

 

Alzheimerdagen

Den 21 september är det den internationella Alzheimerdagen. Dagen inrättades 1994 av Alzheimer's disease international, för att uppmärksamma demenssjukdomarna. Varje år drabbas 7,7 miljoner människor i världen. 35,6 miljoner människor har demensdiagnos i dag, enligt Världshälsoorganisationen.

 

I Sverige arrangeras föreläsningar och evenemang på olika orter.

Läs mer på www.alzheimerforeningen.se och www.demensforbundet.se

Demens drabbar främst minnes- och tankeförmågan.

Utdrag ur Jenny Erikssons dikt till sin pappa

Mamma frågade

Vad vi tyckte, kände, tänkte

vi höll med

pappa kan inte bo kvar

pappa får flytta

hur tänker man en sådan tanke

hur landar den på tungan

utan att man går sönder

jag var fjorton

brorsan tolv


Pappa flyttade hemifrån

jag hade dåligt samvete för att

jag var så glad

när det blev fler bra dagar än

det varit tidigare

jag känner mig rå när jag skriver

detta

men det var så det var

det fanns inte så mycket av

pappa kvar

det kändes bra för att det

kändes som om Alzheimer

hade flyttat

så kändes det faktiskt


(Ur diktsamlingen "Ett brev om livet", Vulkan förlag, 2012)