Hos myndigheterna finns en stark oro att viljan att vaccinera sig nu ska sjunka drastiskt.

Samtidigt väcks frågan om skadestånd till de drabbade.

Symptomen kom omkring en månad efter vaccinationen. Plötsligt upplevde Emelie Olsson, 12, en extrem trötthet. Några veckor senare orkade hon knappt gå själv. Efter flera utredningar fick hon diagnosen – sömnsjuka (narkolepsi).

– Jag blev väldigt ledsen eftersom det är en kronisk sjukdom som man aldrig blir av med, säger Emelie Olsson.

– Den påverkar hela mitt liv. Det är svårare i skolan och jag orkar inte umgås med mina kompisar så jag hamnar utanför.

Hittills har ett 80-tal fall av misstänkt sömnsjuka efter vaccinering med svininfluensavaccinet Pandemrix rapporterats i Sverige, de flesta barn. Nu visar en registerstudie från Läkemedelsverket på en fyrfaldigad risk för vaccinerade barn att drabbas jämfört med ovaccinerade.

Resultaten ligger i linje med en liknande finländsk studie som tidigare i år visade på en nio gånger högre risk för vaccinerade barn att drabbas.

Men resultaten är preliminära och ytterligare studier behövs. Exempelvis är det inte utrett om sjukdomen i vissa fall kan ha börjat före vaccinationstillfället. Andra möjliga riskfaktorer är inte heller kartlagda.

När vaccinationerna inleddes var risken helt okänd och utvecklingen omöjlig att förutse, enligt Läkemedelsverket.

– Narkolepsi är en mycket ovanlig sjukdom och biverkningar som är så ovanliga kan man inte upptäcka före det att man godkänner ett vaccin, säger Tomas Salomonsson, vetenskaplig direktör på Läkemedelsverket.

Men att vaccinationsviljan i befolkningen ska sjunka är något som oroar myndigheterna.

– Vacciner är väldigt värdefulla läkemedel och skulle det här leda till att man i mindre grad vaccinerar sina barn står vi inför stora problem, säger Salomonsson.

De nya rönen öppnar också för ersättning till de drabbade genom läkemedelsförsäkringen. Besked om hur stora summor det kan komma att handla om väntas tidigast i slutet av sommaren.

Föräldrar till ett 60-tal barn som drabbats av narkolepsi efter vaccinering med Pandemrix uppvaktade på tisdagen socialminister Göran Hägglund (KD).

– Det är tufft att vända sig till instans efter instans i samhället och inte få den hjälp man behöver. Det måste till någon form av nationell samordning för att det ska fungera, säger Margareta Eriksson, en av föräldrarna.

Insatser för att öka kunskapen behövs, konstaterade socialministern.

– Särskilda kontaktpersoner hos de berörda myndigheterna är en åtgärd. Det är också viktigt att vi lyckas arrangera ett möte med Sveriges främsta experter dit andra läkare kan komma och få del av de senaste rönen, säger Göran Hägglund.