En del forskning är helt livsfarlig och bör förbjudas. Annan forskning ger ovärderlig kunskap till hela mänskligheten. Tyvärr är gränsen inte självklar.
Det visar två ovanligt tydliga exempel de senaste dagarna.
I Holland och i USA har två olika forskargrupper undersökt vad som krävs för att fågelinfluensa ska bli riktigt smittsam för människor. I dag är det sällsynt att människor drabbas av fågelinfluensa H5N1. Det finns bara omkring 600 mänskliga fall beskrivna i hela världen. De allra flesta har smittats direkt av fåglar. De smittade har jobbat i hönsgårdar, på fågelmarknader, med tuppfäktning …
Det otäcka är att omkring hälften av dessa människor dör. Ett av forskarnas värsta skräckscenarier – alla kategorier – är att viruset H5N1 ska förändras så att det bibehåller sin dödlighet, men blir lika smittsamt som andra influensavirus som har drabbat mänskligheten, nu senast svininfluensan.
Och nu har forskarna vid Erasmus Medical center i Rotterdam och Wisconsin-universitetet åstadkommit precis det. De har själva förändrat viruset så att det smittar lätt mellan illrar. (Illrar är vanliga försöksdjur i detta sammanhang, eftersom de drabbas av influensa på ett sätt som liknar hur människor drabbas.)
Båda forskargrupperna är mycket respekterade. De har finansierats av USA:s institut för medicinsk hälsa, NIH, och de har skickat in sina rön för publicering i värdens mest ansedda vetenskapliga tidskrifter: Science respektive Nature.
Det har ändå blivit ett ramaskri. En del debattörer påminner om risken för att viruset av misstag släpps ut i samhället. USA:s försvarsdepartement har vädjat till forskarna och de två tidskrifterna att inte publicera några detaljer om hur viruset kunde bli så smittsamt. Världshälsoorganisationen WHO har publicerat ett ovanligt starkt uttalande om att forskningen riskerar att rasera förtroendet för världens gemensamma ansträngningar mot influensapandemier.
Samtidigt medger både USA:s hälsodepartement och WHO att det är värdefullt att veta hur viruset blir mer smittsamt, för då kan man hålla bättre koll på dess utveckling.
Jämfört med detta skräckfilmsscenario framstår de svenska problemen med projektet LifeGene som en västanfläkt. Men Datainspektionen kräver att Karolinska institutet stoppar LifeGene - en stor och påkostad satsning som innefattar alla de stora universiteten i Sverige och går ut på att kartlägga både dna och miljöfaktorer hos en halv miljon svenskar. Alla deltagare ställer upp frivilligt. De fyller i blanketter och lämnar blod- och urinprover. Planen är att forskare ska göra dna-analyser av blodproverna. I framtiden, när försökspersonerna har drabbats av olika sjukdomar, ska man kunna gå tillbaka i databasen och undersöka vilka faktorer som kan ha påverkat risken för sjukdomen.
Forskarna som ansvarar för LifeGene vet i dag inte exakt vilka forskningsprojekt och sjukdomar de tänker använda proverna för i framtiden. Enligt Datainspektionens tolkning bryter LifeGene därför mot lagen om personuppgifter. Karolinska institutet anser däremot att de uppfyller lagens krav.
Uppenbarligen är lagen otydlig. Nästa steg är att Förvaltningsrätten ska avgöra om svenska privatpersoner verkligen får ställa upp på forskning som man först i framtiden vet vad den ska användas till.