Hennes föräldrar har flera gånger ställts inför frågan om att sätta in respiratorhjälp för att Agnes ska kunna leva. Svaret har alltid varit ”gör allt ni kan”.
– Vi har alltid känt att det har varit rätt beslut för oss. Vi tycker att Agnes har ett bra liv. Vi vet inte vad hon tar in eller vilka hon känner igen, men det är inte heller avgörande, säger Anna Pella, Agnes mamma.
Agnes är i dag fem år och behöver assistans dygnets alla timmar och minuter. Hon är förlamad, hon är sannolikt blind, hon kan inte prata och hon är mycket sparsam i kontakten.
Med andra ord saknar hon de kriterier som flera gånger under de senaste veckorna uttryckts vara förutsättningarna för ett värdigt liv: att kommunicera med omgivningen, att ha en bild av det egna jaget och att kunna tänka framåt och bakåt i tiden.
– Agnes kan ju inget av det där. Men vi tycker att hennes liv har ett värde. För livets värde handlar också om omgivningens kärlek, säger Anders Furuvik, pappa till Agnes.
Redan när Agnes var en vecka gammal konstaterades det att hon inte hade någon hjärnbalk, förbindelsen mellan hjärnhalvorna. Den sommaren blev ett förvirrat kaos av sorg och glädje, oro och hopp för Anna Pella och Anders Furuvik. Agnes svarade inte på kontakt, ofta fick hon kramper, slutade andas och svävade flera gånger mellan liv och död.
När hon var fem veckor fick hon ett ovanligt långt andningsuppehåll men kom efter upprepade återupplivningsförsök tillbaka. Då ville läkarna veta: Hur ska vi göra nästa gång? Ska vi återuppliva? Ska vi koppla in respirator eller ska vi låta henne dö om hon inte kommer tillbaka spontant? För Agnes föräldrar fanns inga alternativ.
”Gör allt ni kan”, sa vi. Föräldrainstinkten är ju så stark och vi kände hela tiden att det fanns hopp, säger Anna Pella.
De känner stor tacksamhet mot sjukvården. Minst en gång i veckan har de kontakt med Astrid Lindgrens barnsjukhus och de upplever att de alltid har bemötts med respekt och blivit lyssnade på.
– De insatser Agnes har fått har räddat hennes liv. Det är fantastiskt att bo i Sverige. Hade vi bott i ett annat land hade hon troligen inte levt nu, säger Anna Pella.
Både hon och Agnes pappa är noga med att påpeka att varje situation är unik.
– Vi förstår att man väljer att stänga av respiratorn när det inte finns något annat alternativ. Men Agnes har alltid visat livskraft och trots hennes svåra hjärnskada har hon ett bra liv, säger Anna Pella.
Anders Furuvik nickar.
– Det går att ha ett normalt liv. Eller, ja, i våra ögon ett normalt liv. Vi har justerat vardagen för att det ska funka. Karriär till exempel blir på andra premisser. Ett bra liv är att kunna jobba lite och vara mer med familjen, säger han.
Han och Agnes mamma jobbar halvtid. Något annat skulle vara omöjligt med tanke på allt som ska ordnas runt Agnes. Dessutom finns det två yngre syskon i familjen, Ida, 3 år, och Stina, 9 månader, som också behöver tid med sina föräldrar. Familjen har flyttat ut på landet till en röd gammal arbetarbostadslänga. Huset är ombyggt och tillbyggt för att kunna handikappanpassas.
– I perioder har det varit skitjobbigt. Familjen mår som Agnes mår. Det är riktigt tungt när Agnes mår dåligt. Då märker de andra barnen att vi blir stressade, säger Anders Furuvik.
Fram till dess hon var tre år hade Agnes en track, alltså en konstgjord luftväg i form av ett rör i halsen.
– Har man ett barn med track är man på helspänn hela tiden. Den behöver ständig kontroll så att den inte halkar ur eller slemmar igen. Så när tracken togs bort tyckte jag att Agnes blev frisk, säger Anna Pella.
Hon tycker att Agnes har utvecklats sedan hon blev av med tracken. Att man kan märka hennes positiva reaktioner tydligare. Som när hon får hålla i elvispen eller när hon och assistenterna går på Gröna Lund.
– Hon älskar Gröna Lund. Hon kan åka Blå tåget fem gånger efter varandra. Alla andra barn tycker att det är läskigt och skriker, men Agnes tycker att det är roligt, säger Anna Pella.
De har alltid känt att de tog rätt beslut angående Agnes liv.
– Vi valde att göra allt. Och att hon finns här med oss och sina två systrar som älskar henne förbehållslöst är fantastiskt. För alla andra är den kärleken blandad med sorg men för Ida och Stina är det inte så, säger Anna Pella.
Lillasyster Ida nickar när hon får frågan om hon brukar leka med sina systrar. Sedan förklarar hon med förnuftig röst hur saker och ting ligger till:
– Men Agnes och Stina kan inte gå. De har rullstol. Det är bara jag som kan gå. Och mamma och pappa.
– Ja, fast Stina sitter ju i vagn, rättar hennes mamma och skrattar.
Klockan är fyra och Agnes har just blivit hemskjutsad från dagis av sin pappa. Mamma och systrarna möter henne vid dörren. Trebarnsfamiljen i det röda huset vid hästhagen har några timmar för sig själva innan nattassistenten kommer.
– Agnes liv är så förknippat med Idas och Stinas liv och hela det sammanhanget. Utan kärleken runt omkring skulle hon kanske inte ha ett värdigt liv. Men det är inte bara de fysiska förutsättningarna som avgör om livet har ett värde utan även vad man fyller livet med, säger Anders Furuvik.