"Privatiseringar hot mot framtida forskning"
Publicerat 2009-07-10 00:50
Forskare om privatiseringar: Journaler från privata vårdgivare sparas inte, vilket hotar framtida forskning. Att bevara patientjournaler är viktigt för allmänhetens insyn i den skattefinansierade verksamhet som sjukvården utgör. Den forskning som utförts kring till exempel 1900-talets steriliseringskampanj hade inte varit möjlig utan väl bevarade journalarkiv, skriver arkivarie Bente Karlsson och doktoranden i idé- och lärdomshistoria Maria Björk.
En privatiseringsvåg har sköljt över Sverige. I Stockholm har landstinget valt att upphandla stora delar av både primärvården och den öppna psykiatrin. En för de allra flesta okänd konsekvens av privatiseringen är att offentlighetsprincipen urholkas. Patientjournalen, som i den offentliga vården har status av allmän handling, skyddad av offentlighetsprincipen, tappar hos den privata vårdgivaren denna status. Privatiseringen av vården hotar därmed allmänhetens möjlighet till insyn såväl som framtida forskares källmaterial.
Landstingets verksamhet faller under offentlighetsprincipen, och de patientjournaler (och andra handlingar) som upprättas där skall bevaras enligt arkivlagen. Allmänheten garanteras alltså rätten till insyn i den skattefinansierade verksamhet vården utgör, även om journaler samtidigt är försedda med ett starkt sekretesskydd. Bevarade journaler ger också den enskilda patienten möjlighet att, långt i efterhand, kontrollera vad som hänt i en vårdsituation. När vården privatiseras förändras denna ordning drastiskt. Journalen skyddas inte längre av offentlighetsprincipen, utan har endast ett bevarandekrav på minst tio år enligt patientdatalagen (2008).
Detta är alarmerande ur ett forsknings- och insynsperspektiv. Att patientjournaler bevaras är inte bara av intresse för den enskilda patienten. Bevarandet av patientjournaler i enlighet med offentlighetsprincipen är viktigt också för att det ger möjlighet till insyn på en kollektiv nivå. Den omfattande forskning som utförts exempelvis kring steriliseringskampanjen under 1900-talet hade inte varit möjlig utan väl bevarade journalarkiv. De fakta om steriliseringskampanjens omfattning som forskarna kunde presentera ledde bland annat till att staten bad de drabbade om ursäkt. Många kompenserades också ekonomiskt för det de utsatts för. En stor grupp individer fick alltså upprättelse för ingrepp som betraktades som helt okontroversiella då de skedde.
I dag betraktar vi lätt händelser som steriliseringskampanjen som isolerade i tid och rum: något som enbart kunde ske under mycket speciella omständigheter under en speciell tid. Det är en helt felaktig uppfattning. Vi kan aldrig veta vad kommande generationer kommer att vilja veta om vår tid. Vi kan inte veta vad som kommer att betraktas som övergrepp och vad som kommer att ses som lyckade vårdmetoder.
Det faktum att vi är blinda för det märkliga, eller ibland rent avskyvärda, i vår egen samtids självklarheter gör fullständiga journalarkiv till en exceptionellt viktig historisk källa. Att journaler från privata vårdgivare inte bevaras för alltid som allmänna handlingar riskerar att beröva framtidens forskare en stor del av detta viktiga källmaterial.
Denna aspekt av vårdprivatiseringsfrågan tycks ha gått ansvariga politiker helt förbi. När den nyblivne forsknings- och högskoleministern Tobias Krantz fick frågan om han ansåg att offentlighetsprincipen utarmas när vården privatiseras svarade han att ”patientjournaler inte är allmänna handlingar och det har inte funnits någon reglering om att de ska bevaras ’för all framtid’ ”. Tobias Krantz känner alltså inte till den lagstiftning som reglerar en viktig del av hans forna forskarkollegers arbetsmaterial. Han menar vidare att forskning på patientjournaler enbart sker efter aktivt godkännande av den enskilde eftersom dessa har ett så högt integritetsskydd.
Att vår nye forskningsminister varken känner till omfattningen eller betydelsen av offentlighetsprincipen för forskningen förvånar och oroar oss. Hur ska framtidens forskare kunna bedriva sin forskning utan material? Och hur ska patienter i efterhand kunna kontrollera den vård de fått?
Vi menar inte att privatiseringen i sig är av ondo, men att den sker utan en fullvärdig konsekvensanalys är beklämmande. Offentlighetsprincipen går en osäker framtid till mötes, och detta sker utan att frågan diskuteras alls. Sverige har världens äldsta tryckfrihet, men dess stolta historia kommer att vara just historia i morgon, om inte ansvariga politiker agerar. Insyn handlar inte bara om att rätten att få veta vad som sker i våra skattefinansierade verksamheter i dag. Det handlar också om rätten att veta hur vi hamnade här, hur det blev som det blev. Den rätten, för morgondagens forskare och allmänhet, reglerar vi i dag. Vi vill uppmana dagens politiker att fundera över konsekvenserna av privatiseringen av vården. Är det verkligen rimligt att urholka offentlighetsprincipen på det sätt som sker i dag?
Bente Karlsson
arkivarie
Maria Björk
doktorand i idé- och lärdomshistoria,
Uppsala universitet
Fotnot: Artikeln bygger på magisteruppsatsen ”Offentlighetsprincipens osäkra framtid: om de arkivjuridiska konsekvenserna av vårdprivatisering”, Bente Karlsson, Institutionen för ABM, Uppsala universitet, 2009.
Visar 1-10 av 30. Per sida:
Internationellt är de svenska databaserna över journaldata och annan epidemiologisk statistik hårdvaluta som får utländska forskare (från t.ex. USA) att ställa sig i kö för att samarbeta med svenska forskare. Det är väl att denna data hotas som artikeln syftar på.
Forskningen är ju inte det enda som hotas av privatiseringen inom vården. Med nuvarande brist på läkare kommer privatiseringen även att leda till höjda lönekostnader (det gör den redan) och sämre tillgänglighet för de som behöver det mest (de som har det sämst). Trist på forskningen men övriga konsekvenser är ännu värre.
chris, 11:55, 11 juli 2009. Anmäl
Några har tagit upp USA som exempel där det bedrivs mycket forskning samtidigt som vården är privat. Vad ni missar är att man i USA investerar mycket mer i forskning. Att enbart spara ned journaldata för senare analys är oerhört mycket billigare och är en annan typ av forskning än den som bedrivs i USA. Det är en stor förlust att inte kunna ha stora register med patientjournaler.
Andreas, 22:49, 10 juli 2009. Anmäl
Äh, forskning har väl aldrig hjälpt någon? Det viktigaste är väl ändå att Capio ger skattepengar i aktieutdelning! Eller?
Joakim, 19:33, 10 juli 2009. Anmäl
Jättebra artikel och jättebra skrivet! Tycker helt solklart att det borde skapas ett nationellt register över journaler, och att sjukhus ska ha som krav att lägga in dem där. Ser ingen anledning till att offentlighetsprincipen ska uurholkas. Tycker att det är konstigt att det inte skapats tidigare, vården borde ju tjäna in jättemycket resurser på att kunna se tidigare journaler från olika platser på ett och samma ställe.
klarken, 16:47, 10 juli 2009. Anmäl
M har fel. Forskning får ske på vår sjukvårdsjournal, i princip, när vi givit vår utryckliga tillåtelse. I lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor står i 17 § att forskning får utföras bara om forskningspersonen har
samtyckt till den forskning som avser henne eller honom. Ett
samtycke gäller bara om forskningspersonen dessförinnan har fått information om forskningen .... Samtycket skall
vara frivilligt, uttryckligt och preciserat till viss
forskning. Samtycket skall dokumenteras.
Frihetbästating, 14:40, 10 juli 2009. Anmäl
fritt blås för en "forskare" att tillgå allas journaler om en grupp kollegor nickar ja alltså. ja det låter ju som ett system som forskaren vill behålla det kan man förstå. det är verkligen dags att vi rensar upp i träsket, låt individen, som trots allt bekostar både sjukvården och forskningen, få sin journal och så är det med det.
m, 13:34, 10 juli 2009. Anmäl
Det stora problemet här ligger inte i att privatiseringen minskar offentlighetsprincipen. Med dagens mode i skydd av den personliga integriteten som svar på exempelvis FRA försespråkar många att all data tas bort. Problemet ligger i att det bara är något som sker. Ingen har reflekterat över konsekvenserna och inte ens beslutsfattarna har förstått vare sig lagen eller frågeställnignen. Oavsett om man är för privatisering eller ej, det har inte med själva frågan att göra, är den idag ett faktum. Frågan är här hur vi ska hantera privatiseringen så att den inte urholkar offenlighetsprincipen, något vi idag tar för självklart och är en av grundprinciperna för en fungerande demokrati. Problemet här är alltså att få våra beslutsfattare att agera medvetet och fråga sig hur vi kan reglera privatiseringen på ett fungerande sätt.
Mattias, 12:29, 10 juli 2009. Anmäl
Myndigheter har räät att ta betalt för kopiering av offentliga handlingar. Det som debattartikeln handlar om är bara toppen av ett isberg när det gäller urholkning av offentlighetsprincipen. Om det nu finns någon skillnad i hanteringen av sjukjournaler mellan det offentliga och det privata. Att privatisering av sjukvård, skola samt outsourcing mm inte borde på ske över huvud taget är en annan viktig fråga.
Kurran, 11:44, 10 juli 2009. Anmäl
en mycket välkommen självsanering har alltså äntligen börjat komma igång, skönt. svensk landstingssjukvård behöver alltså arkiven bla. för att kunna be om ursäkt i efterhand för den skit de utsätter folk för, tänkvärt. för övrigt går det säker alldeles utmärkt att landstinget ber om privatpatienters lov att spara deras journaler på liknande vis som man gör inom landstinget. men det kanske inte riktigt är där skon klämmer egentligen utan att svenska folket i det närmaste varit en godtrogen grupp försökskaniner utan möjlighet att välja olika behandlingsmetoder, otänkbart i de flesta civiliserade länder, som nu börjar gå förlorad.
nåja, jag e lite grinig idag!
erfaren patient, 11:40, 10 juli 2009. Anmäl
Jag välkomnar denna debattartikel. I Uppsala är landstingspolitikerna med Ismail Kamil i spetsen förblindade av privatisering. Man gör ingen egentligen ekonomisk bedömning vid utförsäljning utan det är rent ideologiska motiv som styr. Långtgående konsekvensbedömningar görs inte utan perspektivet är innevarande mandatperiod. Senaste utförsäljning var mammoggrafin vars verksamhet gavs till det skandalomsusade företaget Avesina.
Privata vårdgivare har inget intresse av grundforskning, det finns inga ekonomiska incitament. I och med detta blir möjligheterna att analysera medicinskt råmaterial begränsat. Beklämmande vore om privata vårdgivare började ta betalt för råmaterial.
Privatisering kan vara bra ibland, men när politikerna inte förstår konsekvenserna av sina handlingar är privatisering förkastlig.
Lisa Gustafsson, 10:56, 10 juli 2009. Anmäl
Visar (av totalt ).
Vill du ha en bra start på dagen?
Läs Dagens Nyheter. Klicka för ett bra erbjudande.
