Sverige

Expertbrist riskerar att ge sämre vård av hjärtsjuka

Foto: Alamy

Allt fler vuxna med medfött hjärtfel kan få ett långt liv i dag tack vare framgångsrik forskning och vård. Men det finns få specialistläkare inom området vilket kan leda till sämre vård.

Forskningsframstegen och bättre vård gör att allt fler som föds med ett hjärtfel överlever och det är inte ovanligt att de flesta får ett långt liv. Men eftersom de lever längre ställer det högre krav på vården av vuxna med medfött hjärtfel.

– Även om de gjorde en stor operation när de var barn, så är det inte så enkelt att alla är botade. Många lever med ett förbättrat hjärtfel, och det behövs specialistkunskap för att ta hand om de här patienterna, förklarar Eva Mattsson, överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset.

I många delar av landet finns det inte hjärtläkare med den här kompetensen.

I dag har drygt 10 000 vuxna haft kontakt med specialistvården, men det uppskattas att det finns drygt 30 000 vuxna med medfött hjärtfel i Sverige.

– Det har varit ett problem att de försvinner i övergången från barn till vuxna. Vi har blivit bättre på uppföljningen, men det saknas kompetens i alla delar av landet. Det är viktigt att man inte lämnar dem i sticket när de blir vuxna, säger Eva Mattsson och berättar att patienterna kan behöva särskilt stöd när de blir gravida eller kommer ut i arbetslivet.

Trots att många inte har haft kontakt med specialistvården är trycket på den ändå stort, och det kommer att bli större framöver, uppskattar Socialstyrelsen. En av anledningarna är att det saknas hjärtläkare med den specialkunskapen.

– I många delar av landet finns det inte hjärtläkare med den här kompetensen. Den finns vid alla universitetssjukhus, men på andra ställen i landet är vården ofullständigt utbyggd, säger Eva Mattsson.

I dag finns det runt 40 barnkardiologer och ett 20-tal specialister på vuxna med medfödda hjärtfel i Sverige, men det räcker inte.

Foto: – Detta får framför allt konsekvenser för forskning och utveckling, vi hinner inte med att föra vården för de här barnen och vuxna framåt. Jag tycker att det behövs ett nationellt ansvar för att se till att det finns tillräcklig kompetens inom mindre områden. Det finns inte i dag utan är upp till varje sjukhus, säger Håkan Eliasson, barnkardiolog och överläkare vid Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm.

I höstas lyfte Socialstyrelsen behovet av att prioritera vård för dessa patienter.

Men Hjärt-Lungfonden tycker inte att det är räcker.

– Vi tycker inte att man tillräckligt förstår behoven för den här gruppen. Det är bra att området prioriteras, men det behövs förslag på hur det ska gå till praktiskt, till exempel hur man främjar tillväxten av fler specialister och mer tid för forskning. Det behövs en uttalad politisk satsning, säger Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden.

Fakta: Medfödda hjärtfel

Det föds nästan tusen barn med hjärtfel varje år i Sverige.

Tidigare avled nästan 10 procent av barnen i samband med operation, men nu är siffran bara 1 procent.

I dag uppskattas att det finns runt 50 000 barn och vuxna i Sverige som fötts med hjärtfel. Inte alla som fötts med hjärtfel kräver särskild vård hela livet, somliga blir helt friska.

Det är inte helt klarlagt hur medfödda hjärtfel påverkar hälsan hos vuxna, men det finnas en ökad risk för andra sjukdomar.

I dag finns särskilda centra för vuxna med medfött hjärtfel i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro.

Källa: Hjärt-Lungfonden