På skärmen framför Tina står det budskap nedskrivet som syntetrösten just läst upp. Det är möjligt genom ett teknikens under. Tina plockar ihop ord från alfabetet på skärmen med sina ögonrörelser. Det sker med stor precision och rörelserna läses av med hjälp av sensorer på skärmen. När meningarna är färdiga tittar hon på knappen för syntetiskt tal. Emmas kärva röst fyller rummet.
”Hon låter väldigt bestämd”, säger Jeanette Danielsson, en av assistenterna.
Under dagen får vi lära oss att bara ställa en fråga i taget, renodla, inte kasta ut en kaskad av påståenden och frågor som man vanligen gör i ett samtal. Det krävs tålamod av båda parter. Tina har tvingats odla sitt under de fyra år som förlamningen smugit sig på. Långsamt har den berövat henne den ena funktionen efter den andra. Det började relativt harmlöst med att hon kände sig svag i vänsterarmen och att det ryckte i musklerna. Tre saker saknar Tina mest: ”Mat, prat och kroppslig kärlek”. Gå, cykla eller virka är jämförelsevis skitsaker, säger hon.
”Läs min blogg innan du kommer, då lär du känna mig”, har Tina mejlat några dagar tidigare. Det har jag gjort och det känns verkligen som om jag redan vet mycket om henne. Om humor, envishet, livsvilja och stor formuleringskonst.
Sedan juni 2007 har Tina bloggat. Den handlar som de flesta bloggar om vardagslivet men det har också blivit en loggbok över hur hon långsamt förlorar sina förmågor. Och hur hon tacklar det. Detta är också temat i hennes kommande Sommarprogram, ”Hur man väljer att leva när man ska dö”. Något vi alla borde tänka på lite oftare, tycker Tina.
– Min tid är inte mer utmätt än din. Jag fick als men än är jag inte död, eller hur?
Jag frågar Tina hur hennes röst låter. Den där som hon har förlorat. Hon klickar sig fram på en annan dator inte med ögonrörelser utan med hjälp av en reflex som sitter på glasögonen. Hon hittar några ljudfiler som hon spelade in när hon insåg vartåt det barkade.
Stämman låter redan lite ansträngd. Det är den 26 november 2008 och Tina säger om sin röst, ”den låter lite nasal, när telefonen ringer och jag ska skynda mig att svara låter den ännu tunnare”.
Bland sina inspelade ljud har Tina några standardfraser. Det händer att Tina klickar på ”god natt” för att barnen ska påminnas om hur mamma lät förr. Ett ”god natt” till Herman, 16, Vera 14 och Kåre, 9.
– Åtminstone Kåre tycker nog mer att det är Emmas röst som är min, skriver Tina. Han har hört den en så stor del av sitt liv.
Det drar mot lunchtid och Kåre kommer hem tillsammans med två kompisar. De rusar in på hans rum. De har planer. De ska försöka tillverka fiskekrokar av gem. Tina låter den inspelade repliken ”Hur har du haft det i dag?” klinga ut efter honom.
Jag sitter i soffan bredvid Tina och ställer en av de svårare frågorna från min lista.
”Döden och barnen. Är det kanske det svåraste, att de ännu inte är flygfärdiga?
På skärmen växer Tinas svar fram:
”Det finns på sätt och vis ingen tröst. Att döden skiljer oss åt är oändligt sorgligt. Samtidigt är det ju så att för varje dag vi lever har vi varit tillsammans en dag till. Barnen vet att jag kan dö av det här men de ser ju att jag lever gott med den vetskapen och då hoppas jag att de gör det också.”
Tina skriver i bloggen om att hon i stort sett känner sig som hon alltid gjort. ”När sjukdomen kom var det en tid av dödsskräck, gråt och bottenlös förtvivlan. Så småningom blir sjukdomen införlivad med vanligheten. Man vänjer sig. Vid allt.”
Fast hon sörjer några saker. I bloggen skriver hon: ”Jag och Mannen, skrynkliga som cyklar sakta i en stad. Att få bli skrynklig och ändå leva. Förväntade jag mig.”
”Och så bilden av mig och mina barnbarn. Jag skulle ju bli världens bästa farmor och mormor!”
Tina förväntar sig inte längre det ena och det andra. Men hon har fortfarande drömmar. Till exempel om de goda maträtterna hon ska laga när hon blir frisk.
I april i år skrev Tina om ett besök hos läkaren. Doktorn sa: När andningen blir sämre bör du ha funderat över om du vill ha respirator eller om du nöjer dig med ventilatorn.
Tina har redan prövat ventilatorn, en andningsmask som stöder den egna andningen.
Respirator däremot tar över andningen helt och kräver mycket tid på sjukhus, bland annat för att montera den i ett hål i halsen. Tina lovade doktorn att tänka på frågan men lade trotsigt till, ”om”, inte ”när” andningen blir sämre. Hon frågade doktorn hur många als-sjuka det finns i länet. Tjugofem, svarade hon. Vem med min diagnos har levt längst?
”Jag tänkte mig någon tant i obygden som kunde bli min förebild. Men det var jag! Det kan vara skrämmande, sa min läkare. Jag förstår hur hon menar. Naivt? Jag tänkte bara, jippi länsrekord! Jag kanske ska slå till på en respirator. Det är ovanligast.”
Tina är 45 år och no-lärare men har också undervisat i matematik, svenska och datorkunskap. När hon blev sjuk arbetade hon med vuxenutbildning. Hon spelade blockflöjt och saxofon. Brukade ta med sig saxen till skolan och gå ut på lunchen och testa livet som gatumusikant. Hon gillar att synas. Nu får hon prata för en stor del av svenska folket i ”Sommar”. Hon jobbar intensivt med manuset som ska läsas in av hennes syster Elin i en studio i Örebro. De repeterar och Tina har synpunkter på betoningar. Hon begär mer av Elin än av syntetiska Emma.
Det är lunch och en av assistenterna kommer med den stora sprutan med näringslösning.
”Spännande va, med ett hål i magen”, låter Tina Emma säga. Och Tina ler.
Det blir kycklingsoppa som alltid. En sörja som innehåller allt Tina behöver och som är gjord på riktiga ingredienser, kyckling, persika, apelsin. Tre halvliters påsar får hon om dagen. Hon skulle vilja krydda soppan fast hon inte känner någon smak när den går rakt in i magsäcken och inte passerar munnens lukt- och smakceller. Mer fett, tänker hon, och broccoli, tomat och vitlök.
Tina blir snabbt ”förskräckligt, äckligt mätt”.
Hon beskriver i bloggen hur hon till slut kapitulerade och valde påsarna och sprutan framför kampen som det innebar att bli matad, ”mosa för mycket, mosa för lite, maten rinner ner för hakan”. Hon sväljer sin egen saliv i fel strupe och riskerar långdragna hostattacker.
Nu slipper hon mycket slem i lungorna, men längtar förstås efter riktig mat när hon känner dofterna från övriga familjens kokkonst, bacondoft, korv stroganoff, fiskbullar med spenat, torsk med äggsås, isterband.
Kåre vill visa upp sitt gem som ska föreställa en fiskekrok. Det blev inte helt lyckat, inte vasst nog. Kåre frågar om han får ta glass. På skärmen kan han läsa det nekande svaret. ”Inte före lunch.”
Hans metod att tjata på mamma blir att klicka på den blåa pilen med ordet ”Tillbaka”. Tina får en ny chans, svarar igen och retirerar, ”glass ok”.
Efter en stund är det ändå dags för Kåre att äta lunch. Och Tina låter Emma säga: ”Ät din hamburgare nu, Kårre”. Emma kan inte säga Kåre, med långt å. Det blir som Kårre.
Tina får en spruta med vatten som efterrätt till näringslösningen. Sedan är det dags för en promenad i omgivningarna. Det funkar inte så bra att prata och skriva ute i det starka solskenet. Datorskärmen blir nästan oläslig för oss båda. Kommunikationen går långsammare. Jag frestas att gissa vad som ska bli nästa ord. En fin… familj, lägenhet, bild vad ska det bli?
Tystnaden känns påtaglig. De två assistenterna turas om att köra permobilen. När vi kommer in igen ser jag anslaget på väggen utanför badrummet: ”Tio punkter från Tina när ni ska dra upp mina byxor.”
En av assistenterna, Jeanette Danielsson, säger att de där råden underlättar för alla. Assistenterna växlar och Tina behöver inte mödosamt förklara och förmedla de där knepen till var och en.
Tina skriver om hur vältränad hon är i konsten att träffa nya assistenter:
” Det kanske finns en gren i Paralympics (handikapp-OS) i uthärdning för icke talföra och förlamade brukare.”
Varannan helg kommer något av Tinas syskon, Elin, Magnus eller Margareta, och är assistent tillsammans med Tinas man.
– De är lite klantigare än proffsen, men det är guld värt att de väcker mitt friska jag. De speglar det. De vet vad jag skulle sagt och gjort om jag kunnat. De vet när barnen liknar mig. De är med i fotoalbumen.
Tinas man arbetar med miljöfrågor inom Örebro kommun. I bloggen, och här, får han vara anonym. Tina kallar honom Mannen.
”På hans axlar dimper sten efter sten. Sysslor, ansvar, allt jag inte kan eller orkar. Tandläkarbesök, matlagning, räkningar, kalasinbjudningar. Ovanpå det all administration, mediciner och kontakter min sjukdom ger upphov till. Lägg därtill sorg och förtvivlan, egen och andras. När mina tårar någon gång svämmar över är det förstås inför honom.”
Tina verkar outtröttlig i att svara på frågor. Snappar bara någon enstaka gång efter luft, försöker harkla sig men behöver inte använda ventilatorn eller ”hostmaskinen” som brukar hjälpa henne med slemmet.
Jag frågar vad hon tänkte på under promenaden i solen då vi inte kunde kommunicera och det blev tyst.
– Jag tänkte på hur journalister är. Att ni på något sätt kanske redan har skrivit artikeln och sedan åker ut i verkligheten bara för att få den bekräftad. Är det en fördom?
Jag ger henne till stor del rätt. Här är bilden vi har med oss: Se Tinas heroiska (och humoristiska) kamp mot sin dödliga sjukdom!
–Men är den så långt från sanningen? frågar jag.
Efter en kort stund mejlar Tina svaret:
”Jag har haft en naiv bild av att journalister söker sanningen för att de vill sprida den. Sen har jag förstått att journalister skriver det som säljer. Och fått ganska svårt för journalister över huvud taget.
Men nu säljer jag! Kan jag förmedla någon sanning?
Du skriver min ’heroiska kamp’. Jag värjer mig mot ordet kamp. Jag tycker inte att jag kämpar. Det är i stället som i den där bönen: Ge mig mod att acceptera det jag inte kan förändra, kraft att förändra det jag kan och vishet att inse skillnaden.
Ungefär så.
Ett alternativ till att kämpa är att flyta med, acceptera, låta det vara.”
Min sista fråga till Tina får bli: Vad har du för dröm kvar?
– Förra våren frågade min läkare hur länge till jag tänkte leva. Till valet för att få se hur det går, svarade jag. Nu är vi snart där och nu skulle jag svara att jag gärna vill vara med nästa vår, vid skolavslutningen när Vera går ut nian.
– Och så har vi köpt en minibuss med ramp. Jag drömmer om att göra många, fina utflykter.
Tina, som avslutning, ställ en fråga till dig själv!
– Okej. Tina, är du sjuk?
– Nej, jag har ingen feber, inget ont. Jag är bara förlamad.