Gillbergaffären vid Göteborgs universitet

Hjärnkampen

Publicerad 2003-06-07 12:15

Stina Wirsén

  • Skriv ut
  • Öka textstorlekMinska textstorlek
  • Rätta artikeln

För ett par år sedan blev svenska forskare, som använder diagnoserna damp och adhd, anklagade för att verka i nazisternas anda. Sedan dess har konflikten trappats upp.

Linus, elva år, och Joakim, åtta, har just kommit hem från skolan. De har köpt röda och blåa ballonger, fyllt dem med vatten och flänger dem mot varandra. Vattenblåsor daskar i köksgolvet och pappa Lars ingriper. Plötsligt vill Linus ha hjälp - nu! - att ladda ner en ny ringsignal till sin mobil. Han får instruktionsboken, men kommer av sig när Joakim ropar:

- Mamma! Mamma! Mammaaaaa! Titta, jag kan blåsa såpbubblor med munnen! Bubblorna svävar, såpa och lödder flyter längs hakan och hela magen. Han måste ha en ny tröja. En kaffekopp välter. Och Linus måste skriva sitt namn i mitt block så att han får vara med i tidningen. Allt på en gång.

Båda pojkarna har fått diagnosen adhd, som står för "attention deficit hyperactivity disorder". Mamma Anneli kallar dem hyperkillar. De har svårt att sitta still och vara koncentrerade. Joakim har en stödperson som hjälper honom att klara skoldagen, vilket fungerar bra. Men Anneli och Lars ägnar mycket tid åt att bråka med skolan för att barnen ska få det stöd de behöver.

Lars berättar att han var likadan när han var liten. När kompisarna pallade äpplen hittade Lars en såg och rövade bort ett helt plommonträd. Det fanns liksom inget mellanrum mellan tanke och handling. Han var bra på hockey och bandy, men rastlös och okoncentrerad på lektionerna.

- Fortfarande är det svårt med koncentrationen om man ska läsa, säger han.

Oron i kroppen försvann i tonåren. Numera är han familjens filbunke, och har ett bra jobb som försäljare.

- Själva diagnosen är inte så viktig för oss, säger Anneli. Den är mest ett sätt att beskriva för andra vad det handlar om. Ungarna är ju som dom är i alla fall.

Men diagnoserna är omstridda. På sista tiden har debatten spårat ur bortom varje rimlig gräns. Det skrev sex överläkare och professorer på DN:s debattsida redan i januari i år, strax innan det brakade loss på allvar. Några dagar senare replikerade Eva Kärfve, sociolog vid Lunds universitet: "Det låter ju betänkligt, inte minst som det är svårt att föreställa sig urspårningar inom rimliga gränser." Det är tydligt att debatten har spårat ur. Ingen detalj är för liten att gräla om.

Konflikten har två huvudpersoner. Eva Kärfve är en av dem. Den andra heter Christopher Gillberg och är barnpsykiatriker i Göteborg. De två har aldrig träffats. De bekämpar varandra på debattsidor och i domstolar, ända upp i Regeringsrätten. I stridens hetta målar parterna och deras anhängare nidbilder av varandra. Eva Kärfve har blivit flumforskaren som ger föräldrarna hela skulden om deras barn får psykiatriska problem. Christopher Gillberg har fått rollen som en kallhamrad biolog som vill ge knark till barn. Ingen annan svensk forskarfejd i mannaminne har rivit upp lika starka känslor.

Men det är inte bara en personstrid. Två vetenskapliga kulturer har kolliderat. Sociologer kämpar mot naturvetare om rätten att beskriva verkligheten. Frågan gäller var man ska leta efter skälen till att människor får svårigheter i livet. Finns problemet i samhället eller i den enskilda individens hjärna eller arvsmassa? Här flyter vetenskapen samman med politiken. Sociala reformer ställs mot piller. Men när det gäller adhd är alla seriösa forskare överens om att både miljön och individens specifika förutsättningar spelar in. Striden gäller snarare var gränsen går mellan det normala och det avvikande, alltså hur många barn som borde ha en diagnos.

Det finns olika bud om hur stor andel av alla barn som är överaktiva, impulsiva och/eller har svårt att koncentrera sig. Vissa undersökningar anger siffror runt en procent. Andra klämmer i med närmare tjugo procent. Skillnaderna beror till stor del på var man lägger ribban. Det finns inget blodprov eller något annat enkelt test som kan avgöra vem som har adhd. Samma sak gäller generellt för psykiatriska diagnoser, och för många andra sjukdomar. Däremot finns långa listor med krav som ska vara uppfyllda innan en person får diagnosen. Mellan tre och fem procent av alla skolbarn uppfyller kraven för adhd, enligt en kunskapsöversikt som Socialstyrelsen publicerade i fjol. Andra översikter ger liknande resultat. Men någon absolut visshet finns inte, vilket kritikerna har skjutit in sig på. Om ingen säkert kan säga exakt var gränsen går - hur kan man då lita på att inte alltihop bara är ett påhitt?

Frågan blir än mer angelägen eftersom en diagnos ger möjlighet till vårdbidrag och extra hjälp i skolan. Och allt fler barn får centralstimulerande medel mot sina svårigheter. De vanligaste medicinerna är amfetamin och ett liknande preparat som heter Ritalin. Doserna är mycket små, som regel under en femtiondel av vad missbrukare använder för att få en "kick". Men det hind-rar inte kritikerna från att varna för att läkare vill utsätta barn för "tung narkotika". Skrämmande bilder från Sergelplattans knarkarmiljö tränger ända in i barnkammaren. Här finns en av orsakerna till att debatten om adhd och damp har spårat ur.

Internationellt är adhd den vanligaste diagnosen för människor som har svårt att sitta still och behålla koncentrationen. Damp är ett något snävare begrepp som myntades i Göteborg i början av åttiotalet (se rutan om diagnoser på sidan 9). Christopher Gillberg är en av de vetenskapliga pionjärerna inom området. Det har gjort honom till måltavla för Scientologikyrkans kampanjer mot psykiatrin.

Scientologikyrkan är en sekt grundad av amerikanen L Ron Hubbard. Rörelsen har tidigare varit i blåsväder för att den uppmuntrat folk att ta lån för att gå dyra kurser om Hubbards läror. I slutet av sextiotalet bildade scientologikyrkan en speciell organisation för att bekämpa psykiatrin, kommittén för mänskliga rättigheter - ej att förväxla med FN:s kommission för mänskliga rättigheter. Ordförande för kommitténs avdelning i Göteborg är Anita Kennedal. När jag träffar henne står hon på trappan till mässan i Göteborg och håller en skylt med texten: "Psykiatrin är här, göm era barn!" Inne på mässan pågår en konferens om autism som Christopher Gillberg har anordnat.

- Det är fruktansvärt att ge barn konstiga diagnoser och försöka behandla dem med amfetamin, säger Anita Kennedal.

Hon anser att barnens problem snarare beror på den sociala miljön, eller på att barnen har allergier, eller äter för mycket godis.

I sin kritik mot Gillberg har hon på senare år fått stöd av sociologen Eva Kärfve i Lund. Forskare vid Göteborgs universitet har inrättat en speciell nätplats till sitt försvar (www.barnneuropsykiatri.org.gu.se). Där kan man bland annat läsa att Eva Kärfve går i samma spår som Scientologikyrkans kampanjorganisation mot psykiatrin.

Eva Kärfve anser att anklagelsen är ett billigt trick för att ta musten ur debatten. Jag träffar henne på en vetenskaplig konferens, denna gång i Stockholm. Hon är klädd i svart tröja, kjol och stickad kofta. Ämnet för dagen är adhd. Varken Christopher Gillberg eller någon av hans medarbetare syns till, vilket knappast är någon överraskning med tanke på att Eva Kärfve och några av hennes anhängare är närvarande. Vi hinner bara växla några ord. Några dagar senare ringer jag henne.

- Man kan ju beskylla alla som motsätter sig neuropsykiatrin för att vara scientologer för att beskära deras trovärdighet, säger Eva Kärfve.

Hon får beundrarbrev från scientologer. Men hon betonar att hon själv inte är medlem, och inte har några som helst band till scientologikyrkan.

Eva Kärfve är legitimerad sjuksköterska och docent i sociologi. Hennes doktorsavhandling handlade om de första häxförföljelserna i Europa, något som hennes fiender självklart har gjort en poäng av genom att anklaga henne för att driva en häxprocess mot psykiatrin.

Precis som Christopher Gillberg har hon fem barn. Men där slutar likheterna. När två av Eva Kärfves barn skulle börja på två olika daghem blev hon misstänksam. Inget av hennes barn har fått någon neuropsykiatrisk diagnos. Men hon tyckte att de anställda på det ena daghemmet resonerade väldigt biologiskt. De hade nyligen varit på kurs om neuropsykiatriska handikapp.

- Man kände att de letade efter olika symtom hos barnen, säger Eva Kärfve.

Hon såg det som ett tecken på att en biologisk människosyn obemärkt höll på att breda ut sig, och bestämde sig för att fördjupa sig i frågan. I boken "Hjärnspöken" ,som kom ut för tre år sedan, gick hon till storms mot neuropsykiatrin i allmänhet och begreppet damp i synnerhet. Hon hudflänger Christopher Gillberg på var och varannan sida i boken, och hävdar att damp är en totalitär och falsk teori, ett hjärnspöke, vars uppgift är att skilja ut de människor som anses undermåliga. Hon avfärdar argument om att barnens svårigheter har något med biologi att göra. Och hon underkänner forskarnas försök att räkna ut hur stor andel av alla barn som har damp. Slutsatsen blir att diagnosen är skrotfärdig.

På tidningarnas kultursidor blev boken både sågad och hyllad. Flera forskare ryckte ut till Gillbergs försvar. De pepprade Socialstyrelsen och andra myndigheter med protester mot boken. Sten Levander, psykiatriprofessor i Lund, blev så arg att han skrev ett brev till universitetets rektor och krävde att Kärfve skulle få sparken.

- De här forskarna har skaffat sig ett väldigt stort inflytande över sociopolitiken i Sverige, säger Eva Kärfve. Trots alla nedskärningar finns det dampteam i nästan alla kommuner. Jag ställer mig frågande till vad hela detta betyder för samhället i stort.

Jag undrar vad hon skulle göra om något av hennes egna barn var hyperaktivt och hade hopplöst svårt att koncentrera sig i skolan. Skulle hon i något läge kunna tänka sig att prova med amfetamin?

- I sista hand. Om barnet bär sig åt så att det blir illa behandlat. Och då menar jag verkligen illa. Om barnet fördärvar allt omkring sig, då skulle jag överväga det, säger hon.

Hennes bok innehåller ett avsnitt om amfetamin skrivet av barnläkaren Leif Elinder i Uppsala. Han har skrivit ut amfetamin till barn, men slår fast att bara de svårast drabbade barnen bör få centralstimulerande mediciner. På den punkten kan så gott som alla hålla med honom. Frågan är bara hur många som hör till de svårast drabbade.

Varken Leif Elinder eller Eva Kärfve litar på Christopher Gillbergs forskning. Förra sommaren anmälde Eva Kärfve en av hans vetenskapliga rapporter för misstänkt forskningsfusk.

- Det kan man naturligtvis ta illa vid sig av. Det förstår jag, säger hon.

Den fuskanklagade rapporten handlar om damp. På sjuttiotalet undersökte forskare vid Göteborgs universitet drygt hundra barn, varav ungefär hälften hade fått diagnosen damp. För ett par år sedan publicerade Christopher Gillberg och hans kollega Peder Rasmussen en uppföljning av studien. I den medverkade nästan alla de numera vuxna personerna som ingick i den ursprungliga studien. Resultaten visade att många av dem som fått diagnosen damp som barn senare hade svårt att klara skolan, och i vissa fall hamnade i missbruk och kriminalitet.

Att så många valde att delta i uppföljningen är märkligt, enligt Eva Kärfve. Hon misstänker att forskarna har fifflat med siffrorna, och kräver att få granska hela bakgrundsmaterialet.

Christopher Gillberg har blivit attackerad förut. Men aldrig som nu. Motståndarna är visserligen få till antalet. Han har ett brett stöd bland forskare inom neurovetenskap och psykiatri, både i Sverige och internationellt. Men anklagelserna är desto grövre. Påståenden om fusk är en allvarlig sak i forskarvärlden. Jag träffar Christopher Gillberg i London. Förutom sitt jobb som professor i barn- och ungdomspsykiatri i Göteborg har han en professur på deltid vid St George´s Hospital Medical School.

Han har en välstruken ljusblå skjorta, blanka skor och ett verserat språk. Ord som "olyckligt", "beklämmande" och "märkligt" återkommer när han beskriver kritiken mot hans forskning. När det påstådda fusket kommer på tal blir han hårdare i tonen.

- Personligen anser jag att detta påminner om Dreyfusaffären, säger han.

Alfred Dreyfus var en fransk officer som för hundra år sedan blev oskyldigt dömd för landsförräderi och deporterades till Djävulsön.

Det etiska rådet vid Göteborgs universitet har inte hittat några belägg för oegentligheter. Dessutom har rådets ordförande, Ove Lundgren, på Gillberggruppens initiativ specialgranskat frågan om några nya personer hade blivit insmugglade i uppföljningen. Han såg inga tecken på det.

Eva Kärfve och Leif Elinder protesterar mot att ingen utanför universitetet har fått gå igenom forskarnas källmaterial, som omfattar över tjugo hyllmeter. De har gått till domstol och krävt att få göra en egen granskning. Men alla som deltog i damp-studien har blivit lovade att inga uppgifter om dem skulle lämnas ut till obehöriga. Den redan invecklade affären blev plötsligt en drabbning mellan läkares löften om sekretess och grundlagens offentlighetsprincip.

Något som ytterligare krånglar till saken är att Christopher Gillberg, hans fru Carina och Leif Elinder tillbringade sina ungdomssomrar på Resö i Bohuslän. De är gamla bekanta. Christopher Gillberg säger att Leif Elinder tidigare var en av hans nära vänner, och anklagar honom nu för att ha inlett en personlig vendetta mot honom och hans fru, som också ingår i samma forskargrupp. Vetenskap, juridik och personliga relationer trasslar ihop sig i en enda härva.

- Jag har fått höra att jag skulle ha varit olyckligt kär i Gillbergs fru. Det där är rent nonsens. Vi var ett trettiotal ungdomar som var goda vänner på sextiotalet, men det har ingenting med detta att göra, säger Leif Elinder.

I februari kom kammarrätten i Göteborg med sin dom: Kärfve och Elinder skulle få sin vilja igenom. Några dagar senare utbrast tolv professorer och överläkare på DN:s debattsida att domen strider mot grundläggande forskningsetik. Hittills har Regeringsrätten avslagit fyra ansökningar om resning.

- Det känns rent ut sagt för djävligt att and ra ska snoka i detta. Det är privata grejer om oss som finns i de där journalerna, säger en av dem som försökt få resning i målet, en förälder till en pojke som deltog i studien.

Just nu förhandlar Kärfve och Elinder med universitetet om hur deltagarnas integritet ska skyddas under deras granskning. De har ännu inte fått tillgång till materialet.

Däremot har Eva Kärfve tillsammans med Thomas Brante, sociologiprofessor i Lund, fått drygt en miljon kronor från Vetenskapsrådet för att studera hur biologisk determinism - en tro på att ödet sitter i biologin - brer ut sig inom framför allt psykiatrin och psykologin. Forskarna ska bland annat göra en "kontroversanalys" av den svenska dampdebatten. Samtidigt deltar Eva Kärfve i debatten som den hårdaste kritikern av begreppet. Hur kan hon göra en objektiv analys av en kontrovers som hon själv deltar i, till och som part i rättsliga processer?

- Man kan naturligtvis se att det finns ett trovärdighetsproblem här, säger Björn Halleröd, ordförande i den grupp inom Vetenskapsrådet som delade ut pengarna.

Christopher Gillberg beklagar att kontroverserna slukar så mycket tid och kraft. Han skulle mycket hellre ägna sig åt sin forskning. Genom åren har han publicerat dussintals artiklar om damp och adhd i vetenskapliga tidskrifter. Många har en biologisk utgångspunkt, men han har också skrivit om skolan och barnens uppväxtmiljö.

Det finns massor av forskarrapporter som säger att adhd till stor del beror på ärftliga faktorer. Men det går inte att ställa diagnosen vare sig med gentester eller hjärnkameror. Problemen visar sig först i verkliga livet, ofta i skolan. Där har klassrummen blivit stojigare. Kraven på självständigt arbete ökar. För de rastlösa och okoncentrerade barnen blir det allt svårare att hänga med.

- Svårigheterna blir till ett handikapp när skolan ställer för stora krav, säger Christopher Gillberg.

Han anser att barnen i första hand måste få hjälp med extra stöd i skolan. I Läkartidningen har han argumenterat för amfetamin som ett alternativ för vissa barn med svår adhd. Artikeln har gjort honom känd som amfetaminanhängare. Men han betonar att bara de som har svåra besvär ska få medicinen, och han är kritisk mot att upp till tio procent av alla pojkar inom vissa delar av USA får Ritalin eller amfetamin.

I Sverige får närmare fyra tusen barn centralstimulerande mediciner mot adhd. Ett av barnen är Annelis och Lars yngste son Joakim. Varje morgon tar han en Ritalintablett innan han går till skolan.

- Tack gode gud för medicinen, säger Anneli Brodd.

Samtidigt är hon oroad över risken för biverkningar på lång sikt. För ett par år sedan läste hon i Aftonbladet att Ritalin befaras ge självmordstendenser och ett zombie- liknande beteende, och att medicinen skulle vara mer beroendeframkallande än kokain. Artikeln hänvisade till ett "larm" från amerikanska forskare.

- Va? Det är ett totalt missförstånd! Vi har aldrig sagt något sådant, säger Gene-Jack Wang, forskare vid Brookhaven National Laboratory och en av författarna till studien som artikeln hänvisade till.

Han hade bara undersökt vilka molekyler i hjärnan som påverkas av medicinen, inte om den ledde till beroende eller gjorde barn till självmordsbenägna zombier.

Anneli Brodd blev självklart skrämd. Joakim fick sluta med medicinen, vilket omedelbart ledde till upprörda telefonsamtal från skolan med frågor om vad som hänt med pojken. Efter några dagar hade Anneli tagit reda på fakta och vågade låta honom börja ta sin medicin igen.

Centralstimulerande medel i låga doser har använts mot koncentrationssvårigheter i över sextio år. Trots det vet forskarna relativt lite om hur medicinen fungerar på lång sikt. Knarkare, som tar stora doser amfetamin, riskerar att få skador på hjärnan. Men det finns inga belägg för att barn som tar låga doser får några hjärnskador. Flera undersökningar visar att medicinen minskar risken för att barn med adhd ska börja knarka eller bli alkoholister senare i livet.

På behörigt avstånd från larmen och tumultet pågår forskning om nya behandlingar. En ny medicin, Strattera, har ungefär samma effekt som amfetamin och Ritalin. Medicinen är godkänd i USA, men ännu inte i Sverige. Den stora fördelen är att Strattera inte kan missbrukas som centralstimulerande medel. Därmed försvinner dramatiken om "tung narkotika till barn".

Samtidigt har svenska forskare utvecklat ett datorspel som hjälper barn med adhd att öva upp arbetsminnet. Den talande roboten Robomemo lotsar spelaren genom ett batteri av allt mer krävande uppgifter. Resultaten visar att övningen gradvis stärker koncentrationsförmågan. En intressant upptäckt är att den främre delen av hjärnan blir mer aktiv hos inbitna spelare. Förändringen går att mäta med en hjärnkamera.

Ingen tror att ett datorspel kommer att lösa alla problem för barn som har svårt att koncentrera sig. Men den urspårade debatten om damp och adhd har en viktig sak att lära av roboten Robomemo: hjärnans biologi är inte en gång för alla bestämd av ödet. Experimentet visar tydligt att övning ändrar hjärnans sätt att arbeta. Motsättningen mellan biologi och samhälle är ett hjärnspöke. De olika världarna hänger ihop. Det vet debattörerna, men de anklagar varandra för att inte veta det. Därmed går debatten över styr och barnen hamnar i kläm.

(Vad ar Twingly?)

Visar 1-10 (av totalt 1).

Mer från förstasidan

Sverige utvisade en utländsk diplomat

UD bekräftar för DN.se. Enligt nyhetsbyrån AP:s källor rör det sig om den näst högste diplomaten vid Rwandas ambassad som ska ha spionerat.

Foto: Scanpix

”Bjud in Löfven till kärnkraftssamtal”

Så länge regeringen säger nej är frågan enkel för Löfven. Men vad händer om han möter en öppen motpart? Läs DN:s huvudledare 14/2.

Blandade reaktioner. Tumme upp och ner från Löfvens partikamrater.

Uppgörelse om kärnkraft. S vill förhandla.

Tycker du att kärnkraften ska avvecklas?

Foto: AP

Här är det vanligast med långa relationer

Stockholmare hamnar längst ned på listan i en ny Sifoundersökning, men två landskap utmärker sig vad gäller långa förhållanden. Här håller kärleken.

Foto: Daniel Maurer / AP

Sanna Kallur springer igen

”Små framsteg.” Häckstjärnan Susanna Kallur har genomfört sitt första löppass sedan förra våren. Målet är inställt på OS i London.