Storebror Mathias är redan dödsdömd. Hos honom har den ärftliga ämnesomsättningssjukdomen brutit ut.
Från att ha varit en fullt frisk nioåring för ett år sedan är han i dag blind, döv, stum och förlamad. Framtiden ger inget hopp, efter sjukdomsutbrottet dör de flesta inom några år.
Lillebror Felix Richardson fyller fyra år i sommar. Han bär på samma anlag. Enda sättet att rädda honom är genom transplantation av blodstamceller från ett friskt syskon med samma vävnadstyp - innan symtomen kommer.
En lösning möjliggjord av en ny lag som trädde i kraft den 1 juli förra året. Lagen tillåter nämligen att man gentestar provrörsbefruktade embryon, både för sjukdomsanlag genom en PGD, preimplantatorisk genetisk diagnostik, och för vävnadstyp, HLA, humanleukocyt antigen, för att möjliggöra transplantation.
I Sverige har hittills tre familjer ansökt om att få göra detta, en fjärde är på gång. Förutom Felix Richardson är det två barn med den ärftliga sjukdomen thalassemia major, en sjukdom som ger dödlig blodbrist och som kräver att barnen genomgår blodtransfusioner minst var tredje vecka. Dessutom måste barnen dagligen få tolv timmars dropp med läkemedlet Desferal för att motverka järnförgiftning.
Det är Socialstyrelsen som fattar beslut i varje enskilt fall efter att två vetenskapliga råd yttrat sig. Nästa vecka väntas de första avgörandena.
Flera medicinska krav måste uppfyllas för att man ska få göra PGD med samtidig bestämning av HLA. Bland annat ska det röra sig om en obotlig ärftlig sjukdom som endast kan botas med stamcellstransplantation och där andra donatorer saknas.
Analysen för att urskilja friska embryon, PGD, har de sökande familjerna redan rätt till.
För Helena och Fredrik Richardson kan Socialstyrelsens beslut vara skillnaden mellan liv och död.
- Ett ja vore en öppning för att rädda Felix liv. Ett nej vore en blockering från det, säger Fredrik Richardson.
De ser realistiskt på saken. Efter två misslyckade provrörsbefruktningar vet de att mycket ska klaffa för att Felix ska kunna räddas.
Dessutom för de redan en kamp mot tiden.
- Att sjukdomen kommer att bryta ut är scenariot man har framför sig. Men det är omöjligt att säga när. Dessutom kan det ta upp till ett år innan transplantationen får full effekt, säger Anders Fasth, professor i pediatrisk immunologi vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.
Paret är inte nådigt i sin kritik av sjukvårdens hantering. Trots att tekniken PGD/HLA varit tillåten i snart ett år fick de ingen information om det. Nu har värdefull tid gått till spillo.
- Vi lever i en surrealistisk spänning mellan dödsdomar och provrörsbefruktningar. Samtidigt måste vi ta på oss stenansikten inför barnen som inte får veta att sjukdomen är dödlig, säger Helena Richardson, som skrivit en bok för att bearbeta sina upplevelser.
Metoden de hoppas på har fått kritik i medierna. Kritikerna anser den vara oetisk eftersom ett embryo väljs för att det ska kunna donera.
Vid normal provrörsbefruktning väljs i stället det som ser ut att vara mest livskraftigt.
För Helena och Fredrik Richardson är debatten abstrakt.
- Ska vuxnas etiska och religiösa föreställningar få styra över Felix liv? Vi gör allt vi kan för att rädda honom.