Ellen, 3, kämpar mot cancern

Bild 1 av 15
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
Foto: Robert Henriksson
  • Skriv ut
  • Öka textstorlekMinska textstorlek
  • Rätta artikeln

Läsarreaktioner

Anan och Erik har startat en egen insamling

I dag är det den internationella Barncancerdagen. Syftet är att uppmärksamma cancerdrabbade barn från hela världen och att samla in pengar till barncancerforskningen.

90 procent av forskningen i Sverige bedrivs av Barncancerfonden. De två vanliga barncancersjukdomarna är leukemi och hjärntumör, enligt Johanna Perwe på Barncancerfonden.

Man kan starta insamlingar till forskning på Barncancerfondens hemsida. Anna och Erik har startat ”Ellen samlar” som du hittar här.

Ellen var tre år när familjen fick chockbeskedet: Hon hade en ovanlig cancer i ögonen. DN har följt Ellens svåra kamp, till ett liv med bara ett öga.

Ellen var tre år när familjen fick chockbeskedet: Hon hade en ovanlig cancer i ögonen. DN har följt Ellens svåra kamp, till ett liv med bara ett öga.

Det var när de bodde i Indien som mamma Anna och pappa Erik märkte något nytt – små reflexer i Ellens vänstra öga.

De bestämde sig för att söka läkar­vård men fick inget klargörande svar. Till slut hamnade Anna och Ellen på ett specialist­sjukhus.

Annons:

Beskedet kom som en chock: Ellen hade en tumör i det vänstra ögat.

Annas värld började svaja, hon försökte gråta så att Ellen inte såg. På kvällen ringde hon Erik.

– Det var första gången på länge jag grät rejält, säger Erik.

– Jag har två bröder som förlorat var sitt barn. När Anna ringde tänkte jag direkt att det naturligtvis är min tur nu.

Och det skulle komma fler obehagliga besked.

Morgonen därpå blir Ellen nedsövd och undersökt igen. Läkaren pekar på en tv-skärm och meddelar: Det finns en tumör i det andra ögat också.

Familjen bestämmer sig direkt för att åka hem till Sverige.

För det finns ett hopp, det måste det finnas.

De måste tro på läkarnas ord om en framtid.

I Sverige ska Ellen få behandling för att tvinga bort den elakartade tumören.

Och hon ska operera bort det vänstra ögat, då ska hon få leva säger läkarna.

Men tankarna går runt, runt, och föräldrarna gråter mycket.

Under två månader har familjen besökt S:t Eriks ögonsjukhus. De träffar en kurator, flera läkare, och gör undersökningar inför operationsdagen. Och nu har dagen kommit.

Anna och Erik ser sammanbitna ut, inte många ord utbyts. Ellen åker i vagnen och tittar sig omkring inne i sjukhuset. De blir ledda till ett rum. Det är lunchtid. Sjuksystrarna hämtar dem och Ellen sövs ner, det går snabbt. Anna och Erik går tillbaka till rummet, Anna tittar ut genom fönstret.

– Det är väldigt definitivt det här, nu har vi sett vår dotter med två ögon för sista gången, säger Erik.

Timmarna går oändligt långsamt.

– Jag önskar att jag kunde fått ta sjukdomen i stället, det har varit många timmars funderande över varför just Ellen har fått det, säger Erik.

– Det går inte att förstå hur en treåring kan få detta, det är orättvist, säger Anna.

Sent på eftermiddagen får de komma in till Ellen.

Hon ligger på sin sjukhussäng, hon har ett stort bandage. Därunder hade hon förut sitt öga, nu är det borta.

Ellen säger sömndrucket:

– Jag vill inte att de ska göra något mer med mig nu.

Sedan somnar hon igen.

Ellen har bilateralt retinoblastom. Sjukdomen innebär att det finns tumörer i båda ögonen och den drabbar i snitt två barn per år i Sverige, enligt Charlotta All-Eriksson, överläkare och ansvarig över onkologi­verksamheten på S:t Eriks ögonsjukhus.

Hon berättar att Ellen är ett unikt fall, ofta kommer sjukdomen under det första levnadsåret, Ellen är tre år.

Barn till föräldrar som har haft sjuk­domen löper 50 procents risk att få den – men varken Erik eller Anna har haft sjukdomen. Det är alltså vad man kallar en ny mutation, vilket också är ovanligt.

– Sjukdomen upptäcks bland annat genom att barnet får en vit pupill i stället för röd på bilder med blixt. Detta för att blixten reflekteras mot tumören. Ett annat symtom kan vara att ögonen börjar skela, säger Charlotta All-Eriksson.

Hur påverkas ett litet barn av sjuk­domen? För Anna och Erik var det viktigt att förbereda Ellen.

– Vi var väldigt noga med att förklara exakt vad som skulle hända, säger Erik.

– Lekterapin på Astrid Lindgrens sjukhus, där cytostatikabehandlingen genomfördes, har varit till stor hjälp, säger Anna .

Under behandlingarna försökte de göra vistelsen på sjukhuset till något positivt.

– Vi släppte på alla regler, Ellen fick det hon ville. Ibland ville hon ha sin favoritglass klockan åtta på morgonen, då fick hon det.

Det ena ögat är borta.

Men det högra ögat, det som är kvar men med en tumör i, måste cytostatikabehandlas. Och det uppstår komplikationer. Ellens nål i bröstet har ramlat ut, den som cellgifterna kommer in genom. Det måste sättas dit en ny, men Ellen är inte för­beredd.

Anna och Erik tvingas att hålla fast henne. Ellen gråter och skriker, samtidigt som en sköterska sätter in en ny nål.

Det är otäcka minuter.

– Det är fruktansvärt att göra mot sitt barn, säger Erik.

– Men det måste göras.

Ellen lugnar ner sig och somnar.

En månad senare ska Ellen få ett nytt öga, och det behövs en form. Hon måste sövas ner. Men Ellen vägrar ta de nödvändiga ögondropparna.

Till slut måste Anna och Erik hålla fast henne. Efteråt sätter sig Ellen i mammas famn.

– Jag ville inte att du inte skulle hålla fast mig, säger hon.

– Jag vet, förlåt, säger Anna med tårfyllda ögon.

Hon kramar om sin dotter.

Den 1 februari 2011 påbörjas Ellens sista cellgiftsbehandling.

Ellen själv är full av tillförsikt.

– Efteråt ska vi ha ett stort kalas och alla mina kompisar är bjudna, säger hon.

Behandlingen går bra och nu ska det följa sex månader av täta återkontroller.

Charlotta All-Eriksson berättar att det finns en förhöjd risk att Ellen utvecklar and­ra former av tumörer senare i livet.

– Om Ellen får barn i framtiden är sanno­likheten 50 procent att dessa får samma sjukdom, säger Charlotta All-Eriksson.

I mars ska Anna och storasyster Vera flytta tillbaka till Indien, är det tänkt. Vera vill avsluta skolan och familjen har kvar sitt hus därnere. Erik och Ellen bor kvar i Sverige för sjukhuskontrollerna under våren.

I maj åker de ner och hälsar på.

Först därefter bestämmer sig familjen för var de ska bo.

– Vi kan göra alla efterkontroller i Indien. Men eftersom Ellens vaccinationsskydd är försvagat av alla behandlingar och har högre infektionskänslighet funderar vi samtidigt på att bo i Sverige, berättar Erik.

Frågan är var Ellen vill bo?

– Min favoritmat är i alla fall nudlar, säger hon med sina två stora ögon.

Att ett av ögonen är en protes ser man knappt.

0 . Per sida:

(Vad ar Twingly?)

Visar 1-10 (av totalt 1).

Andra har läst

Mer från förstasidan

Här står helikoptrarna

 Kan användas för ubåtsjakt. Står i stället på utställning i Göteborg. 193  20 tweets  173 rekommendationer  0 rekommendationer

 Ögonvittne till Aftonbladet. Skyddszonen i Stockholms skärgård har hävts. 25  7 tweets  18 rekommendationer  0 rekommendationer

ubat-244
Foto:Nicklas Thegerström, Försvaret/TT

 Konspirationsteori. Ubåt tilläts smita för 32 år sedan.

 Ryska medier: Det är Nato som ligger bakom ubåtsjakten.

putin-500
Foto:AP

 Militärstrategisk expert: Man vill skaffa sig underrättelse. 159  23 tweets  134 rekommendationer  2 rekommendationer

 Concords ägare: Vi har noterat uppmärksamheten från medier. 32  12 tweets  20 rekommendationer  0 rekommendationer

 DN:s Michael Winiarski: Händelsen påverkar säkerhetspolitiska läget. 355  34 tweets  317 rekommendationer  4 rekommendationer

 Klädd i svarta kläder. Sågs vada i vattnet utanför Sandön i Stockholms skärgård. 1547  309 tweets  1230 rekommendationer  8 rekommendationer

vad_144102
Foto:Privat
lofven_500
Foto:AOP Finlands Alexander Stubb och Stefan Löfven.

 Försiktig Löfven kommenterar. ”Har fullt förtroende för försvaret.” 11  1 tweets  10 rekommendationer  0 rekommendationer

krismote_144102
Foto:Jonas Lindkvist

 Möte i försvarsutskottet. ”Allt mer tyder på främmande undervattensverksamhet.” 26  9 tweets  17 rekommendationer  0 rekommendationer

ubatgrafik_500
Foto:Nicklas Thegerström

 Detta har hänt: Allt om ubåtsjakten i skärgården på fem minuter. 101  24 tweets  77 rekommendationer  0 rekommendationer

Annons:

 Konkurrensverket utreder. "Regeringen vill att människor ska amortera mera." 1  1 tweets  0 rekommendationer  0 rekommendationer

bolan
Foto:TT

 Nya amorteringskrav på 50 procent. Bankernas bolånskrav. 516  23 tweets  492 rekommendationer  1 rekommendationer

 Städerna där du fått betalt för att bo. Värdeökning på borätter. 65  11 tweets  51 rekommendationer  3 rekommendationer

Augustpriset500
Foto: Beatrice Lundborg

Två medarbetare på DN Kultur.  Alla nominerade till Augustpriset 2014. 17  5 tweets  12 rekommendationer  0 rekommendationer

 DN:s Jonas Thente: Litteraturåret 2014 är fullt av värdiga pristagare.

 DN:s Jan Eklund: Inget som välter kiosker eller spränger akademier.

”Med nomineringarna åsidosattes närapå allt som skrivits för äldre barn och ungdomar.”  Kommentar. 78  18 tweets  60 rekommendationer  0 rekommendationer

Annons:
Annons:
Annons:
Annons:

Spara 498 kr!

 Läs DN digitalt – var, när och hur du vill.

Läs dagens tidning

 Ny form. Nu är det lättare att läsa tidningen digitalt!
Annons:

DN PÅ AGENDAN

Annons:
Annons:
Annons: