Åtta miljoner kronor satsade samhället för att rädda tvillingarna Ernst och Göstas liv. Sedan sinade stödet. Hedvig och Linus Hjelm berättar om den extrema vardagen med svårt funktionshindrade barn. Om kärleken till en son de vet att de kommer att begrava. Och om föräldralyckan.
Februari 2012
Familjen Hjelms hus ligger på Strandvägen i Örebro. Här bor mamma Hedvig, pappa Linus och deras fyra barn, varav det äldsta är 2,5 år. Hon heter Doris. Tvillingpojkarna Ernst och Gösta är 20 månader och lillasyster Gertrud är fortfarande bara en bebis på 2,5 månader.
Den här eftermiddagen är Linus på jobbet. Hedvig sitter vid köksbordet och slevar i sig linsgryta ur en skål samtidigt som hon ammar Gertrud. Hon måste hinna hämta Doris på förskolan innan kommunens avlösare, som kommer några timmar varje dag för att hjälpa till i hemmet, slutar. Att som ensam vuxen ta med alla syskonen till dagis är lika omöjligt som att lämna dem ensamma hemma.
– Ernst får alltid panik i bilen. Han kaskadkräks och kan kvävas om ingen sitter bredvid. Ofta kräks Gösta också, samtidigt, förklarar Hedvig.
Ernst och Gösta är enäggstvillingar. I fosterlivet delade de moderkaka och hade därmed en gemensam blodcirkulation. Fördelningen mellan dem kom i obalans, Ernst fick för mycket blod och Gösta för lite. De hade drabbats av ”tvilling till tvilling-transfusionssyndrom”, en livshotande sjukdom. Klockan tio på morgonen den 22 juni 2010 föddes de, tre och en halv månader för tidigt.
Gösta kom först, han hade ingen hjärtaktivitet, men om Ernst pep det lite. Gösta vägde 800 gram och var blek och blodfattig. Ernst var tung som ett mjölkpaket, nästan rödlila och sjukast. Hans inre organ var överbelastade av tjockt blod. Båda pojkarnas hjärnor var oskadade. Deras outvecklade lungor var tidsinställda bomber.
Första lungblödningen drabbade oväntat nog Gösta. Linus såg hur det kom upp blod i respiratorslangen. Hedvig glömmer aldrig sjuksköterskans skrik:
”Han dör, herregud vad ska jag göra? Han dör!”
Läkarna sög rent och blodflödet avtog, men läget var kritiskt och under sitt andra dygn i livet flögs tvillingarna Hjelm akut från universitetssjukhuset i Örebro till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hedvig och Linus satte sig i en taxi samtidigt som helikoptern lyfte med Ernst. När de kom fram hade han precis landat. Sjuksköterskor och läkare med svettiga, blossande kinder stod lutade över honom. Ernst hade liksom sin bror fått en lungblödning, och hans var mycket kraftigare.
– Lungorna fylls av blod. Man drunknar. Han var borta för länge, syrebristen drabbade både den grå och den vita hjärnsubstansen, säger Hedvig.
Direkt där på salen förstod Hedvig och Linus att det var illa, men pojkarna fick sina hjärnskador i omgångar och omfattningen växte fram efter hand. Hedvig berättar om mötet med två specialistläkare när tvillingbröderna bara var någon vecka gamla. De båda läkarna förklarade att Ernst hade fått en så kraftig syrebrist runt tiden för helikopterlandningen att de inte visste hur det skulle gå.
”Betydande men” var allt de kunde säga. Sedan fortsatte de att prata på om hjärnblödningar och ”dålig prognos” tills Hedvig inte orkade höra mer och i stället frågade om Gösta; hon var tvungen att höra om sitt ”friska” barn.
– De tittade på mig och sade: ”Hedvig, vi pratar om Gösta. Han har också fått syrebrist och nya, kraftiga hjärnblödningar.”
Familjen blev kvar på sjukhuset i fem månader. Storasyster Doris lärde sig gå i landstingskorridorerna medan hennes bröder låg fjättrade i ormbon av tuber och slangar i var sin kuvös. I september smet Hedvig och Linus hem med sin ”stora” flicka för att fira hennes ettårsdag, men hade så bråttom tillbaka att de glömde kvar tårtan som stod framme.
– Det var storlarm på pojkarna varje dag i stort sett, de lade av att andas hela tiden. Avdelningen hade digitala skyltar i taket där det stod vilken sal och säng som larmade. Ofta när vi precis satt oss i föräldraköket för att försöka äta lite kom det upp: ”3:1 storlarm”. Det var Gösta. Då var det bara att springa och se om man kunde få liv i honom igen, berättar Hedvig.
Tvillingarna drabbades av i stort sett alla komplikationer som för tidigt födda barn kan få. Andra dagen i Uppsala måste en stor bit av Ernst tarm opereras bort och ersättas med stomi, en påse på magen. På midsommarafton fick han komma in till kirurgen.
– ”Kommer han att klara sig?” frågade jag. Det visste de inte. De rullade i väg honom och det var vidrigt. Jag tänkte: ”Det är sista gången jag ser mitt barn”, säger Hedvig.
Hon och Linus skulle tänka den tanken många gånger. Båda pojkarna hjärtopererades under sitt första levnadsår. De drabbades av syrebrist på syrebrist, fick hjärnblödningar och vattenskalle, och tvingades operera in var sin shunt i huvudet för att leda bort överflödig vätska. Shuntarna krånglade och måste bytas ut, vilket ledde till nya hjärnoperationer.
Efter tre månader på Akademiska sjukhusets neonatalavdelning fick föräldrarna beskedet att Ernst hjärna hade slutat växa helt.
– Läkarna visste inte hur han skulle kunna leva med så liten hjärna, säger Hedvig.
När Ernst var som allra sämst, efter sju timmars kamp med andningsuppehåll var femte minut, var hon redo att släppa honom:
– För vems skull hölls han vid liv? Allt han upplevt i sitt liv var smärta och sjukdom. Jag ville avbryta behandlingen, men läkarna ville fortsätta. De menade att det fortfarande var rimligt att han skulle ha alla resurser.
Liksom Ernst fick föräldrarna orka lite till. För att de måste. För att ingen annan skulle ta över om de inte gjorde det.
– Jag vet inte hur många gånger vi varken har sovit eller ätit på flera dagar och känt att vi snart kollapsar. Så kommer ett bud, ena eller båda killarna är jättedåliga, akutoperation snarast. Då är man vaken en natt till, kissar, borstar tänderna, andas när man hinner. Springer i väg i pyjamasen och sitter på uppvak eller intensiven tills man får höra de nya spelreglerna, säger Hedvig.
För det finns en ekvation som bara de som ställs inför den känner till:
– Man sänker hela tiden ribban för vad som är okej när man dealar med sina barns framtid. Det går snabbt från ”Bara allt går bra” till ”Vi struntar väl i om de sitter i rullstol/är blinda/döva – bara de inte får fler hjärnskador” till ”Skit samma med utvecklingsstörningarna, nu ska de överleva, resten löser sig”, säger Hedvig.
Den 20 november 2010 kom tvillingbröderna Hjelm hem på permission. De var fortfarande kopplade till dropp, syrgas och övervakningsutrustning som larmade när deras värden blev för dåliga. De hade ständiga andningsstillestånd och måste sondmatas. Ernst hade dessutom sin stomi.
Utan sjukvårdsutbildning, med bara några timmars sömn per natt, och med en ettåring att ta hand om samtidigt, bedrev Hedvig och Linus intensivvård av två barn.
– Det var bara kaos, vi höll på att gå under, konstaterar Hedvig.
I dag kan hon och Linus inte förstå hur sjukhuset kunde skicka hem dem, men då förstod de inte att protestera. Det enda de kunde tänka var att de inte fick slumra till och missa ett larm för då kunde pojkarna dö. Först efter ett par månader kom några tjänstemän från landstinget och kommunen hem till dem för att se hur de hade det. De konstaterade att situationen var ”extrem” och att familjen behövde hjälp snarast.
– Sedan hörde vi ingenting. De bara släppte saken trots att det handlade om barn som på riktigt riskerade att dö och föräldrar med en börda som ingen orkar med, säger Hedvig.
Ernst och Gösta blev sämre igen och familjen fick åka tillbaka till Akademiska sjukhuset några månader till. Ernst skrevs ut den sista maj 2011 och Gösta någon månad tidigare. Efter ett halvår av påtryckningar började de avlösare som nu hjälper till i hemmet ett antal timmar varje vardag och varannan helg.
Det är en himmelsvid skillnad mot tidigare. Men långt ifrån tillräcklig.
Vad Ernst behöver är en personlig assistent. Han får återkommande, långa, ljudlösa frånvaroattacker och en av föräldrarna vakar alltid hos honom. Varje natt måste de vända honom, suga rent i hans näsa, mun och svalg, och inhalera honom.
Han kräks ofta och utan förvarning, och kan varken hosta, vrida eller hålla upp huvudet. Får han inte omedelbar hjälp sätter sig uppkastningarna i andningsvägarna.
I november 2011 skickade Hedvig och Linus in sin assistansansökan. De skulle ha gjort det långt tidigare om inte deras dåvarande handläggare på kommunen hade sagt att så små barn inte får personliga assistenter. Nu vet de att beskedet var felaktigt, det finns ingen nedre åldersgräns, men något beslut om assistans har de ännu inte fått.
Gösta och Ernst har hunnit bli ett och ett halvt år. De har var sin cp-diagnos. Ernst har stått stilla i utvecklingen länge. Han är blind och kanske döv, har spasmer och epilepsi, kan inte röra sig avsiktligt, äta eller dricka, och sondmatas via en knapp på magen. Gösta började hålla upp sitt huvud när han var ett år och har sedan dess fortsatt göra framsteg.
– Han säger konsonanter. En bra dag tänker jag att han säger ”mamma” och ”katt”, en dålig dag tänker jag att det bara kommer ljud, säger Hedvig.
Hon sammanfattar:
– På liv-och-död-kartan känns Gösta ganska stark. Med Ernst är det så tydligt att vi har honom till låns, det kan ta slut med nästa lunginflammation.
Ingen förälder har några garantier för att deras barn inte kommer att bli påkört av en bil eller få cancer, men det är en annan sak att veta att man med stor sannolikhet kommer att begrava sitt barn, och Hedvig funderar ofta över vad som händer efter döden:
– Hur blir det då, när vi ses där i Körsbärsdalen, Ernst och jag. Kommer han att säga att vi borde ha låtit honom somna in långt tidigare? Eller att han faktiskt hade ett bra liv, ångest, smärta, oro, kramper och kräkningar till trots? Det är det allra svåraste tycker jag, att inte veta vad han vill.
I de allra mörkaste stunderna kommer tankarna på att det hade varit bättre om pojkarna hade dött på en gång:
– Att det vore lättare om de, och vi, hade sluppit allt som deras liv innebär och har inneburit, särskilt det där första året. Då hade Linus och jag kunnat gå vidare och sörja ”på riktigt”. Sedan tänker jag på skulden jag kommer att känna när de är borta för att jag ibland har tänkt så.
Mars 2012
Hedvig och Linus planerar en ”sinnenas trädgård” på sin tomt. Hedvig drömmer högt om gångar som är lätta att köra rullstol och rullator på. Om plantor som doftar och ger solmogna bär att äta, om porlande fontäner och fågelholkar med pipande ungar. En mening senare är hon tillbaka i verkligheten:
– Nu vet vi ju inte hur mycket Ernst hör, men vi hoppas att han gör det.
Hedvig och Linus blev ihop i november 2008. De tillhörde samma umgängeskrets och hade båda nyligen dumpats efter var sin lång samborelation.
– Jag satt och lade ut bilder från en 30-årsfest på Facebook. Då klickade Linus upp chatten och frågade: ”Hur står det till?” Vi insåg att vi var ganska miserabla båda två, berättar Hedvig.
De beslöt att träffas och dricka vin. När de vaknade nästa morgon, efter att ha somnat tillsammans i soffan framför en film, tyckte de att det var konstigt att det inte kändes konstigt. Hela dagen pratade de om hur de ville ha livet. Båda önskade sig en stor familj. Helgen därpå friade Linus och två tre veckor senare upptäckte de att Hedvig var med barn.
Doris föddes den 2 september 2009. Hedvig blev gravid igen nästan direkt och så fick de tvillingarna Ernst och Gösta. Ett och ett halvt år efter första dejten var de föräldrar till tre barn. Ytterligare ett och ett halvt år senare föddes nummer fyra, Gertrud.
– När vi fick killarna tänkte vi: ”Doris får inte bli ensam i det här. Hon måste så fort som möjligt få någon som hon kan dela det med.” Ju fler friska syskon, desto bättre både för dem och killarna och oss, säger Hedvig.
Så berättar hon en glad och en dålig nyhet. Försäkringskassan har beviljat Ernst assistansersättning. Han får nu hjälp av en personlig assistent, men inte dygnet runt som Hedvig och Linus hade önskat. Fjorton timmar varje vecka faller under deras föräldraansvar enligt Försäkringskassan, som inte heller betalar ut ersättning för hela nätterna. De menar att Ernst har en dygnsvila på fyra timmar då han inte behöver assistans.
– Det är fyra timmar han kan kräkas och dö på, säger Hedvig.
Alltså fortsätter Linus och hon att vaka över, vända och vårda honom varje natt. Linus har inte legat ned sedan kvart över tre i morse.
– När Ernst somnade om halvsex gjorde jag mig i ordning för att åka till jobbet. Jag kan sova lite på kvällen framför tv:n, men det går ju inte i längden, och jag ser inget slut, säger han.
Det är klart att påfrestningarna sätter sina spår.
– Jag glömmer vem som är statsminister, att det har varit en stor katastrof, saker som man vanligtvis bara vet, säger Hedvig.
Ur det perspektivet blir andra barnfamiljers klagan över tillfälliga prövningar, som några dagars vinterkräksjuka, svår att svälja.
– Jag blir provocerad av facebookuppdateringar som: ”Nu räcker det, nu har jag vabbat fem dagar i sträck.” Jag har varit hemma 1,5 år för vård av svårt sjuka barn och Linus i 408 dagar. Kan folk inte fatta vad de har och vara lite glada över det? säger Hedvig.
När Linus och hennes förhållande var bara några dagar gammalt frågade hon honom:
– Är jag din tjej nu?
– Så in åt helvete, flinade han lyckligt.
De har låtit gravera in de orden, hon i ett halssmycke som hon alltid bär, han i sin vigselring:
”Linus Hedvig så in åt helvete”
21 juni 2012
Det är dubbelkalas på Strandvägen. I morgon fyller Ernst och Gösta två år. Linus byter blöjor och bär ut stolar på altanen, huset fylls av gäster och snart hamnar mammorna i köket. Jennie Åkerlind tar fram sin present till Ernst: en Stålmannendräkt.
– Min pojke Jack var född i april. Han klarade sig inte, berättar hon.
Kvinnorna i rummet är vänner på liv och död från neonatalavdelningen på Akademiska sjukhuset. De har suttit och planerat sina barns begravningar tillsammans. Funnits där när någon har fått veta att det troligtvis rör sig om timmar innan ett av barnen ger upp. Legat på vårdplatserna bredvid när storlarmen har gått. Sett varandras bebisar kämpa för sitt liv.
Åsa Åstrand har kommit till tvåårskalaset med sonen Kalle. Han är jämngammal med Ernst och Gösta och precis har fått diagnosen Fragilt X, en form av genetisk utvecklingsstörning.
– Jag vill ju gärna ha ett barn till men jag vill inte att det här ska hända igen, säger hon.
– Hur stor risk är det? undrar Jennie.
– Femtio procent ungefär. Det går att göra ett test, men om jag får reda på att barnet har samma sak vet jag inte vad jag skulle göra.
– När man har legat på neonatal känns det som att bara barnet lever spelar det ingen roll om det har en funktionsnedsättning. Man skulle vara glad om ens barn hade en slang i näsan resten av livet, bara det levde, säger Jennie.
Samtalet bryts av Kalle som har hittat skålen med kattmat och målmedvetet kastar innehållet över golvet. Hedvig far upp och sopar. Hon sjunker ned på nytt, norpar en skuren chokladkaka från ett av faten och säger:
– Att Ernst och Gösta har svåra skador hinner vi knappt fundera på, fast det är det sorgligaste egentligen. Det är ett sådant helvete med alla myndighetskontakter.
Familjen Hjelm lever i ett land med ett omfattande skattefinansierat trygghetssystem. Här finns hjälp att få. Den är till och med lagstadgad. Det betyder inte att de får den.
– Inget händer om inte vi hör av oss. Inget är självklart. Det är ett heltidsarbete att få det man har rätt till. Linus och jag är privilegierade, vi är två, vi har bra nätverk och lätt att läsa lagtexter. Vi är högskoleutbildade, driftiga, ligger på och är tydliga med vad vi behöver hjälp med. Vi tar för oss. Utan starka föräldrar får inte barnen det de behöver, säger Hedvig.
Hon ägnar flera timmar varje dag åt pappersarbete och telefonsamtal. Åt att jaga advokater, läkare, sjukhus- och habiliteringspersonal. Åt att boka alla tider utan att de krockar. Försöka planera in så att Linus hinner jobba några timmar varje dag, och så att hon hinner handla mat, hämta ut recept och skriva lönerapporter och scheman för assistenter och avlösare.
– Behöver pojkarna ny medicin? Ny tid hos doktor? Vilken träning behöver de? Vilka hjälpmedel, och vilka finns på marknaden? Vilka utredningar har de behov av? Vilka intyg behövs till vilka ansökningar och överklaganden, och hur ska de utformas? Vilka rättigheter har vi? Vilka rättigheter har de? Det är upp till oss föräldrar att ta reda på allt. Ibland känner man att man kanske skulle vilja, och behöva, få sörja lite också, men när skulle man hinna det?
Vanligtvis är Hedvig försiktig med att klaga över att tillvaron är jobbig inför någon vars barn har dött. Hon är medveten om vilken tur Linus och hon hade som fick med sig sina barn hem. Men Jacks mamma Jennie vet att Hedvig och Linus precis som hon bär på en ständig sorg och smärta över allt som inte blev, samtidigt som de dessutom måste kämpa med allt som blev.
– Jag skulle göra vad som helst för att ha Jack tillbaka. Men jag skulle inte vilja byta med er och den stressen ni har, säger hon till Hedvig.
Hedvig är tacksam över att leva i Sverige. Få länder erbjuder den avancerade, avgiftsfria sjukvård, vars förtjänst det är att båda sönerna är vid liv:
– Vi behöver inte ens fundera över om vi ska få den bästa hjälp som finns, vilken ofattbar lyx.
Men: Det kostade åtta skattemiljoner att hålla liv i bröderna Hjelm de första åren. Det har funnits många tillfällen där vårdpersonalen bara hade kunnat upphöra med en akut insats i någon minut, så hade tvillingarna inte funnits längre. Men det har man alltså valt att inte göra. Det är prioriteringar som vården har gjort. Som föräldrar inte kan påverka.
– Det är provocerande om man sedan inte är villig att stötta upp från resten av samhället när barnen har kommit hem. Ett liv måste bli värdigt, inte bara överlevt. Det hade varit bättre att de inte hade gjort några livsuppehållande åtgärder om de ändå inte tänker göra något nu, säger Hedvig.
Hon berättar att 99 procent av alla som Linus och hon träffar säger: ”Vilken tur att det gick så bra.” Inombords tänker hon:
– Nej, var gick det bra? Vilken del av vårt liv vill du byta ut mot ert?
September 2012
Ernst, 27 månader, har blivit dagiskille. Gösta började redan i våras på samma förskola som storasyster Doris, men länge såg det ut som om hans tvillingbror inte skulle få någon plats alls. Trots att kommunen enligt skollagen är skyldig att ordna förskoleplats ”skyndsamt” hade de efter ett halvår inte ens registrerat hans ansökan.
Den 2 maj 2012, samma dag som Ernst skulle ha börjat, ringde Hedvig förvaltningschefen. Hon var arg så hon kokade och frågade var hon skulle lämna sin son. Vid det laget hade hon gjort en anmälan till Skolinspektionen, och några veckor senare kom beslutet som gav henne rätt. Kommunen fick 20 dagar på sig att fixa en plats.
Den som hittade en lösning var dock föräldrarna själva. De ringde Ekeskolan, en nationell specialskola i Örebro för elever med synnedsättning och ytterligare funktionshinder. För att få börja där måste man vara sex år, men Hedvig och Linus åkte dit ändå, pratade med rektorn, ringde kommunen och lyckades få alla inblandade att snickra ihop en speciallösning. Rektorn Elisabeth Brynje Starfelt uttrycker sin beundran när vi träffar henne.
– Trots att föräldrarna har det så svårt måste de vara ännu mera på, ha ännu mera energi att driva saker. De är också väldigt resursstarka föräldrar. Men det finns så många som inte är det, som inte vet hur man driver frågor, vilka forum som finns och vem man ska ta kontakt med, säger hon.
Resursstarka, stridbara Hedvig är så lättad att hon börjar gråta varje gång hon kommer till Ekeskolan.
– Att Ernst har fått börja här betyder allt. Han kan gå här tills han är tjugoett, vi behöver inte hålla på och byta. Allt på skolan är anpassat för ett barn som han. Han är inte avvikande här. Vi har gått från att ingen någonsin har träffat någon som han, att ingen vet vad de ska göra, till att komma hit och möta lärare som bara vet, som förstår honom och tar fram saker som fungerar.
Viktigast för Hedvig och Linus är att Ernst får hjälp med kommunikation och samspel. Ska Ernst kunna vara med en person måste den personen förstå hans signaler, och de är i dagsläget pyttesmå.
– Om han kan förmedla ett ja eller nej, om man kan lära sig ett språk tillsammans, möjliggör det den lilla självständighet han kan få, säger Hedvig.
Första steget är att hitta fungerande stimulans för Ernst. Eftersom han inte ser eller griper efter saker, och det är oklart hur mycket han hör, och om han alls kan tolka det han hör, är det en utmaning. Ernsts mentor, specialpedagogen Ann-Mari Juhlin, lägger sin lilla elev på rygg och sätter försiktigt ett slags dockskåp över hans huvud.
Från taket i skåpet går det att hänga mjuka garnbollar, fjädrar som nuddar ansiktet och annat som kan tänkas intressera och motivera till utforskande.
– Det är här våra elever förstår rumsuppfattning och hur de själva kan påverka omgivningen. Ernst behöver få leka på ett anpassat sätt. Här skapar vi kontrollerade upplevelser i en lugn miljö, säger Ann-Mari Juhlin.
– Änää, gråter Ernst.
– Det är nu man hamnar här: Ska man ta upp eller inte? Det är jättesvårt att låta bli, men han kan ju inte bara bli upplockad hela sitt liv, säger Hedvig.
Hon berättar hur stort det var första gången Ernst log. Då var han i ettårsåldern. Linus skrek så efter Hedvig, som var på övervåningen, att hon trodde att Ernst hade dött. Någon kväll efter det började Ernst gapskratta.
– Det finns något i hans värld som gör honom glad. Han kan ha nöjda stunder. Det kunde han inte alls förut, då var det bara hur lite eller mycket ledsen, hur hysterisk, han var.
November 2012
Gösta kör sin gula gåstol Rulle i ilfart mot neurologiska barnavdelningens lekhörna. Han är inlagd på Akademiska sjukhuset i Uppsala igen, eftersom shunten i hans hjärna inte fungerar som den ska.
– Leka, jag måste leka, förkunnar han.
Killen som möjligtvis sade ”mamma” och ”katt” i februari pratar nu hela meningar. Hedvig lyssnar lyckligt och låter Gösta få några åk innan hon lockar med honom till badrummet. Före operationen i kväll måste han skrubbas med huddesinfektion tre gånger. Barfota, i leggings, klänning och kofta, håller Hedvig hans hala, motsträviga kropp upprätt under duschmunstycket.
– Hejdå vattnet, gnäller Gösta.
Äntligen är de klara och Hedvig stänger av.
– Vet du vad, Gösta, nu ska du få nya kläder, sjukhuskläder. Inte sätta sig ned nu.
En sköterska går förbi och Hedvig passar på att fråga:
– Du, hur mycket får han leka nu när han har duschat? Vi har inte haft det problemet förr, de har inte kunnat leka.
– Han måste få leka lite, svarar sköterskan.
Gösta instämmer helhjärtat:
– Jag måste leka!
Hedvig och han åker hiss till lekterapin en våning ned. Där finns nybakade kanelbullar. Gösta, som har svårt att tugga på grund av sin cp-skada, har precis lärt sig att äta bullar om man skär dem i strimlor, men före operationen får han inget annat än isglass och klar dryck.
– Bulle! protesterar han.
Hedvig tar med honom tillbaka till rummet. Där är det småkallt. Luften luktar handsprit och lysrörsflimret gör alla grönbleka i ansiktet. Gösta skelar trött med vänsterögat. Han har varken fått mat eller näringsdropp sedan frukost. Klockan halvfyra på eftermiddagen kommer äntligen överläkaren.
– Vi har träffats förr, men du var ju så liten när vi sågs, säger han till Gösta.
– Han går på dagis nu, säger Hedvig stolt.
– Med brorsan? undrar överläkaren.
– Nej, brorsan har större behov.
– Är han ännu sämre?
Om Hedvig reagerar över ordet ”ännu” visar hon det inte.
– Han kan inte röra sig frivilligt, gripa eller se. Han kommer nog aldrig att kunna det, och aldrig kommunicera heller. Men han kan le, svarar hon.
När Gösta är färdigundersökt får Hedvig beskedet att det blir operation först i morgon bitti. Fönsterrutan är novemberkolsvart, men ännu återstår flera timmar till läggdags. Hedvig tar fram Göstas dagisalbum. Han tittar på bilderna av kamraterna och säger:
– Älskar.
Morgonen därpå är Göstas patienttålamod slut. Han ställer sig upp i spjälsängen av stål, barfota, i vadlång, vit sjukhusrock med stora knappar. Droppslangen korvar sig från handryggen till ställningen bakom honom.
– Jag är färdig, konstaterar han.
Han gråter, skakar stålgallret och sticker ut ett smalt ben mellan spjälorna. I operationssalen somnar han direkt. Hedvig tänker på hur det var när Ernst i våras genomgick samma ingrepp som Gösta nu ska. Han fick upprepade hjärninflammationer och blev kvar på neurointensiven i tre månader. Under den tiden opererades han akut 10–15 gånger.
– Det kan bli så precis när som helst. Shuntar, mage, lungor, tarmar, det är så mycket som kan säcka ihop på killarna, säger hon.
Ernsts hjärna består av ett tunt skal precis under skallbenet. Resten är borta, till och med de basala funktioner som styr andning och kroppens värmereglering är skadade.
– Att han lever är ett under i sig. Flera neurologer som har tittat på magnetröntgenbilder av hans hjärna har trott att det har rört sig om ett dött barn. Men här är han och andas och lever, säger Hedvig.
Göstas hjärna ser mycket bättre ut, men även där finns det stora hålrum efter hjärnsubstans som har dött och försvunnit. Exakt hur stora skadorna är kan ingen ännu svara på eftersom röntgenbilder bara visar ”vägarna” i hjärnan, inte ”trafiken”.
– Vi håller på med utredning, träffar psykolog och fyller i frågeformulär, och då blir det tydligt hur mycket Gösta inte kan. Ändå är det mycket bättre än man skulle kunnat tro. Ingen har trott att han skulle kunna göra så här stora framsteg, säger Hedvig.
Hennes mobiltelefon ringer: Tvåtimmarsoperationen är över och Gösta har flyttats till barnuppvak. Han ligger och sover och andas framför en tratt med syrgas. Hans fläckvis rakade, tejpade skalle ser sårbar ut på kudden. Hedvig lutar sig över honom och stryker försiktigt över hårtestarna som finns kvar.
– Vilken frilla du har, skrutten, säger hon.
Gösta vaknar inte som han borde. Hedvig lyfter upp honom. Den lilla kroppen är lealös och huvudet far bakåt. Hedvig sitter med sitt barn i famnen och besvärjer högre makter. ”Ni tar honom fan inte!” tänker hon. ”Inte nu, den tiden är förbi. Han är vår, han stannar med oss.”
Långt om länge vaknar Gösta och när kirurgen frågar: ”Vad vill du äta, Gösta? Vad tycker du om?”, svarade han, väldigt trött:
– Bulle.
Januari 2013
En eftermiddag dimper domstolskuvertet ned i lådan. Ernst har rätt till assistans dygnet runt. Förvaltningsrätten i Karlstad slår fast att han inte kan lämnas ensam vid något tillfälle, att hans vårdbehov är mycket speciella och omfattande, och att inget avdrag ska göras för nätter eller föräldraansvar. Beslutet gäller till 2015. Sedan börjar oron och den arbetskrävande ansökningsprocessen om.
– Då kan man bli av med allt och behöva överklaga, en process som kan ta långt över ett år, säger Hedvig.
Det är ändå en glad familj som samlas i köket på Strandvägen den kvällen. Periodvis beställer de ekolådor och lagar mat från grunden. Senaste månaderna har de inte orkat utan löst middagen ”enkelt, bara för i dag, med makaroner och Mamma Scan”, men häromkvällen sade Linus till Hedvig: ”Vet du, jag åt bättre när jag bodde i studentkorridor. Så här får det inte vara”, och nu lagar han fläskkarré och klyftpotatis.
Föräldrarna, flickorna och Gösta äter tillsammans vid bordet. Strax bakom dem får Ernst fyra sprutor sondnäring i knappen på magen av assistenten Jasmine Alakangas. Familjens katter Sam och Tigertass stryker sig mot benen och jamar. Ernst håller upp sitt tunga huvud på nackens smala stängel i några sekunder. Han tappar det och blir hängande i sin sele, slokande mot bröstet, men efter ett tag lyfter han huvudet på nytt.
– Ernst tycker det är jätteroligt med musiken på förskolan. Sedan en vecka tillbaka sätter han foten mot gitarren när läraren spelar, så han kan känna vibrationerna, berättar Jasmine.
– Det känns som om man börjar leva på ett lite bättre sätt nu. Det har varit mycket kamp för att komma hit, men att vara här är suveränt, säger Hedvig.
För en liten stund sedan har hon släppt ännu en stor nyhet. Hon är gravid igen. Det är planerat.
– Vi har verkligen valt att ha en stor familj och gjort det till en livsstil. Vi har rutiner och koll på läget. Vi planerar långt i förväg för barnen. Det är ingen kaosartad vardag för dem, föregriper Hedvig eventuell kritik.
– Tack för maten, jag är klar, avbryter Gösta.
När han och systrarna har somnat talar Hedvig och Linus om bostadsanpassningen som måste bli klar nu när assistenterna ska vara där dygnet runt. Huset har ingen toalett på bottenvåningen och Ernst blir allt tyngre att bära uppför trappan. De vill bygga ett pentry också, så de inte behöver krocka med assistenterna i köket.
– Vi klarar oss inte själva, men det blir ändå påfrestande att ha någon hos sig hela tiden. Man vill inte ha sin bästa kompis hemma dygnet runt heller, säger Hedvig.
Kommunen har bara beviljat ersättning för en del av anpassningskostnaderna.
– Lagligt sett skulle de ha stått för allt, men vi orkar inte bråka mer. Banken har beviljat oss ett saftigt lån så nu bekostar vi en stor del själva och gör det bra, även om det blir svindyrt, säger Hedvig.
Klockan är över åtta på kvällen när det slår henne att hon inte har borstat tänderna sedan i går. Sedan glömmer hon det, för hon kommer på att hon måste hinna till jourapoteket innan de stänger.
Maj 2013
Hedvigs värkar har börjat. Hon ligger i en förlossningssäng på Akademiska sjukhuset med Linus i en fåtölj intill och tankarna på helt annat håll. Ernst har krampat igen nu på morgonen. Häromhelgen fick han ett tvåtimmarsanfall som var så kraftigt att han måste hämtas av ambulans.
– Han var borta, han gav ingen respons, men det tog ett tag innan vi fattade det, säger Linus.
– Förut har han blivit spänd och vit-grå-blå när han har fått kramp. Nu bara ryckte det i munnen på honom. Det var jätteläskigt, säger Hedvig.
Hon avbryter sig när dörren öppnas av en förlossningsläkare som kommer in för att förhöra sig om smärtlindringsönskemål och tidigare nedkomster. Linus sitter nedböjd över sin mobil och sms:ar när han plötsligt känner läkarens blick.
– Ursäkta att jag är disträ. Vi har ett barn som krampar. Jag skickar instruktioner till farmor och assistent, urskuldar han sig.
– Vad jobbigt för er att vara därifrån, säger förlossningsläkaren medkännande.
– Ja, det är därför vi vill att det här ska gå fort, förklarar Hedvig.
Det gör det. Strax efter halvtvå ser barnmorskan Karin Bemsell bebisens hjässa.
– Aj aj aj aj. Åh, det gör så ont. Gud, jag orkar inte, jämrar sig Hedvig med ett järntag runt Linus hand.
– Jodå, det här fixar du, uppmuntrar Karin henne.
Minuten efter förlöser hon en långhårig pojke vars sladdriga kropp är inhöljd i fosterfett. Hedvig sträcker ut armarna mot honom:
– Hej, vilka öron du har, lilla skrutt.
– Vad skrynklig du är. Och hårig. Jag tror han är lik killarna, han är inte lik sina systrar i varje fall, skrattar Linus.
Han klipper av navelsträngen och barnmorskan gratulerar den lilla bebispojken:
– Nu är du en fri man!
Det kommer hans tvillingbröder aldrig att bli. De kommer aldrig att kunna leva självständiga liv, och ibland känner Hedvig skuld gentemot de friska syskonen. Hur ska deras uppväxt bli? Kommer föräldrarnas tid att räcka till dem? Kommer de att skämmas? Bli retade?
Kanske. Men livet kan inte avstanna bara för att det inte blir som man har tänkt sig. De närmaste vännerna och släktingarna har varit kloka nog att inse det.
– Vi har fått vara ledsna bortom gränser och fått förståelse för det, men även fått förståelse för att vi faktiskt är lyckliga, om än på ett lite kantstött sätt, säger Hedvig.
När Ernst lämnar dem tror hon att all sorg kan komma i en stor klump. All sorg som de inte har hunnit känna, all sorg de har valt bort till förmån för det positiva i att pojkarna ändå överlevde. Det finns också en rädsla för att de ska känna ett visst mått av lättnad:
– Skuldkänslorna över att vid några tillfällen ha känt att Ernst måste få dö nu. Han orkar inte mer, vi orkar inte mer.
Men när syrenerna slår ut på mors dag 2013 är hon och Linus föräldrar till fem levande, fantastiska, fina barn, och Hedvig ser framåt:
– Nu ska vi växa tillsammans allihop. Gro ihop oss som familj. Nu är det vi mot världen.
