– Gud, vad söt hon är. Har hon skrattat ännu?
Efteråt tycker storasyster Miranda att allt är svårt att förstå. Hennes syster bor i en låda. Det känns konstigt, inte riktigt mänskligt på något sätt men ändå fantastiskt att en människa kan vara så där liten.
Det är den 29 juni 2011. Gabriella Jordan Maslov är snart en månad gammal, men det är fortfarande två månader kvar till hon ska födas. Egentligen.
Mikaela kände med en gång att det var något fel under graviditeten, aldrig hade hon mått så illa tidigare. Hon blev hela tiden sämre, fick ont i huvudet, ögonflimmer och högt blodtryck. När hon även fick väldigt ont i magen åkte hon till Danderyds sjukhus, men de skickade hem henne samma eftermiddag. Smärtorna blev dock värre och några timmar senare var hon tillbaka. Mikaela förstod inte riktigt vad som skedde och det gjorde inte läkarna heller. De trodde först att det var vanliga magbesvär och gav henne magmedicinen Gaviscon. Men inget hjälpte, smärtorna blev värre och hon blev inlagd.
– När de först sa att det kanske var magkatarr, ringde jag familjen och sa att jag nog snart kommer hem igen. Men jag blev i stället inlagd på förlossningsavdelningen, vilket kändes helt absurt. Vad hade jag där att göra? Jag var ju bara i vecka 25.
Paul och Mikaela kallar veckan som följde för ”House-veckan”, efter den populära tv-serien där Dr House, läkarkårens motsvarighet till Sherlock Holmes, utreder den ena gåtfulla sjukdomen efter den andra. Det som gjorde sjukdomsbilden svårtolkad för läkarna var framför allt den sjukdom som Mikaela diagnosticerades med för ett par år sedan: systemisk lupus erythematosus eller, som den förkortas, SLE. Det är en kronisk reumatisk sjukdom som i princip kan drabba alla organ i kroppen. Förutom den fanns det ytterligare en komplikation, Mikaelas blod koagulerar lättare än andras och under graviditeterna med döttrarna Miranda och Greta har hon tvingats ta blodförtunnande medel.
På Danderyd tog läkarna prover, kontrollerade fostret och undersökte Mikaela. Den reumatiska sjukdomen och de blodförtunnande medlen gjorde att orsakerna till Mikaelas besvär och smärtor till en början doldes i en komplex dimma av olika symtom. Men så en dag klarnade det.
– De kom in och sa att de hade pratat med förlossningsläkaren, att operationssalen stod klar och bad mig att ringa min man. Jag förstod inte alls att det var ett kejsarsnitt på gång. Jag trodde att jag skulle få blodtrycksmedicin, kanske något för magen och sedan få åka hem igen. Men när läkarna kom inrusande på rummet såg de chockade ut. Jag tänkte att det här låter inte alls bra. De trodde att jag höll på att få HELLP-syndrom, vilket kan vara ett livshotande tillstånd, och gav mig två kortisonsprutor.
Mikaela är själv sjuksköterska till yrket och tänker ibland att kunskap och förståelse av medicinska problem inte alltid är lugnande. Tvärtom. Hon visste med ens vad det hela betydde och började förstå att det här kanske inte skulle gå vägen. Kortisonsprutor ger man en blivande mamma för att fostrets lungor ska utvecklas snabbare när det är risk för en alldeles för tidigt födsel. Hon blev snabbt överförd till Karolinska sjukhuset där man samlat kompetens och kunskap när det gäller den komplicerade intensivvård som krävs när barn föds före vecka 28.
I ett litet blygsamt kontor på Karolinska universitetssjukhuset, några korridorer bort från salen där Mikaela lades in, arbetar en av världens främsta på området. Docenten och barnläkaren Ulrika Ådén forskar och arbetar parallellt med patienter. Forskningen är tudelad. Det ena projektet är grundforskning där den nyfödda hjärnan studeras och det andra handlar om att följa de för tidigt födda barnen upp till skolåldern. Ulrikas dubbla roller, forskning och kliniskt arbete, gör att hennes resultat och kunskap snabbt kan omsättas i vårdkedjan – och samtidigt ha ett långsiktigt framåtsyftande perspektiv.
Det var under en resa till Polen som Ulrika Ådéns engagemang för den här typen av vård väcktes. Hon reste som personlig assistent till en pojke som hade fått en cp-skada vid födseln. Ulrika tyckte att det kändes oerhört sorgligt att ett barn som föds med så mycket livskraft inte kunde leva upp till sin potential bara för att det händer något tidigt i livet. Nu ägnar hon sitt arbetsliv åt att hjälpa och vårda de allra minsta patienterna till ett bättre liv.
Forskningen och vården som Ulrika Ådén och hennes kolleger bedriver kommer inte bara de cirka 240 för tidigt födda barnen till godo. Av de ungefär 110 000 barnen som årligen föds i Sverige har 12 000 någon form av hjärndiagnos.
Ulrika menar att de här barnen är en högriskgrupp och att mer medel måste satsas på vård, forskning och uppföljning av barnen så att de kan hjälpas tidigt och att man på sikt kan öka förståelsen för de särskilda behov som kan finnas. Det kan handla om att behöva träningsprogram för dem som har motoriska svårigheter, kanske träning av arbetsminnet eller att skapa en anpassad miljö i skolan. Idén är att barnen inte ska behöva misslyckas innan de får hjälp.
När Ulrika Ådén berättar om hur komplex vården av ett för tidigt fött barn ser ut förstår man att det behövs resurser: kortisonbehandling, olika ventilationsstrategier med bland annat övertryck i en så kallad Cpap, kuvös, en uppsjö av medicinsk övervakningsappatur och specialistutbildad personal som dygnet runt läser av och vårdar barnen. Men mycket av det som gör att Sverige är ett föregångsland på området handlar även om hur samhället ser ut i stort – med möjlighet till sjukskrivningar som skapar förutsättningar för föräldrarna att inkluderas i vården.
Vårdpersonalen hjälper aktivt föräldrarna att lära sig läsa barnens signaler och de får bland annat sitta i timmar med barnet hud mot hud, vilket ger mycket goda effekter. Barnet får bättre syresättning, det glömmer inte bort att andas lika ofta och får stabilare hjärtfrekvens. Ulrika betonar dock det viktiga i att inte stressa redan pressade föräldrar. Det kan vara en svår balansgång.
– Vi har oerhört sköra patienter, de sköraste patienter som finns. Det är jätteviktigt att hjälpa föräldrarna med deras anknytning till barnet men att ändå inte pressa på för mycket. Stressade föräldrar överför stress.
Den 30 maj klockan 20.34 kom lilla Gabriella Jordan Maslov till världen. Pappa Paul, som vanligtvis har dålig koll på detaljer, kommer ihåg allt glasklart.
– Jag minns detaljerna väldigt tydligt. Annars är jag ganska dålig på sifferminne. Gabriella var 23 centimeter lång och vägde 799 gram, de satte i gång operationen 20.30 och jag kommer i håg att de talade om mig i tredje person. ”Vi har en pappa i operationssalen, fram med en stol.” De ville nog inte riskera att jag svimmade. Jag var inte så orolig för Gabriella, hennes värden såg hela tiden bra ut. Den stora nervositeten var för Mikaela och hennes sjukdom. Att det skulle ske en förvärring, kanske organsvikt som ju kan vara dödlig.
Efter födseln tog det ett tag för Mikaela att hantera situationen. Hon kände sig vilse – samtidigt försökte hon hålla fasaden uppe.
– Jag var så himla lost. Vad var det som hade hänt? Den känslan hade jag många dagar och när någon sjuksköterska frågade om jag ville byta på Gabriella vågade jag inte riktigt. Jag hade så mycket gråt som inte liksom kom fram, så mycket känslor som satt fast någonstans. Jag visste inte riktigt vad jag kände, det var ju glädje – där låg hon ju, mitt barn, samtidigt som jag kände mycket sorg över att det blev som det blev och att jag inte heller visste hur det skulle bli. Jag kände att jag inte riktigt orkade känna allt det där och sköt det på framtiden. Det var jättesvåra dagar i början.
1999 miste Mikaela och Paul en dotter som avled av en blodpropp i moderkakan. Sorgen efter barnet som inte klarade sig gjorde att Mikaela stängde in sig. Krisen som Mikaela och Paul då gick igenom visade sig bli till stor hjälp när Gabriella föddes tretton år senare – de lärde sig att möta svårigheterna tillsammans och ta en dag i taget.
De första nio dygnen efter förlossningen bodde Mikaela och Paul konstant på Karolinska sjukhuset. De hade ett litet rum i en korridor som låg långt bort från allting. Det kändes som att leva i en bubbla.
– Vi bodde i det lilla rummet, gick i glaskorridoren till köket där vi mötte andra föräldrar. Föräldraparen gick omkring i sina egna små bubblor. Man sa hej till de andra men vågade inte fråga för mycket för man visste inte vad man fick för svar. Det var mycket sorg och skräck över hela situationen. Kanske hade man sin enda paus från det hela i köket och ville inte prata alls? Det syntes säkert på oss också. Vi visste ju att alla bodde där av någon extrem anledning. Folk var väldigt sammanbitna, man gick in till köket och åt, slängde i sig maten och gick därifrån.
Pauls och Mikaelas oro den första tiden efter födseln var kluven. Gabriella hade de koll på hela tiden och kunde dag för dag hantera det som dök upp. Mycket oro handlade om vad som hände därhemma, med döttrarna Miranda, 10 år, och Greta, 8 år. Det var många samtal fyllda med gråt från storasystrarna som hela tiden ville komma och hälsa på. De förstod ju inte vad som hänt, att de helt plötsligt fått en lillasyster som bodde i en låda. Dagarna på Karolinska passerade som i ett dis. När Paul och Mikaela inte var nere på avdelningen med sin dotter låg de och sov – utan att någonsin känna sig riktigt utvilade.
Men samtidigt som de blev alltmer slitna låg Gabriella inne i sin tempererade och fuktiga plastlåda. Bakom sladdar, slangar, mössa, öronskydd och andningsmask växte hon sig starkare för var dag. Och så, efter fem dagar, hände något. För en liten stund öppnade Gabriella ögonen och blev i ett slag mycket mer närvarande. Mikaela tycker att det gjorde stor skillnad.
– Innan kändes det som om hon inte riktigt var där, inte riktigt levande. Men så öppnade hon sina små svarta, pliriga ögon. Det är något märkligt med ögon, att få titta på dem. Hon blev så himla gullig.
När Gabriella stabiliserat sig fick hon lämna intensivvårdsavdelningen på Karolinska och flytta till Danderyds sjukhus. Där gick allt in i en annan, lugnare men samtidigt mer frustrerande fas. Paul och Mikaela kände att det var som om dagarna gick långsammare när de nu var ett steg närmare att få komma hem. Döttrarna Miranda och Greta därhemma längtade och ringde varje dag. Hela sommaren hade gått åt till att längta. Mikaela försökte vara stark.
– Det var jobbigt för allihop. Barnen grät när de ringde och när de hälsade på. Jag var tvungen att hålla modet uppe att fast jag kände att jag grät tusen tårar inombords. Barnen tyckte att det var jättejobbigt att lämna och var ledsna när de kom hem. Någon gång undvek jag att de skulle hälsa på för det blev bara jobbigare – för alla. Det gjorde mer skada just då. Det var tufft för dem. Tur att de fortfarande gick i skolan. I deras lilla normala värld.
I takt med att Gabriella växte och utvecklades fick Paul och Mikaela ta över mer och mer ansvar. Gabriella gick från att vara en prematur till en bäbis med små veck på armar och ben under några veckor. Men det utökade ansvaret var också mödosamt för redan uttröttade föräldrar. Mikaela minns första gången hon helt själv skulle ta över matning och ansvar.
– När de rullade in Gabriella på sin värmesäng och lämnade henne kände jag hur paniken kom. Jag bara satt där i den ljusbruna stolen. Det gick inte. Samtidigt som jag visste att de andra barnen behövde Paul där hemma kände jag att jag måste ringa honom. Det var ju en så konstig känsla att ta hand om henne helt själv. Även om personalen sa att jag kunde kalla på hjälp när som helst kände jag mig helt utlämnad. Från att ha haft en hel stab som man kunde fråga hela tiden fick jag panik när de tog bort bubblan totalt.
– Jag satt i den där beigea skinnfåtöljen och grät. Förut, när det var hud mot hud som gällde, var man till hundra procent fokuserad på att bara sitta med henne. Nu skulle hon äta var tredje timma och då måste man börja en kvart innan. Hela rutinen tog ungefär en och en halv timma, då hade jag en och en halv timma innan jag skulle börja igen och däremellan skulle jag sitta hud mot hud, pumpa bröstmjölk, äta, duscha och försöka vila lite. Det tog ett par tre dagar innan jag med Pauls hjälp fick lite rutin på det.
Söndagen den sjunde augusti, efter tio veckor på sjukhus, svängde Paul och Mikaela upp framför familjens gula trähus. Dagen innan hade storasystrarna pyntat med ballonger och längs kortsidan som vetter mot uppfarten hade de satt upp en lång rad bokstäver. Som de textat alldeles själva. ”Välkommen hem.”
Några dagar efter hemkomsten kom amningen i gång ordentligt. För Mikaela kändes det lite som en emotionell kompensation för den problemfyllda graviditeten. Hon hade saknat den starka symbioskänslan som man normalt annars får med sitt nyfödda barn. För familjen började vardagen sakta bli något annat än syrgas, mediciner och andningslarm. Tre veckor efter hemkomsten inträffade Gabriellas egentliga födelsedag. Mikaela tycker att födelsedatumet var viktigt.
– Det har varit så konstigt varje dag fram tills nu. Här är hon ju, men hon skulle inte vara här egentligen. Hon skulle vara i magen. Jag tror att det beräknade födelsedatumet har varit något jag siktat emot. Jag behövde gå förbi den dagen. Och det var också vid det datumet som hon helt började amma. Det har tagit ett tag att vänja sig vid att det faktiskt är på riktigt. Helt och hållet.
Om någon vecka ska Gabriella hörseltestas och en magnetröntgen är inplanerad. Ser man någon misstänkt skada på röntgen kan stödjande insatser sättas in tidigt. De för tidigt födda får bland annat träffa sjukgymnast och logoped vid behov. Även om det fortfarande finns en liten gnagande oro ser familjen hoppfullt på framtiden. Det är ju inget sjukt barn de har. Om något år springer deras lilla dotter runt, leker med katterna och gör på småsystrars vis livet surt för Miranda och Greta. När Gabriella fyller ett år planerar familjen ett ”Välkommen till världen-kalas”.
Paul och Mikaela ser inte tillbaka på det som har hänt med sorg, utan i stället med en respektfull insikt om att allt har gått så pass bra. De är väldigt medvetna om att Gabriellas färd till livet varit kantad av stora risker.
– Det är inte så långt ifrån att hon inte skulle ha funnits. Vad hade hänt om vi bott någon annanstans, om det hänt en vecka tidigare, om man inte lyckats förhala förlossningen några dagar, om det inte varit en flicka som har bättre odds för överlevnad?
– På ett sätt känns det underligt när man tänker på det. Hade vi bott i ett annat land hade hon kanske inte klarat det här alls. Det är tack vare vården som hon lever. Punkt slut.