Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Vetenskap

Karin Bojs: Etiska krav – annars blir dna fri kommers

För två år sedan publicerade DN:s medicinreporter Anna Bratt och jag boken ”Vikten av gener”. Där skriver vi en hel del om gentest som privatpersoner kan köpa på internet. Vi förutspår att dna-analyser på sikt kommer att få stor betydelse inom sjukvård och hälsovård. Men vi är också tydliga med att hälsonyttan av internetföretagens test i dagsläget är högst osäker.

Själv gjorde jag – som research för boken – det mest omfattande test som då fanns på marknaden. Det salufördes av ett isländskt företag som numera har gått i konkurs. Och informationen hade som sagt högst begränsad effekt för min hälsa.

Jag fick besked om ett trettiotal åkommor. För några sjukdomar var min risk högre, för andra var min risk lite lägre än för andra europeiska kvinnor. Absolut inte värt priset, som då låg på omkring 15 000 svenska kronor.

Sedan dess har kostnaden för att analysera dna sjunkit dramatiskt. Det företag som har varit mest aggressivt i sin marknadsföring, amerikanska 23andme, sålde fram till förra veckan test för 99 dollar. Alltså lite under 700 svenska kronor.

Detta företag är intressant ur flera aspekter. Det startades och leds fortfarande av biokemisten Anne Wojcicki. Hon är gift med Googles grundare Sergey Brin. (Visserligen ska paret ha separerat, enligt uppgifter i medierna, men de är fortfarande formellt gifta.)
Google är en av de större investerarna i 23andme.

Förra fredagen krävde den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, att 23andme omedelbart skulle stoppa försäljningen av 99-dollartesten. Det var kulmen på en lång dialog, som har urartat helt. Enligt FDA:s mening är dna-testen att betrakta som medicinteknik. Och 23andme kan inte leva upp till de kvalitetskrav som FDA ställer. Företaget kan inte visa att testen gör nytta för konsumenternas hälsa. Tvärtom, menar FDA, kan testen göra direkt skada, exempelvis om en kvinna får ett felaktigt besked att hon bär på anlag för bröstcancer och därför låter operera bort brösten.

Exemplet med bortopererade bröst är hypotetiskt och kanske inte så realistiskt. Men tidskriften Scientific American publicerade i veckan en intressant analys där skribenten Charles Seife ser en helt annan typ av hotbild.

Han jämför 23andme med Googles affärsstrategi. Det började med att tillhandahålla service och information åt konsumenterna. Men steg för steg har Google börjat sälja information om användarna till tredje part. Så hade 23andme också tänkt arbeta.

Informationen från dna-testen skulle säljas vidare till annonsörer, för att de ska skräddarsy sin marknadsföring efter konsumenternas genetiska anlag. Här finns definitivt risker att känsliga uppgifter läcker ut på ett sätt som är negativt för konsumenten.

Själv tror jag att dna-tester som handlar om hälsa för närvarande gör mest nytta inom den professionella sjukvården. Däremot är tiden mogen för dna-test som undersöker släktskap och härstamning. Ni kanske läste nyheten här i DN för en vecka sedan, om hur släktforskare har använt dna-test för att lösa en gammal tvistefråga inom svensk historia. En hel gren inom den mytomspunna Bureätten visade sig inte alls härstamma från gamla ”Burar” på sin raka fädernelinje, vilket har påståtts sedan 1600-talet.

Det finns förvisso etiska problem även med dna-test för släktskap och ursprung. Det kan dyka upp oväntad och oönskad information om faderskap.

I Ungern missbrukas vetenskapen till test som påstås kunna garantera att människor är fria från judiskt och romskt ursprung (inte bara oetiskt utan även helt felaktigt, rent vetenskapligt). En del företag förenklar och vinklar informationen så att folk tror att de är ”vikingar” eller ”jägare”.

Men tekniken är här för att stanna. Och den ställer höga etiska krav på de företag som vill handla med allmänhetens dna.

Så här jobbar DN med kvalitetsjournalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Rykten räcker inte. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik. Läs mer här.