Rasmus hoppar upp och ner, vinkar, hejar på alla och ler stort. Något vemod uttrycker han sannerligen inte. Alla klämmer i med ”Den blomstertid nu kommer”. Lena-Maria håller hårt i plakatet med en bild av Rasmus när han är nio månader gammal.
– Alla celler är sprängfyllda med känslor, säger hon. Gråt, glädje och anspänning.
Pappa Claes videofilmar medan han febrilt torkar tårarna.
Rasmus småsyskon, Camilla 18 år som tar studenten om några dagar, och Pontus 20 år, kramar om storebror.
– Väldigt lite i livssituationen är lika för storebror Rasmus och hans syskon, säger Lena-Maria Gestrin. Det skulle möjligen vara röran i deras tonårsrum.
Senare öppnar Rasmus sina studentpresenter. Hans föräldrar har lärt sig att han behöver en fast struktur i sådana situationer. Paketen öppnas ett och ett under ledning av mamma och pappa.
Studentens framtid? Lillasyster Camilla får frågor om vilken högskola hon ska välja. Eller vilken långresa hon ska göra. För Rasmus handlar det om hur han över huvud taget ska kunna flytta hemifrån.
Det ska han så småningom, säger mamma Lena-Maria. Men familjen måste först hitta ett bra och tryggt boende åt honom, ”tanken är att det ska ske när han är 25”.
– Vi har vårdat honom i 22 år och kommer inte att kunna släppa taget så lätt. Vi kommer alltid att behöva vara mer uppkopplade mot honom än föräldrar är normalt.
Förra gången DN Söndag berättade om Rasmus var för nio år sedan och han var tolv år gammal. Hans föräldrar hade just fått besked om att han även har epilepsi förutom en ovanlig blodsjukdom och ett förståndshandikapp med autistiska drag.
– Det har varit tungt ibland. Under alla år har jag och min man arbetat bra som två samkörda ardennerhästar för att få vardagen att fungera. Vi har alltid tagit oss tid att prata mycket med varandra. Men det går inte att bearbeta klart en kris som aldrig tar slut. I en kris kan förhållandet antingen stärkas eller förtunnas. I vårt fall stärktes det.
– Skilsmässofrekvensen verkar annars vara ovanligt hög bland föräldrar till handikappade barn. ”Gå och lägg dig jag fixar”, säger vi till varandra när vi ser att någon av oss tagit slut.
När Rasmus föddes för tjugotvå år sedan förändrade han sina föräldrars liv mer än vad spädbarn brukar. Glädjen grumlades av oro för hans ovanliga blodsjukdom och så småningom insikten om att han är förståndshandikappad.
Ett eller två barn föds varje år i Sverige med sjukdomen Diamond-blackfan anemi (DBA). I Rasmus fall beror den på en defekt i blodbildningen på grund av en mutation i en gen.
Claes Gestrin minns hur Rasmus sjukdom välte tillvaron. Få planerar för att få ett sjukt barn.
I stället för att åka på semester och stolt visa upp sin nyföding tillbringade han och Lena-Maria vecka efter vecka på sjukhus och såg Rasmus genomgå den ena plågsamma undersökningen efter den andra. Sjukdomen upptäcktes efter sju veckor då Rasmus visade sig ha extremt låga blodvärden.
Sedan dess får han var tredje vecka en blodtransfusion som ger honom de röda blodkroppar han inte kan bilda själv för transporten av syre. Men det betyder också att han får för mycket järn i kroppens organ och att han behöver en medicin som binder järnet. I alla år krävdes därför att en nål varje kväll sattes i Rasmus mage och han fick sova med en pump som tillförde medicin under natten. Sedan ett år är den ersatt av tre brustabletter.
– Jag är så glad att vi bor i Sverige, säger Lena-Maria. I många länder hade Rasmus varken fått blodtransfusion eller medicinen mot järnöverskottet. Han hade varit död.
Gränsen för Rasmus förmåga till utveckling är okänd. Han lärde sig klockan när han var fem år. Men han har svårt att formulera sig, och läskunnigheten begränsar sig till att han känner igen ordbilder. Han kan inte torka sig själv i stjärten eller duscha.
– Några vänner har ett tre och ett halvt år gammalt barnbarn, berättar Lena-Maria. Rasmus och hon har samma favoritböcker och bänkar sig framför samma Pettsson-film. Skillnaden är bara deras skostorlek.
Socialt är Rasmus oberäknelig. Oftast är han glad men också full av udda infall som kräver ständig beredskap. Lena-Maria använder en bild med ballonger för att beskriva skillnaden mot att ha ett normalt utvecklat barn.
– Ett vanligt barns utveckling är som en ballong som expanderar i jämn takt. Hos Rasmus däremot är den som många ballonger i olika storlekar utan kontakt med varandra.
Claes betonar de framsteg Rasmus ändå gjort på nio år.
– Han är mer förutsägbar, det är inte säkert han försöker koka vatten på spisen om han är ensam. Han är också bättre på att klara avsteg från våra rutiner. Han har fler språkliga associationer. Han Läser ”Mamma mia” på en skylt och börjar prata om ”Mamma Mu”. Och han kan skala apelsiner trots sin bristande finmotorik.
Lena-Maria minns åren då hon eller Claes alltid tillbringade morgnarna på en madrass utanför Rasmus dörr för att kunna passa på honom när han vaknade. Alltid mycket tidigt. Nu händer det att han är kvar på sitt rum till klockan nio på helgerna.
– Våra vänners barn växer upp och föräldrarna börjar ett nytt liv. Plockar bort spel och leksaker och köper nya möbler. Vi är kvar i en ständig barndom. Visst kan jag känna en sorg när jag ser Rasmus lilla kropp bredvid lillebror Pontus utvuxna. Det är klart att det hade varit härligt om Rasmus varit som andra, men nu är vår familj som den är.
Rasmus har ännu inte kommit i puberteten. Han ska behandlas med hormoner och kanske kommer den kroppsliga utvecklingen då i gång.
Häromnatten låg Lena-Maria sömnlös och väntade på att 18-åringen Camilla skulle komma hem efter en studentfest. Dottern kom hem i god ordning men några timmar senare väcktes Lena-Maria, vid halv fem, av att storebror Rasmus spelade ”Mamma Mu” på hög volym.
Lena-Maria har börjat titta på korttidshem för vuxna eftersom Rasmus måste lämna sitt vanliga ”ungdomskortis”.
– Det känns konstigt att placera en som är som ett barn bland vuxna handikappade.
Rasmus börjar också på en daglig verksamhet i stället för skolan. Dagverksamheten varar färre timmar än skolan. Den börjar senare och slutar 15.30, tisdagar redan 13.30.
–Tur att vi är två föräldrar med flexibla jobb annars hade det inte gått.
På längre sikt handlar det också om ett permanent eget boende.
– Även om vi är färdiga att börja en flyttprocess så blir Rasmus aldrig det. Det är skrämmande.
Några dagar tidigare är DN med när Rasmus kommer hem från skolan med färdtjänsten. Samme chaufför, Leif Appelqvist, har kört honom i fjorton år, ”Jag lovade att göra det skoltiden ut”.
Rasmus tittar lite blygt på mig och fotografen men säger inget. Studerar ingående almanackan på kylskåpet. Pillar med sina maskottroll som åkt med i skolväskan.
Lena-Maria läser högt ur kontaktdagboken från korttidshemmet där han varit över helgen. Det är rapporter om roliga utfärder, promenader och filmvisning.
Jag får komma in i Rasmus rum och kolla in hans akvarium. Själv sitter han på en stor pilatesboll och hoppar upp och ned. Jag frågar vart han ska åka på semester?
Han stammar länge och fogar stegvis ihop bokstäverna tills resmålet står klart: Gotland. Dit har familjen åkt många gånger i sin älskade husbil.
Rasmus visar upp alla pärmarna med dokument. Han tycker mycket om att sortera fotokopior av prylar, vykort och inte minst blodpåsarna från varje transfusion. Det är som en ritual att pappa Claes ska gå med den senaste förbrukade påsen till hematologavdelningens kopiator och att den sedan ska sättas in i pärm.
Kvällsritualen hemma i Skarpnäck är alltid densamma. Lite studsmatta och pappa Claes får en puss, några boxarslag och några slängiga björnkramar. Den som nattar måste alltid göra vissa ljud, i en viss ordning. Som att härma väsandet från den första medicinpumpen i Rasmus mage.
Och säga ”koko”, och peka på gökuret som sitter på Rasmus sovrumsvägg.
Claes och Lena-Maria tittar på varandra. Så säger hon:
– Ibland måste vi utbrista: fy fan vad vi är uthålliga och bra!
Och Claes lägger till:
– Rasmus lever nog det mest sorglösa livet av oss alla i familjen.
Fotnot: DN har valt de ord familjen själv använder om Rasmus, bland de tänkbara funktionshindrad, utvecklingsstörd och förståndshandikappad.