En av anmälarna ville veta hur nystartade insamlingsstiftelsen Ledfonden kommit över adresserna och mejlade fonden. I sitt svarsmejl skriver den:
”Ledfonden har fått ta del av knäledsregistret och höftledsregistret med tillstånd från varje ortopedklinikchef.”
Detta borde egentligen vara omöjligt:
- Lagen är mycket tydlig. Det enda man får använda uppgifterna i kvalitetsregistren till är att utveckla kvaliteten i vården, framställa statistik och till forskning inom hälso- och sjukvården, säger Patrik Sundström, jurist hos Datainspektionen.
I sitt svar till Datainspektionen hävdar Ledfonden att man inte skickat brevet utan bara gjort ett ”medskick”.
- Ledfonden har inte gjort utskicket utan bara lämnat med en folder. Syftet var mycket vällovligt, säger Lars Lidgren, professor i ortopedi i Lund, registerhållare för Knäledsregistret och ordförande i Ledfonden.
Anmälaren, som skyddas av sekretess, skriver också till Datainspektionen:
”Jag kan inte minnas att jag gett mitt medgivande till att uppgifter om min sjukdom ska få lämnas ut i reklamsyfte och anser att detta är ett missbruk av registret.”
Anmälaren får medhåll av Niels Lynöe, professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet och sakkunnig i Statens medicinsketiska råd.
- Människor i en utsatt position som är beroende av sjukvården har oombedda fått detta brev. Det underminerar förtroendet för vården. Det gränsar nästan till osmaklighet, säger han och fortsätter:
- Det är inte bara ett etikbrott utan också ett etikettbrott.
Breven har gått till alla som har en ledsjukdom och som finns registrerade i något av de nationella kvalitetsregistren. Adressater som enligt lag alltså skulle ha varit skyddade av sekretess. Enligt Ledfondens mötesprotokoll från juli i år tryckte man upp 300.000 brev, där minst en kvarts miljon skickades ut.
- Vi försökte skapa mer resurser och påverka politiker och allmänhet så att vi kan operera fler patienter, förklarar Olle Svensson, professor i ortopedi i Umeå, ordförande i Svensk ortopedisk förening och styrelseledamot i Ledfonden.
Alibit för utskicket var en ledpromenad som anordnades av kliniker runt om i landet och adresserat ”Till dig som har artros eller reumatisk ledsjukdom”. I brevet låg en folder från Ledfonden med ett inbetalningskort. Man vädjar om stöd till forskning, pengarna ska också användas till upplysning om ledsjukdomar.
Vem har då lämnat ut patient-adresserna? Adresskällan på brevet är Svensk ortopedisk förening. På expeditionen där hänvisar man dock till Ledfonden som i sin tur hänvisar till sin ordförande Lars Lidgren. Han hänvisar till Svensk ortopedisk förenings ordförande Olle
Svensson som i sin tur säger att personnummer har kopierats och att man dessförinnan konsulterat region Skånes chefsjurist Camilla Ziegler.
- Jag berättade vad man får använda kvalitetsregistren till och sade att det berodde på vad de skulle använda registeruppgifterna till om de fick använda dem eller inte, säger hon.
I mitten av november ska Höftprotesregistret och Knäprotesregistret ha svarat Datainspektionen om, hur och i vilket syfte de lämnat ut sekretessbelagda patientuppgifter.
Vad som då kommer att hända vill Datainspektionen ännu inte säga något om, mer än att man inte bestraffar utan ser till att fel blir rättade. Anser inspektionen att ett brott är begånget gör man en polisanmälan.
Straffet för sekretessbrott är böter eller fängelse i högst ett år.
Ledfonden startade i somras. Därför har länsstyrelsen, som är tillsynsmyndighet för stiftelser, ännu inte fått in någon ekonomisk redovisning från dem. Svensk Insamlingskontroll, SFI, väntar sin första rapport från Ledfonden i början av nästa år.