Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Reportage

Nyfödda Emma kan rädda Felix

Ett barn är fött, lilla Emma Vitória. Blodet från hennes navelsträng kan rädda hennes bror från den livshotande sjukdom som slumrar i hans gener. En lång kamp mot tiden, tre svåra år, är över.

Det var ett av många nyhetsinslag. Ett gift par blev intervjuat. Vattenglas på bordet. Studioreportern ställde frågor. Så händer något. Som tittare blir jag fastnaglad. Kvinnan berättar att deras äldste son är döende i en ärftlig sjukdom och inte kan räddas. Att den yngste sonen bär på samma anlag och att sjukdomen när som helst kan bryta ut hos honom. Att hon och hennes man genom en ny lag får möjlighet att ”skapa” ett barn som kan rädda honom.

Kvinnan berättar med fast och klar röst. Mannen vid hennes sida är tyst. Bakom orden hon uttalar ligger något stort, nästan ogripbart. Egentligen säger hon: För att rädda vårt barn är vi beredda att gå ut i en strid som vi inte vet hur svår den blir eller hur den slutar.

De höll vetenskapen i handen och var beredda att göra allt som stod i deras makt. Tiden var deras fiende. Barnet måste födas innan sjukdomen bröt ut hos den ännu friske sonen.
DN Söndag har fått följa deras kamp. 

Under ett och ett halvt år har vi träffats många gånger, sett deras förhoppningar spira och grusas. De lät oss göra detta för att de vill stödja and­ra föräldrar i en liknande situation, och de vill sprida kunskap om den nya, omdebatterade gentekniken. De befinner sig i stridslinjen och har fått höra att de leker Gud och att vetenskapen ”designar” barn. Men de säger: Vi har längtat efter ännu ett barn. Och är det inte fantastiskt om detta liv också kan skänka vår son ett friskt liv?

Det här är historien om Helena och Fredrik Richardson, sönerna Mathias, 13 år, och Felix, snart sex. Och det lilla miraklet Emma, två månader.

DRÖMMEN
Fredrik hade läst spanska på universitetet i Barcelona och precis kommit tillbaka till Sverige. På fredagkvällen gick han till hotell Swania i Trollhättan för att umgås med några spanska studenter. Den kvällen var också Helena där.
-  Att träffa Helena var som att komma hem, säger Fredrik.
-  Hon var stabil och trygg. Hon var utbildad ekonom, hade fast jobb och var fackligt aktiv. Hon hade en liten son, Mathias, och vi tre började så småningom planera en framtid tillsammans.

Fredrik fick jobb på skolan, drömde om att få barn tillsammans med Helena. De tittade på hus.Fredrik visar deras fotoalbum och minnena kommer tillbaka.
– Den här tiden har blivit så luddig för mig, för sedan hände allt och vårt liv blev bara problem och stress.

Han bläddrar i albumet. Spanien. Granada. Trädgårdarna i Alhambra. Helena och Fredrik förlovade sig hemma hos Fredriks föräldrar, i deras hus med Sierra Nevada i bakgrunden. De spelade Brian Ferrys ”Let’s stick together” och drack cava, det spanska mousserande vinet.

Ett år senare föddes Felix och de hade flyttat in i ett stort, härligt hus, det som Fredriks föräldrar lämnade när de flyttade till Spanien.

BESKEDET
Mathias var nio år. Tecknen kom smygande, något år före diagnosen. När de var i Spanien den sommaren verkade han inte höra vad Fredriks mamma och pappa sa, och innan sommarlovet började hade flera lärare sagt: ”Han lyssnar inte. Han koncentrerar sig inte.”

När han stod framme vid tavlan förstod han inte vad lärarna bad honom göra. De andra i klassen fnissade och började mobba honom. Vad hade hänt? Mathias som var en av de bästa i sin klass. Mathias själv sa: ”Jag kan inte hjälpa att jag inte hör.”

Han försökte att inte ta vid sig. ”Jag är som Harry Potter. Jag vet att jag kan fast andra skrattar åt mig.” Han skapade sig en inre värld, och i den hade han förtrollade kläder och kunde flyga. I tanken kunde han göra allt.

Helena tog Mathias till en öronläkare, men det var inget fel på hörseln. Ingen visste då att den lömska sjukdomen i snabb takt börjat bryta ner hans sinnen.

Helena och Fredrik valsade runt i sjukvården i jakt på en förklaring. Vad hade Mathias drabbats av? Röntgenbilder skickades ända till Washington för analys.

Beskedet kom en fredag, den 31 mars år 2006. Helena säger att den stunden var som en skräckfilm. Läkaren ville att så många som möjligt i släkten skulle komma till mötet, så förutom Helena och Fredrik var Mathias pappa där, Helenas bror och hennes mormor. Helenas mor var hemma och tog hand om Mathias.
- Allt var död på det där mötet, säger Helena.

Mathias led av en ärftlig, obotlig och dödlig ämnesomsättningssjukdom. Den innebär att han inte kan bryta ner fett. Det lagras i hjärnan och förstör nervsystemet. Fäder för över sjukdomen till alla sina döttrar, men inte till sönerna. Kvinnan blir bärare av sjukdomen, men den bryter inte ut hos henne och är ofarlig för hennes döttrar. Men hälften av sönerna riskerar att drabbas. I Sverige föds ett par barn om året med denna sjukdom.

Läkaren hade lagt det genetiska pusslet, ritat upp x- och y-kromosomer och sa sedan: ”Det ligger hos dig Helena.”
- Jag kände anklagande blickar från Fredrik, Mathias pappa, min bror, från mormor och från läkaren. Det var mitt fel.

- Vi fick veta att pojkarna dog av sjukdomen och att flickorna fick leva. Om jag hade fått en dotter hade det inte varit så här. Sjukdomen var naturens grymmaste lottdragning.

När Fredrik insåg att Mathias skulle dö föll han i gråt. Helenas hjärna arbetade, hennes frågor for genom rummet. Bar hennes bror på sjukdomen? Kunde han också dö? Så slog det henne: FELIX! Kunde Felix också ha sjukdomen?
Läkaren nickade. Jo, risken var 50 procent och det skulle ta en vecka innan provtagningen var klar.

Helena och Fredrik bilade hem till Trollhättan. Båda var i chock och Helena önskade att de skulle kollidera med en bergvägg. Hon ville inte leva längre.

Hon var övertygad om att också Felix bar på sjukdomen. Fredrik försökte stötta, säga att det inte var hennes fel. Men det fanns också stunder, senare, när han sa saker som han har skämts över.
-  Han var arg på mig för att jag hade gett barnen sjukdomen, och om han inte hade gått ut den där kvällen hade han inte fått barn med mig, säger Helena.
- Vårt liv har inte alltid varit vackert de här åren och vi hade behövt en psykolog. Men den hjälpen fick vi aldrig.

De tog en timme i taget. Helena ringde runt till släkten och berättade om beskedet, att alla måste kartläggas.
Med datorns hjälp letade de sig ut i världen och fann kunskap som förskräckte. Sjukdomen skulle göra Mathias blind, döv, stum och förlamad. Men intelligensen skulle vara intakt. Han skulle bli instängd i sig själv med sina tankar.

De vandrade runt i sitt stora hus, ältade sin ångest, femtio procents risk att Felix hade det, 50 procents chans att han var frisk. Hade han fått Helenas friska eller sjuka x-kromosom? Samtidigt försökte de dölja smärtan för sina barn. Fredrik gick undan och grät. Helena höll ihop sig. Mathias förstod att han bar på en ärftlig sjukdom. ”Mamma, det är inte ditt fel”, sa han. ”Ingen visste något. Den var en fälla.”

Så ringde barnläkaren från sjukhuset i Trollhättan och bad Helena och Fredrik att komma dit. Då förstod de.
De sitter mitt emot läkaren och hon säger: ”Vi har fått svar från labbet i Göteborg. Det visar att Felix också har sjukdomen.”

Ingen annan i släkten bar på den muterade genen. Helena var bärare av sjukdomen, men mutationen i hennes ena x-kromosom hade uppstått hos henne.
När Mathias fick veta att lillebror Felix hade samma sjukdom som hans själv sa han ingenting, men hans blick var full av sorg, berättar Helena.

Vid det här laget visste Fredrik och Helena ingenting om den nya lag som kunde bli Felix räddning, och de hade ännu inte mött den professor som skulle bli deras bundsförvant i den kampen.

KAMPEN
Mathias sjukdom förvärrades snabbt och Felix var en livlig, frisk unge. Sorgen fick inte sänka dem. De måste kämpa för att ge Mathias ett bra liv, och de skulle rädda Felix. Att fortsätta arbeta blev räddningen för dem båda, kanske mest för Helena.

- När mammarollen rasade, då ville jag tillbaka till jobbet. Där kunde jag samla energi och få vara den vanliga Helena. Syssla med något gripbart, ekonomi, siffror, miniräknare. Det blev mitt sätt att orka vidare.

På sommaren kunde Mathias inte längre gå, inte prata, bara pusta fram det han ville säga, och en gång sa han: ”Ska det vara så här vill jag inte leva.” Han och Helena gjorde små böcker, som Mathias dikterade och som de sålde på en vernissage hemma i huset. Böckerna hette ”Mormors kläder” och ”Inbrottssäkert”. Hans dröm var att bli författare, och i fantasin var allt fortfarande möjligt.

Fredrik och Helena googlade, läste, försökte finna en utväg. Frågade läkarna i Trollhättan, fick inga svar. En provrörsbefruktning kunde vara räddningen, insåg de. Då kunde läkarna sätta in ett embryo som inte bar på sjukdomen och Felix kunde transplanteras med det nya syskonets benmärg. Men det var en chansning, för om barnet inte hade samma vävnadstyp som Felix kunde operationen misslyckas.

Fredrik och Helena chansade. Två gånger försökte de bli gravida genom en provrörsbefruktning. Mathias hoppades att Helena skulle föda en flicka och ville att hon skulle döpas till Emma. Så hette den finaste flickan i hans klass, hon som hade långt, ljust hår.
Men embryot fäste inte.

De hittade ett sjukhus i Chicago som kunde hjälpa dem. Där plockade man ut embryon med samma vävnadstyp och när barnet föddes tog man hand om blodet i navelsträngen. I den finns stamceller som kan transplanteras till det sjuka barnet och bilda nytt, friskt blod. Och det var inte tillåtet i Sverige. Trodde de.

De mejlade till sjukhuset i Chicago, fick reda på vad det kostade. 175.000 kronor för ett försök. De kontaktade sina föräldrar, bad om hjälp och satte in över 50.000 i förskott.
Men de hann inte åka, för de skulle snart finna hjälpen på närmare håll.

De tampades med en barnläkare, som var aktiv i föreningen Kristna läkare och medicinare, och kände att de hade fått en motståndare. De kom inte vidare. Läkaren var kritisk till genteknik och stamcellsforskning och ville berätta för Mathias att han skulle dö. Alla måste få förbereda sig för att dö, menade läkaren. Helena blev förtvivlad. Varför skulle Mathias få veta att han skulle bli sämre? Varför ville hon ta ifrån honom hoppet?

Luciadagen år 2006 blev en vändpunkt i Helenas och Fredriks kamp. De var på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för att göra en magnetröntgen på Felix, den som de gör var fjärde månad och som visar om hjärnan är inflammerad. Om den är det kan sjukdomen vara på väg att bryta ut. Felix var då tre och ett halvt.

De sa till läkaren de träffade: ”Vi vill få kontakt med en benmärgsdoktor!” Samma dag fick de tala med Anders Fasth, professor i barn­immunologi. Han skulle bli deras räddande ängel, men det visste de inte då.
- Han var lugn, trygg, saklig. Vi fick vara som vi var, i känslomässig gungning. Här satt en medmänniska, minns Helena.

Anders Fasth berättade om en ny lag, som innebar att det nu var tillåtet att gentesta befruktade embryon och välja ut ett som kunde rädda livet på ett sjukt syskon. Han hjälpte dem att skicka en ansökan till Socialstyrelsen och några månader senare kom svaret. Ja, de skulle få möjlighet att rädda Felix. De skulle få ”skapa” ett barn som kunde bli hans donator.

JAKTEN
Trollhättan i början av december 2007. Vi går runt i det stora huset och tittar på fotografierna på väggen. På ett av dem sitter Mathias med nyfödde Felix i famnen. Familjen levde fortfarande ett lyckligt liv.

Nu ligger Mathias på övervåningen. Han är förlamad, döv och blind. Han kan inte tala och han får näring genom en sond. Helena säger att de har kontakt genom beröring, kramar, smekningar, Helenas kalla näsa mot hans kind. Ett sätt att berätta vem det är. De sprider dofter som han tycker om och känner igen, från ljus, från Helenas parfym. Och från salami, som han älskade.

Om några veckor ska Helena börja med hormonsprej och hormonsprutor. Återigen ska hennes kropp tas i anspråk, rusta sig för en ny provrörsbefruktning. Hon kommer att må illa, få huvudvärk och bli irriterad. Vara förväntansfull och orolig.

De jagar inte längre i blindo. De ska få hjälp att hitta exakt det embryo som kan rädda Felix. Men de jagar tid. Ska de hinna? På nyårsafton säger Felix: ”Jag vill inte bli stor, för jag kommer att bli ett spöke.”

Två månader senare är vi på väg ut till Huddinge sjukhus tillsammans med Helena och Fredrik. Det är en grad kallt och naturen är doppad i frost. Helena ser som vanligt strålande ut. Rosig, en hy som skimrar, vacker hållning. Ändå säger hon:
-  Jag ligger på toppen av vad jag klarar nu. Jag är hormonstinn, trött, känslig. Jag får inte bli sjuk. Jag måste bli gravid.

Om en stund ska hon än en gång ligga i en gynstol och läkarna ska plocka ut ägg ur hennes äggstockar, i provrör befrukta dem med Fredriks spermier. Om tre fyra dagar ska de förhoppningsvis kunna sätta in ett embryo i hennes livmoder, som inte bär på sjukdomen och som har rätt vävnadstyp.

Några timmar senare kommer ett sms från Fredrik: ”Vi är precis färdiga med äggutplockningen. Nitton ägg!” När Helena hörde hur många ägg det blev bad hon om sin mobil för att räkna ut hur stor chansen var att de skulle lyckas. Hon kan alla procentsatser i alla led och insåg att oddsen var goda.

Tolv ägg blev befruktade, men bara ett embryo var både friskt och hade samma vävnadstyp som Felix.
”Nu hoppas vi!” säger Helena glatt i telefon från Trollhättan.

Men ett par veckor senare stod hon i badrummet och stirrade på graviditetsstickan. Ett minus. Igen. Försöket hade misslyckats.

Men styrkan i Helenas späda kropp tycks okuvlig. Jag får ett mejl från henne och hon skriver: ”Timmen efter att jag testat negativt och hela min värld rasade samman, ringde förlaget och ville ge ut boken. Plötsligt rycktes jag med i livet igen.”

Under hela den svåra tiden har Helena skrivit ner sina tankar och känslor. Skrivandet blev ett slags egenterapi, men är också ett projekt hon delat med Mathias. I november 2006, när Mathias var blind, förlamad och hörde dåligt, men fortfarande kunde prata, då frågade han henne: ”Har du skrivit en sida i dag, mamma. Vi måste bli klara.”
De var ju ett författarpar. Och under den svåra tiden har skrivandet vuxit till ett bokmanus.

Det är knoppande försommar när vi träffas på Gunnarssons kafé i Stockholm. Nästa dag är det dags för ett nytt försök på Huddinge. Helena skjuter framtiden ifrån sig, men Fredrik säger att han kan bli ledsen när han blickar framåt.
- Inget kan såra mig längre. Jag sörjer inte barn som fortfarande lever och Felix kan inte bara försvinna, säger Helena. Hon berättar att hon jobbar vidare med boken och att den ska komma ut den 21 januari, tre dagar efter Mathias trettonde födelsedag.

Fredrik och Helena befinner sig på olika platser, mentalt och känslomässigt. Helena visar en stark och kompetent utsida. Fredrik är mer tyngd och blir ofta ledsen. När Felix undersöktes senast fann de spår av en inflammation i ryggmärgsvätskan. Det kan betyda att sjukdomen är på väg att bryta ut. Men det kan också finnas en ofarlig förklaring, att han bara ramlat och slagit sig. Provet har skickats till USA för analys och de väntar på svar.

-  Ingen vet varför och när sjukdomen bryter ut. Den kommer i olika åldrar och det är som att gå i ständig väntan på en tragedi, säger Fredrik.

Dessa dagar hänger deras framtid på en skör tråd. Inom loppet av en vecka får de veta att allt är bra med Felix, läkarna på Huddinge sjukhus plockar ut femton ägg ur Helenas äggstockar och två embryon sätts in i Helenas livmoder. En flicka och en pojke.

Existentiella tankar rör sig inom Helena. Om hennes föräldrar hade kunnat göra det som hon, Fredrik och läkarvetenskapen nu gör – ja, då hade hon själv inte funnits till. Och om hon vetat att hon bar på anlagen för den här dödliga sjukdomen, då hade hon inte fött sina älskade ungar.

Två veckor senare ringer Fredrik.
– Graviditetstestet är positivt!
Helena väckte mig i morse och visade stickan.
Samma dag fick Fredrik åka till Apoteket och köpa fler graviditetstest. Under några dagar tog Helena fem prov, och alla visade att hon var gravid. Men hon kunde inte riktigt tro på det.

Det går mot höst, och när jag kommer till deras rosa villa i Trollhättan har Helena inte hunnit hem. Hon är hos frissan och får gyllene slingor i håret.
Så sitter vi åter kring köksbordet i det idylliska villasamhället. Deras hus är omgivet av prydliga villor och trädgårdar, och från utsidan kan ingen ana vilken dramatik som sedan flera år utspelar sig här inne. Som Fredrik säger:
- Medan vi levt i ett helvete har grannarna klippt sitt gräs.

Sedan en tid vet de att de inte får tvillingar, för bara ett embryo fäste. Och de vet att den lilla är en flicka.
Helena håller handen över magen och säger:
– Nu kan vi bara vänta och låta tiden arbeta. Samtidigt vill jag stoppa tiden. Jag är rädd för katastrofen, att Felix ska bli sjuk och att Mathias ska försvinna.

BOKEN
I januari kom den bok som Helena skrivit på sedan Mathias blev sjuk. Den heter ”Rädda Felix  – Att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon”, och Helena började skriva på den två dagar efter beskedet att Mathias var döende. Skrivandet blev ett sätt att få grepp om det som hände. Datorn blev hennes tröst, hennes vila och flykt. Där kunde hon prata med sig själv, ta hand om sig själv.

-  Fredrik ville prata, ha stöd och närhet. Jag skrev. Vid datorn skapade jag min egen värld, där jag fick vara med mig själv, rannsaka mig själv och andra.

EFTERTANKE
Några veckor före den planerade förlossningen talar jag med Helena och Fredrik om åren som gått. Tusen dagar av sorg, smärta och stress. Tre år som har förändrat Helena, Fredrik och deras relation.

Allt de gått igenom har gjort Fredrik mindre rädd. Det värsta har redan hänt. De har vadat i sorg och de har handskats med den på olika vis. Han blir ledsen och drar sig undan. Hon agerar och strider.
- Men jag tror att Helena gråter i duschen, säger han.

När problemen känts oöverstigliga har Fredrik rest till Spanien med Felix. Han har dragit ur sladden en tid, sluppit alla måsten. Där, bland Spaniens berg, har han känt att problemen inte finns. Hemma har Helena kämpat med Mathias, burit honom upp och ner för trappan i huset. Tyckt att Fredrik lämnat henne i sticket.

Men hur har de lyckats klara sitt äktenskap, fått relationen att överleva? Nej, vi har inte lyckats, säger Fredrik.
- Tre gånger har vi varit på väg att skicka in en ansökan om skilsmässa. Men för tre månader sedan slängde vi den.

Helena säger att de har handskats med livet helt olika.
-  Jag har befunnit mig i en krigszon, kämpat här och nu. Fredrik tänker framåt och har haft det svårare. Men jag tror att vi båda blivit både skörare och tuffare.

EMMA VITÓRIA
Den 25 februari, klockan 14.02, föds lilla Emma Vitória på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Hon är ett litet under, för hon kan ge Felix ett nytt liv den dag han blir sjuk. När Helena krystade ut henne stod ett stort team berett ta hand om navelsträngen och moderkakan. Blodet som rymdes där frystes ner och sparas till den dag Felix behöver det. Fredrik grät. En dotter. Han har längtat så efter en dotter.

 Emma Vitória ligger vid Helenas bröst och smackar. Hennes hår är mörkt, hennes hud som marsipan. Helena smeker henne över pannan och säger:
- Tänk att du åkte taxi från Huddinge till Karolinska när du var en cell. Bara en dag gammal.

FRAMTIDEN
Helena och Fredrik kan pusta ut. Men de kommer att möta nya svårigheter. Mathias blir sämre och sämre och den dagen det händer, det som Helena inte ens uttalar, då är hon rädd för att försvinna i ett svart hål. Rollerna är en tid ombytta. Helena är mörkare till sinnes, Fredrik mer optimistisk. Han är övertygad om att lilla Emmas blod kan rädda Felix och att transplantation kommer att gå bra.

Men deras nya liv är också fyllt av annat, små glädjeämnen, stora drömmar och vardagliga förhoppningar.
-  Att kunna gå ut till ängen och skidstugan med barnen, säger Fredrik.

De har tittat på nya tapeter och druckit kaffe hos ett par de känner. Helena längtar efter att köpa smink och göra i ordning håret, bli den Helena hon var förr.
- Och så vill jag åka till New York tillsammans med Fredrik.

Fotnot: Helena och Fredrik Richardson vill av integritetsskäl att vi inte publicerar namnet på den sjukdom Mathias har och som kan bryta ut hos Felix. DN Söndag respekterar detta.

 

Familjen Richardson

Består av: Fredrik, 32 år. Har arbetat som lärare i spanska och engelska. Började i dagarna jobba med habilitering av autister. Helena, 31 år. Arbetar som ekonom på Electrolux. Barnen Mathias, 13 år, Felix,sex år i juli, Emma Vitória, två månader.
Bor: I en rosa, spanskinspirerad villa i Trollhättan.

Fakta Fosterdiagnostik

Den 1 juli 2006 trädde en lag i kraft som tillåter pgd/hla. Denna fosterdiagnostik innebär att man kan ”skapa” ett barn som kan rädda ett annat. Socialstyrelsen ger tillstånd till detta om synnerliga skäl finns, om ett barn i en familj har en ärftlig sjukdom, inga andra behandlingsmetoder finns, inga andra donatorer finns i världen och om pgd/hla-
metoden kan bota vad som annars vore obotligt.
Föräldrar kan få tillstånd att använda pgd/hla om de har barn med mycket ovanliga blodsjukdomar, ärftliga immunbrister och ämnesomsättningssjukdomar. Hittills har Socialstyrelsen sagt ja i fyra fall. Framöver beräknas högst en familj om året få sin ansökan beviljad.
Hur går det till? Det handlar om en vanlig provrörsbefruktning. Ägg från modern befruktas i provrör med spermier från fadern och man tar tillvara de befruktade ägg som är friska. Detta är pgd och har varit tillåtet länge. Men de måste också ha exakt samma vävnadstyp, hla, som det sjuka syskonet. Detta är det nya. Embryot förs sedan tillbaka till kvinnans livmoder. När detta skett har man med pgd/hla-metoden hittat ett embryo som kan bli donator till det sjuka syskonet.
När barnet föds tar man till vara det blod som finns i navelsträngen och moderkakan, fryser in det och förvarar det tills transplantationen ska ske. I detta blod finns en stor mängd blodstamceller, och när de transplanteras kan de återställa mottagarens förmåga att producera friskt blod.
Denna nya fosterdiagnostik är ifrågasatt. Kritikerna menar att
metoden öppnar dörren för ”designade barn”, som skapas för att få vissa önskade egenskaper och som kommer till för att de passar bäst för en transplantation.