- Det vore förfärligt om den här diskussionen resulterar i att man inte tillåter provtagning på sina barn. Provet tas för att kunna diagnosticera ett antal ärftliga sjukdomar så att vi kan sätta in behandling innan barnet skadas, säger Ulrika von Döbeln, klinikchef och föreståndare för PKU-biobanken vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
PKU-provet är frivilligt och tas på nyfödda barn för att upptäcka ett antal sjukdomar som saknar tidiga symtom, och där tidig behandling kan förhindra att sjukdomen skadar barnet. Då föräldrarna samtycker lagras provet i PKU-biobanken och i dag finns drygt 3,3 miljoner prover sparade.
Ulrika von Döbelns oro kommer av att 182 personer hört av sig till PKU-biobanken och krävt att deras prover ska förstöras sedan regeringen för tio dagar sedan presenterade en utredning som ska se över lagen om biobanker. En normal månad begär cirka 40 personer utträde.
Regeringens utredare ska bland annat titta på polisens behov av att kunna ta vävnadsprover från PKU-biobanken i beslag. Finns ett behov, ska utredaren titta på om det i sådana fall är lämpligt at polisen får den tillgången.
Utredaren ska också titta närmare på om rätten att när som helst begära att få sitt prov förstört ska gälla för vävnadsprover som förädlats så pass att de betraktas som forskningsresultat.
- Vi är oerhört angelägna om att utredningen blir av. I dag är det oklart om rättsbalken eller biobankslagen går före. I den ena ges polisen rätt att beslagta bevismaterial när det gäller grova brott, enligt den andra begränsas användningen av proverna till vård och forskning, säger Ulrika von Döbeln.
Att människor redan agerar och går ur tycker hon är beklagligt. Utredaren ska presentera sitt förslag först i maj 2010 och det med uppdraget att utvidga integritetsskyddet.
- Det är väldigt olyckligt för de personer som tar bort sina prov. Proven kan vara viktiga vid utredningen av sjukdomar man drabbas av eller som visar symptom senare i livet, säger Ulrika von Döbeln.
För forskningen däremot spelar det ingen större roll så länge det fortfarande rör sig om så pass få som lämnar.
- Men ska man forska på större grupper så är det bra att ha så många prover som möjligt.
Stockholms läns landsting, SLL gick på fredagen ut med en uppmaning där personer som har sparade prov i PKU-biobanken eller i andra biobanker avråds från att ta förhastade beslut om att kassera dessa prov. Jan Forslid samordnar alla biobanker länet och han delar oron för att folk går ur PKU-banken, något som han menar delvis beror på ett missförstånd.
- Flera medier har fått det till att utträde ur PKU-biobanken kan komma att förbjudas, men så är inte fallet. Utredarens uppdrag är att avgöra äganderätten till förädlade prover, men det berör inte PKU-biobanken, eftersom den inte innehåller några sådana, säger Jan Forslid, överläkare och enhetschef för Stockholms regionala biobankscentrum.
Själv är han starkt kritisk till att polisen skulle få rätt att beslagta prover ur PKU-biobanken.
- Vi som arbetar med detta vill att biobanken ska användas till det den är avsedd för och det är något vi värnar med näbbar och klor, säger Jan Forslid.
Till kritikerna hör också Pia Lidwall, gruppledare för kristdemokraterna i Stockholms läns landsting.
- Jag ser den retroaktiva rätten som bekymmersam. Har föräldrar samtyckt till att provet ska användas till forskning och man flera år senare använder det till brottsbekämpande verksamhet har man lurats, säger Pia Lidwall.
Hon tror också att tilltron till forskningen kan skadas och varnar för konsekvenserna.
-Det skapas en väldig rädsla hos människor när man pratar om detta. Forskningen blir inte tillförlitlig när människor blir rädda och drar sig ur.
Hittills har polisen vid tre kända tillfällen begärt prover från PKU-biobanken. Det sista var efter biobanklagens införande efter mordet på utrikesminister Anna Lindh.
Handlar människors rädsla om att åka dit för grova våldsbrott?
- Rädslan handlar snarare om att man i ljuset av FRA-lagen känner sig hotad av att vara övervakad. Det handlar om en känsla av att kontrollsamhället är obehagligt, om känslan av att storebror ser dig, säger Pia Lidwall.