Varannan familj med barn som har funktionsnedsättningar tycker att samhällets stöd har blivit sämre under senare tid. Det visar en enkät från Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU.
– Jag tycker att det är katastrofalt. För två år sedan upplevde var tredje familj att stödet hade blivit sämre. Nu är det varannan. Det är en stor försämring på kort tid, säger Henrik Petrén, förbundsjurist på RBU.
De typer av insatser som berörda familjer ofta är i behov av är personlig assistans, extra stöd i skolan, hjälpmedel samt habilitering. Enligt Henrik Petrén ligger en stor del av problemet i att samverkan för stöden saknas.
– Våra medlemmar måste söka och kvalificera sig för en insats åt gången. Det borde vara tvärtom – att man utgick från familjen och sedan skräddarsydde stödet utifrån behovet.
Enligt RBU har deras medlemsfamiljer kontakt med i snitt 17 personer angående barnets funktionsnedsättning. Stödet är uppdelat på flera huvudmän och RBU föreslår därför att varje familj ska ges rätt till en koordinator med ansvar att samordna insatserna.
– För många föräldrar är det ett jättejobb att hela tiden jaga för att få rätt stöd. Det är svårt att tänka sig att alla insatser skulle kunna samlas hos en huvudman eftersom de här barnen kräver olika kompetenser, men föräldrarna behöver någon att vända sig till när man inte orkar själv, säger Henrik Petrén.
Han har på nära håll sett starka, friska människor brytas ned då de fått ett barn med särskilda behov.
– Om man hela tiden måste slåss och kriga för att få hjälp, då är det lätt att förstå att man till slut inte orkar mer.
DN.se berättade för en vecka sedan om sjuåriga Melinda som kan kissa, le och gråta – men inte mycket mer. Hon klarar ingenting på egen hand och hennes familj är i behov av stöd dygnet runt.
Trots det har de tvingats kämpa för rätten till assistans hela hennes liv. En situation inte alltför ovanlig för föräldrar som har barn med funktionshinder. Och som nu alltså tycks ha blivit än värre.
– Det är svårt att säga exakt vad försämringarna består i. Många upplever att de frågor de tvingas besvara för att få hjälp har blivit mer närgångna. Flera familjer beviljas inte lika många timmars assistans sedan tidigare.
– Att få extra stöd i skolan tycks också ha blivit svårare. Jag hör talas om familjer som har intyg från både läkare och psykolog men som trots det nekas resurser, säger Henrik Petrén.
Exakt hur många barn som varje år föds med någon typ av rörelsehinder är det ingen som vet. Uppskattningar från RBU visar att det, grovt räknat, kan det röra sig om omkring 600.
Henrik Petrén menar att gruppen inte är större än att samhället borde klara av att ge dem sitt stöd.
– Vi har träffat både Ylva Johansson (Socialdemokraternas talesperson i välfärdspolitiska frågor) och Maria Larsson (äldre- och folkhälsominister). De lyssnar, men vi har inte sett några konkreta åtgärder eller förslag än så länge.
Han fortsätter:
– Vi räddar barn till livet vid födseln på ett sätt som vi inte kunde göra tidigare och det är fantastiskt. Men vi måste vara beredda på att ge dem de insatser de behöver hela livet – inte bara de första veckorna.