På onsdagen visade Uppdrag granskning hur okunskap inom vården gör att unga kvinnor med sjukdomen vestibulit får råd som förvärrar symptomen. Många tror att programmet ska sätta igång debatten, att lösningen nu är på väg. Men problemet har funnits länge och debatterats förut - utan att någonting har hänt.
Brinnande vulva eller vestibulit är en sjukdom som många har men få känner till. Tillståndet påverkar inte bara en kvinnas sexliv, det påverkar hela hennes tillvaro. Slemhinnan vid slidmynningen är så känslig och uppretad att det kan kännas som att könet brinner. Sex blir uteslutet och många kan varken använda tampong, cykla eller ha på sig byxor.
Vad man vet är över 30 000 kvinnor i Sverige drabbade bara i åldrarna 20 till 30 år och man tror att mörkertalet är stort. Det är nämligen extremt svårt att få en diagnos, än mindre behandling. Ofta syns inga tecken på smärtan.
Uppdrag granskning ringde runt till flera landsting i Sverige och beskrev de rätta symptomen – svidande och brännande känsla i underlivet. Men den enda lösningen man verkade ha att erbjuda var medicin mot svamp. Fast vestibulit är inte en infektion, antibiotika kan till och med förvärra symptomen. Det som har visat sig fungera är istället kognitiv beteendeterapi. Ofta har kvinnorna haft sex som gjort ont. Senare minns kroppen smärtan och det handlar om att få huvudet att förstå att den är borta.
Med få undantag hade varken upplysningarna, vårdcentralerna eller ungdomsmottagningarna någon kunskap om vestibulit. Det gäller att ha tur eller att stå på sig ordentligt för att hamna rätt.
– Det finns några få eldsjälar som har koll resten är bara skit helt enkelt, säger Evelina Stucki, chefredaktör på Nacka Värmdö Posten.
Hon kan också sägas vara en av eldsjälarna. Redan 2003 gjorde hon en dokumentärfilm om sjukdomen. Med den åkte hon runt, informerade och sålde in till ungdomsmottagningar. Precis som nu var debatten igång.
– Det fanns ingen kunskap alls. Det var ändå många år sedan, jag trodde att det skulle ha gått framåt sedan dess. Men när jag såg reportaget så insåg jag att det har stått helt stilla.
Hon tycker att det är otroligt konstigt men finner svaret i att kvinnor inte tas på allvar.
– Jag kan inte låta bli att tänka på hur mycket pengar man lägger på forskning kring Viagra och impotens. Det är ju samma effekt av olika problem. Du kan inte ha sex. Man tar inte unga kvinnor på allvar. ”Äsch, du har problem att ha samlag, så kan det vara för alla ibland.”
Anders Tegnell, avdelningschef på Socialstyrelsen, håller inte med. Det är inte en könsfråga utan handlar om att vestibulit hör till den typen av sjukdomar man har svårt att hantera.
– Det är inte heller riktigt så illa som det såg ut i programmet. Kunskap finns och det gäller att ta till vara på den. Det handlar om sjukvården som helhet och vikten av att ha en bra struktur.
Men det är inte Socialstyrelsens uppgift tycker han, utan landstingens. Göran Stiernstedt är chef på avdelningen för vård och omsorg vid Sveriges Kommuner och Landsting:
– Det gäller att se till att kunskapen sprids och att man inte förlitar sig till några få engagerade personer. Så det är Socialstyrelsen som behöver fundera på det. De har ju en tillsynsfunktion.
Socialstyrelsen hänvisar alltså till landstingen och landstinget tillbaka till Socialstyrelsen. Frågan är om det kommer att hända speciellt mycket alls eller om de drygt 30 000 unga kvinnorna kommer fortsätta få råd som att ”det går över, det finns ingenting vi kan göra”.
Här finns information om mottagningar som har kunskap om vestibulit.