Det har kallats självmordshuvudvärk. ”Tänk dig att du sparkar knäskålen i en bordskant så hårt du kan. Så känns det först. Sen blir det bara värre”, säger Dick Forsberg, som lider av kronisk Hortons huvudvärk.
Tidigare träffade han sin läkare sex sju gånger om året. I fjol fick han bara en besökstid.
Dick Forsberg, 53, har varit sjuk i 30 år. I snitt får han en huvudvärksattack om dagen. Ibland många fler. Då måste han läggas in på sjukhus och få kortison.
Annars sköter Dick Forsberg själv sin behandling med syrgas och sprutor med läkemedel som lindrar smärtan. När attackerna kommer gör det så ont att det är helt omöjligt att sitta stilla. En gång räknade han ut att han gått nästan ett helt varv runt jorden under ett års attacker.
Dick Forsberg säger att han ändå haft tur, dels för att han har en så förstående arbetsgivare som låter honom jobba de dagar han kan. Dels för att han har träffat duktiga specialister i vården. Besöken på sjukhuset har betytt mycket för både den medicinska behandlingen och för det mentala stöd det innebär att träffa någon som förstår hur det är att leva med Hortons huvudvärk.
Under de år han haft sjukdomen har han träffat sin specialistläkare på Karolinska universitetssjukhuset sex sju gånger per år.
Men sedan två år tillbaka är ingenting sig likt. Många återbesökstider stryks och han kan inte längre ringa upp sin läkare direkt, utan är tvungen att boka en tid för telefonsamtal. Förra året fick han endast en besökstid.
– Det är verkligen en stor skillnad och en klar försämring. Min sjukdomsbild har ju inte förbättrats. När jag är inne i en riktig svacka behöver jag nästan titta min läkare Ingela i ögonen för att orka.
– Förut kunde jag ringa henne direkt. Nu måste jag boka en tid och så ringer hon upp mig om en eller två veckor. Under den tiden kan sprutorna ha hunnit ta slut. Hela systemet med telefontider gör att man oroar sig mer än vad man skulle behöva göra, säger Dick Forsberg.
Han tackar sin lyckliga stjärna för att han i grunden ändå har en positiv livssyn.
– För jag kan förstå varför det här kallas självmordshuvudvärk.