Gener hos en halv miljon svenskar ska kartläggas och sparas i den nya biobanken Life Gene. Förhoppningen är att hitta orsaker till våra stora folksjukdomar. Men nu efterlyser forskare en etisk debatt om projektet.
Tusentals svenskar i åldrarna 18 till 45 år får i höst ta ställning till om de vill vara med i Life Gene, som är den hittills största befolkningsstudien i Sverige. Målet är att en halv miljon svenskar ska ingå i biobanken.
Den som tackar ja får lämna blod- och urinprov som fryses ned och förvaras i många år i den gigantiska biobanken, som just nu byggs under marken hos Karolinska institutet. Deltagarna gör också ett omfattande hälsotest och svarar på ett stort antal frågor om sina levnadsvanor.
De får också skriva på ett medgivande om att Life Gene får ta del av deras medicinska journaler och göra olika registerutdrag.
Proverna och all information om deltagarna kommer sedan att användas av forskare som vill studera sambandet mellan gener, livsstil och olika folksjukdomar. Det kan till exempel handla om studier som rör depression, allergier, hjärt- kärlsjukdom och cancer.
– Biobanken är unik eftersom vi samlar in information om yngre friska människor som vi sedan följer under många år. Det gör att vi kommer att kunna svara på frågor om hur sjukdomar uppstår. Men också vilka faktorer som faktiskt håller oss friska, säger Nancy Pedersen, som är vetenskaplig ledare för Life Gene och professor vid Karolinska institutet.
Forskare från Sverige och resten av världen kommer att kunna forska på de svenska generna. De får ansöka hos en etisk prövningsnämnd för att få tillgång till de anonyma, kodade proverna.
– Vi kommer aldrig att lämna ut något som gör det möjligt att identifiera deltagarna, säger Nancy Pedersen.
Men Jan Wahlström, som är professor och sakkunnig i Statens medicinsk-etiska råd, ifrågasätter den garantin. Han menar att det är osäkert om det kommer att gå att hålla individen hemlig för all framtid.
– Genetiska analyser av prover i en biobank innehåller så mycket information att det kan bli svårt att garantera enskilda individers anonymitet. I framtiden kanske det kan vara intressant för försäkringsbolag att komma över sådan information, säger han.
Jan Wahlström anser att biobanken får stor betydelse för forskningen. Men han saknar en debatt om den genetiska integriteten hos deltagarna.
– När förslaget om FRA-lagen lades fram var många oroliga för att den skulle hota den personliga integriteten. Men våra gener är mycket mer integritetskänsliga. Ändå diskuterar ingen hur informationen om en halv miljon svenskars gener ska användas. Vill vi till exempel att våra gener ska användas i en studie på markörer som visar när vi ska dö? Och kan vi vara säkra på att informationen om generna inte hamnar i fel händer i framtiden?
Jens Mattsson, som är operativ chef för Life Gene, hävdar att det inte går att spåra individer i biobanken.
– Allt är kodat och det finns inga centrala genregister att jämföra med. Så den risken är obefintlig. Vi kommer alltid att diskutera vilken typ av forskning som kan bli aktuell och vi kommer att vara restriktiva. All forskning måste också granskas i en extern etikprövningsnämnd. Försäkringsbolag kommer till exempel aldrig att få tillgång till materialet, säger han.