Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

Vetenskap

Ny forskning ger hopp för de kroniskt trötta

Lotta Stokstad, 55, var nyexaminerad arkitekt när symptomen kom. Nu är hennes aktiva liv över.
Lotta Stokstad, 55, var nyexaminerad arkitekt när symptomen kom. Nu är hennes aktiva liv över. Foto: Roger Turesson

Lotta Stokstad, 55, orkar vara uppe högst fyra timmar om dagen. Resten av tiden är hon sängbunden, liksom många andra med kroniskt trötthetssyndrom också är. Sjukdomen är okänd i Sverige och behandlingsalternativen få – men nu kommer en ljusning i och med nya forskarfynd.

Forskare har hittat tydliga förändringar i immunförsvaret hos människor med kroniskt trötthetssyndrom. Det visar en ny studie som publiceras i tidskriften Science Advances. Upptäckten kan potentiellt hjälpa till att förbättra diagnoser och identifiera behandlingsalternativ för drabbade av sjukdomen.

Lotta Stokstad hoppas att genombrottet innebär att hon i framtiden kan få medicin. Något som gör att hon inte behöver vara sängliggande under 20 av dygnets timmar, vilket är fallet i dag.

– Jag var i Malaysia 2008 och fick en jättekraftig influensa på hemvägen. Efter det kom jag aldrig upp ur soffan, säger hon.

Lotta Stokstad var fram till dess en aktiv person, hon tränade mycket och sprang halvmaror.

– Plötsligt orkade jag ingenting. Jag försökte träna, men blev hela tiden sjuk. Man har ju alltid hört att träning är svaret på allt, så jag körde ändå på, tills en vän försiktigt påpekade att jag kanske inte borde göra det, eftersom jag blev sjuk efter varje tillfälle.

Vården trodde att Lotta var utbränd. Hon fick kognitivbeteendeterapi och gick kurser i stresshantering. Ingenting hjälpte.

Men 2009 läste Lotta en DN-artikel om Pernilla Zethraeus, som satt i riksdagen för Vänsterpartiet tills hon drabbades av kroniskt trötthetssyndrom, eller myalgisk encefalomyelit, ME/CFS, som det också heter.

– Jag började storgråta när jag läste. Jag gick in till min man med tidningen och sa ”läs!”. Det var precis det jag hade, säger Lotta Stokstad, som återigen börjar gråta av minnet.

Efter många turer och flera läkare fick hon till sist diagnosen. Men kampen fortsätter. Inget botemedel finns och omgivningen har svårt att förstå hur Lotta påverkas av sin diagnos. Jobbigast är det att slåss mot Försäkringskassan.

– De tror inte på att sjukdomen finns. De tycker att jag ska jobba. Jag hade precis blivit utexaminerad arkitekt när jag blev sjuk, precis startat min firma och mitt nya yrkesliv. Jag tvingades lägga om hela mitt liv.

Jonas Blomberg är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet och ledande forskare i ME/CFS-forskarnätverket i Sverige. Han berättar att kroniskt trötthetssyndrom oftast uppkommer i samband med en infektion, som i Lottas fall.

– Den nya studien kan tolkas som att immunförsvaret efter infektionen fastnar i ”påslaget läge”. Det ser ut som att immunförsvaret är överaktivt under de första tre åren; därefter blir det uttröttat. En viktig konsekvens kan vara att nyinsjuknade patienter kan behöva annan behandling än de som har haft ME/CFS länge. Bägge grupperna är ofta mycket sjuka och har svåra symptom, förklarar han.

Medförfattarna till studien, Mady Hornig och Ian Lipkin, är kända forskare inom området.

– Jag har hört tidiga versioner av Mady Hornigs resultat på konferenser. Ian Lipkin är en mycket känd ”virusjägare”, som nu lägger resurser på sjukdomen. Det är mycket glädjande. Sammanfattningsvis förefaller detta vara ett värdefullt tillskott till kunskapen om sjukdomen, säger Jonas Blomberg.

Fakta: Kronisk trötthet

ME/CFS står för myalgisk encefalo­myelit/chronic fatigue syndrome och kallas ofta kroniskt trötthetssyndrom.

Syndromet klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt Världshälsoorganisationen WHO.

Institute of Medicine i USA slog nyligen fast i en stor rapport att sjukdomen är fysisk, kronisk, systemisk och ofta svårt funktionsnedsättande.

Upp till en fjärdedel av de drabbade är bundna till sina hem, vissa är sängbundna och i svåra plågor.

I Sverige uppskattas runt 40 000 personer ha ME/CFS.

Studier har visat att endast cirka 10 procent av patienterna med ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många patienter sker en viss förbättring över tid.

Källa: Jonas Blomberg, Vårdguiden