Det var en pappa till en 11-åring som slog larm. Barnet hade fyllt i ett frågeformulär och fått ge hårstrån till studien på Linköpings universitet utan att han hade blivit informerad.

 – Det här är väldigt allvarligt. Det gäller dessutom en så pass stor och känslig studie, säger Maria Bergdahl, jurist på Datainspektionen till DN.se.

Studien heter ABIS II (Alla barn i Sydöstra Sverige) och är en uppföljning på ABIS I, som genomfördes 1997-2005. Där undersöktes 17.000 barn för att få fram varför diabetes och allergi är vanligt förekommande i Sverige.

Enligt personuppgiftslagen är det en hel del information som ska ges i samband med att en sådan här undersökning genomförs. Bland annat ska deltagaren, och i det här fallet även dess målsman, informeras om vem som är personuppgiftsansvarig, om skyldighet att lämna uppgifter finns, samt vem som är mottagare av uppgifterna. Den informationen gavs inte i det här fallet.

Eftersom det handlar om känsliga uppgifter, där bland annat hårstrån samlas in, krävs det dessutom ett uttryckligt samtycke från barnens målsman.

 – I det här fallet står det angivet att studien är frivillig. Målsmannen kan kontakta skolan om de inte vill att barnet ska delta. Men det kan inte ses som ett uttryckligt samtycke, eftersom det krävs ett aktivt ställningstagande om barnet inte ska vara med, säger Maria Bergdahl.

Pappan som slog larm hade inte fått informationsbrevet, och dottern hade själv fyllt i formuläret. Enligt Linköpings universitet har skolorna fått informera målsmännen på valfritt sätt. Det förändrar dock inte att det är universitet som är ytterst ansvarig för att regelverket följs, enligt Datainspektionen.

Linköpings universitet kan nu inte använda sig av materialet som de har samlat in.

– För att få göra det måste de i efterhand ge ut den information som krävs enligt personuppgiftslagen, dessutom måste de ta in uttryckliga samtycken från barnens vårdnadshavare, säger Maria Bergdahl.