Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Vetenskap

Dagen för sällsynta diagnoser

På den sällynta dagen 29 februari uppmärksammas personer med sällsynta diagnoser. ”Sällsynta dagen” har funnits sedan 2008 för att sammanföra de cirka två procent av Sveriges befolkning som har en sällsynt sjukdom.

– Ett gemensamt begrepp gör det lättare att hitta information om diagnoserna och att hitta andra med samma diagnos. När vi jobbar ihop så slipper alla kämpa ensamma, säger Malin Holmberg, projektledare på förbundet Sällsynta diagnoser.

Den 29 februari är inte bara en skottdag, utan även en dag då personer med ovanliga sjukdomar vill uppmärksammas. Ett exempel på en sällsynt diagnos är akromegali, där framskjutande delar av kroppen fortsätter att växa på grund av för mycket tillväxthormon. Andra exempel på sällsynta diagnoser är hudsjukdomen iktyos där huden blir torr, förtjockad, fjällig och röd på grund av att hudcellerna inte fungerar som de ska och kausalgi som är en nervskada som medför smärta vid beröring.

”Sällsynta dagen” startades av Riksförbundet Sällsynta diagnoser år 2008 och sedan dess har det svenska initiativet spridit sig över hela världen för att få fler att uppmärksamma sällsynta diagnoser. En sjukdom räknas som ovanlig om mindre än en per 10 000 invånare har den. I Sverige har cirka två procent en sällsynt diagnos. Sammanlagt uppmärksammas ett sextiotal ovanliga diagnosgrupper.

Idag finns det centrum för sällsynta diagnoser vid majoriteten av alla sjukhusregioner, men enligt Malin Holmberg finns det lite resurser och ett dåligt samarbete. Ännu en problematik är att det kan ta lång tid att få rätt diagnos.

– Det är få i vården som vet särskilt mycket om de här diagnoserna och man förväntas vara sin egen läkare och själv informera om sin diagnos, berättar Malin Holmberg.

I år arrangeras en filmfestival dagen till ära, som följs av en konferens dagen efter. Målet med ”Sällsynta filmfestivalen” är att öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma – att oavsett diagnos så vill alla bli sedda och hörda med samma villkor som de som inte bryter mot utseendenormer, på grund av missbildningar eller funktionsnedsättning.

– En del med de här diagnoserna ser annorlunda ut och det är vanligt att få blickar eller kommentarer. Alla behöver bli bättre på att bemöta dem här personerna, säger Malin Holmberg.