När PKU-provet tagits på det nyfödda barnet sparas det rutinmässigt. Det för att säkra barnets möjlighet att i framtiden kunna få säker diagostik och rätt behandling, men också för att provet kan ha ett stort värde för den medicinska forskningen.
Provet består av torkat blod på läskpapper.
Man har enligt den nuvarande biobankslagen rätt att närsomhelst begära att provet kasseras eller att användningen begränsas.
Begäran ska ske skriftligen.
För den som vill spara PKU-provet för vård och behandling, men begränsa användningen i övrigt har flera alternativ.
Antingen kan man begränsa användningen enbart till forskning och klinisk prövning eller till endast utbildnings-, kvalitets- och utvecklingsarbete inom vården.