Det tog omkring ett halvår, sedan insåg Karl-Erik och Gunilla Jonsson att något inte var som det skulle med deras dotter. De hade tre barn sedan tidigare, Melinda följde inte den utveckling de andra haft som små.
I dag, sju år senare, har deras yngsta dotter fortfarande inte fått någon diagnos. Det enda pappa Karl-Erik kan slå fast är att det rör sig om en neurologisk skada.
– Läkarna känner inte till något annat barn med de problem som Melinda har, säger han.
I de myndighetspapper som dokumenterat hennes fall står att läsa att hon är hjärnblind. Det innebär att ögonen fungerar men att signalerna inte når fram. Det i sin tur medför att det enda hon kan göra på egen hand är att andas, kissa, le och gråta. Samt ge ifrån sig en del läten.
Att kommunicera klarar hon inte.
– Det blev genast en upp- och nedvänd värld när hon föddes, konstaterar Karl-Erik.
Han berättar att samtliga familjemedlemmar går på tomgång sedan flera år; energin tröt för dem ganska snabbt. Impulsiviteten och spontaniteten finns där inte längre, allt måste planeras. Tiden de har över för varandra är extremt begränsad.
Då Melindas problem först upptäcktes fick familjen hjälp på sjukhuset. Karl-Erik säger att landstinget kan han inte klaga på; till dem betalar han gärna skatt.
Övriga myndigheter har han inte mycket till övers för.
Melinda föddes i juli 2003. Sedan början av 2004 får de hjälp i hemmet, men det är en hjälp de hela tiden tvingats slåss för.
Tanken är att de assistenter som kommer hem till familjen ska bistå Karl-Erik och Gunilla med sådant som inte ingår i en förälders vanliga ansvar. Eftersom Melindas funktionsnedsättningar är många blir uppgifterna det också.
Hon äter fyra gånger om dagen, varje måltid tar en timme. Att ge henne vatten tar tjugo minuter. Ofta kräks hon upp det hon får i sig vilket gör att det bara är att börja om från början. Hennes produktion av slem är större än andras och saliven måste ”grävas” ut ur svalget. Till det krävs två personer, en som rensar och en som håller i spypåsen.
Efter maten måste någon se till att Melinda sitter upprätt under åtminstone en timme. Annars finns risken att hon åter kastar upp.
Inte heller om natten klarar hon sig själv. Hon vaknar ofta och behöver hjälp med att vända sig eller gå på toaletten. Eller så vill hon bara hållas om. Den fysiska närheten lugnar och blir extra viktig när hon inte har så mycket annat att glädjas åt.
När Melinda var i tvåårsåldern kom Försäkringskassan för första gången in i familjens liv. Pappa Karl-Erik säger att myndigheten till en början bistod med assistans som uppgick till 111 timmar i veckan.
När hon fyllde fyra, i juli 2007, bestämde sig föräldrarna för att söka assistans på heltid, motsvarande 168 timmar i veckan.
Det skulle ta dem tre år att få ansökan beviljad. Men turerna var många – och Försäkringskassan bestrider ännu beslutet.
– Det har varit en stor och lång kamp för hjälp, säger Karl-Erik.
En kort redogörelse av striden mot Försäkringskassan:
Då Försäkringskassan fick in föräldrarnas önskan om assistans dygnet runt nekade de till att utöka stödet från 111 till 168 timmar.
Lars-Erik och Gunilla överklagare till länsrätten som dock gick på myndighetens linje. Därefter överklagade föräldrarna till Kammarrätten i Sundsvall, vilken sade nej till prövning.
Men Karl-Erik och Gunilla gav sig inte utan valde återigen att överklaga, den här gången till Regeringsrätten som fastslog att prövning visst skulle ske i kammarrätt.
Väl där beviljades familjen assistans motsvarande 168 timmar i veckan.
Eftersom beslutet verkställs omedelbart har Karl-Erik och Gunilla sedan juni i år hjälp dygnet runt med Melinda. Något som gett dem nytt hopp:
– Det betyder oerhört mycket för oss, vi får äntligen tid över för varandra. Vi är fortfarande väldigt lättretliga, det här påverkar oss hela tiden, men vi börjar få lite livsglädje tillbaka, säger Karl-Erik.
Men nej, kampen är inte över där.
Försäkringskassan beslutade sig nämligen också för att överklaga – och i torsdags förra veckan inkom myndigheten med ett ”anhållande om prövningstillstånd i regeringsrätten”.
– Vi förstår inte alls hur de tänker. Det känns oerhört tungt, säger Karl-Erik.
Inte heller familjens advokat, Mathias Blomberg, säger sig kunna följa Försäkringskassans agerande.
– Jag tycker inte att de har någonting att komma med. Under förhandlingarna i Kammarrätten kunde de inte på något vis motivera varför föräldrarna ska ta så stort ansvar.
Föräldraansvar, lyder alltså myndighetens nyckelformulering. I sitt överklagande skriver Försäkringskassan bland annat att en del av Melindas behov ”handlar om sådan form av föräldrastöd, närhet och omvårdnad som kan anses normalt”.
Därför, yrkar man, ska Kammarrättens dom upphävas och Försäkringskassans beslut om 111 timmars ersättning för assistans fastställas.
– De har hittills inte lyckats göra en juridisk tolkning av vad föräldraansvar innebär och jag tror inte att de kommer att göra det nu heller. Hela systemet är väldigt godtyckligt. Det handlar om vilken handläggare man får, säger Karl-Erik som är kritisk till att familjen under många års tid har bollats fram och tillbaka mellan olika myndigheter.
Mathias Blomberg har minst lika frän kritik att komma med:
– Försäkringskassan baserar sin bedömning av föräldraansvaret uteslutande på allmänt tyckande. De försöker inte ens leva sig in i hur svårt det är att vara förälder till ett barn som har de funktionshinder som Melinda har. För mig är det helt obegripligt.
Han menar att myndighetens personal för länge sedan borde ha insett att de passerat alla gränser för vad som är rimligt att begära.
– De borde ge slaget tappt. De borde tänkt att ”det får vara bra nu” och i stället utrett sina egna rutiner kring bedömningar av det här slaget. Föräldrarna har inte haft någon ro alls under alla år som det här har pågått.
Att tvisterna har slitit hårt på familjen råder ingen tvekan om. Gunilla var sjukskriven under fyra års tid men arbetar nu halvtid.
– Det gäller att fixa ekonomin också. Och vi har inget val, vi måste klara det här. Om inte annat så för våra andra barn, säger Karl-Erik.
Mathias Blomberg har svårt att se hur Regeringsrätten ska kunna ta upp fallet igen eftersom det i hans ögon inte är vägledande för andra ärenden.
Men även om de beslutar att låta Kammarrättens dom ligga fast kommer Karl-Erik och Gunilla snart att tvingas till nästa kamp med Försäkringskassan:
– Melinda växer, blir större och tyngre. Då kräver hon också mer hjälp.
– Snart kommer hon att kräva dubbel bemanning. Det är nästa steg.