Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se, e-DN och DN.Prio.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt bokmärka artiklar.

STHLM

Erika är fånge i sin kropp – och sin lägenhet

Erika Maxe, 46, är fånge i sin egen kropp – och i sin bostadsrätt, tre smala trappor upp i Årsta. Socialtjänstens omsorgsboende fungerar inte för henne och bostadsförmedlingens regler gör att hon inte kan få förtur till ett anpassat boende.

– Jag vill ha ett värdigt slut. Nu kommer jag inte ens ut, säger hon.

Trappen upp till Erikas tvåa i ett 50-talshus i Årsta är smal, brant och går i högervriden spiral upp till tredje våningen. Senaste gången hon skulle på ett av alla de livsviktiga läkarbesök som hon måste göra en gång i månaden krävdes det två personliga assistenter, fyra ambulansmän och till slut åtta brandmän för att få hem henne igen.

Det tog tid, mardrömslik tid.

Erika, som i dag endast kan röra sina ögon, låter blicken falla på bokstav för bokstav på en ram av kartong där alfabetet finns upptryckt.

– Förtvivlan, säger hon.

För ett knappt två år sedan fick hon diagnosen ALS. En begynnande kraftlöshet i armar och händer förvandlades på mycket kort tid till ett aggressivt sjukdomsförlopp som inte bara försatte henne i ett sorg- och chocktillstånd – hon blev också sjuk, fruktansvärt sjuk.

Foto: Lotta HärdelinI dag är hon helt förlamad. Hon andas med hjälp av en respirator, äter via en så kallad peg, vilken ger henne näring genom en sond som går in i bukväggen direkt in till magsäcken. Sedan hon genomgick en så kallad trakestomi, där man öppnar halsen till luftstrupen för att kunna koppla in respiratorn, kan hon inte prata längre.

– Hennes röst var härlig, djup, lite hes. Ibland ringer jag till hennes telefonsvarare för att få höra den.

Det är Mia Eberstein som säger det, Mia, som känt Erika i 40 år. Det brister för dem båda när telefonsvararen kommer på tal.

Mia kan torka sina egna tårar, Erika får hjälp. Vid sin sida har hon två personliga assistenter, dygnet runt. Utan dem skulle hon inte klara sig över huvud taget.

Respiratorn väser tyst men taktfast i bakgrunden, Erika sitter tillbakalutad i sin permobil, som inte ens går in mellan dörrkarmarna på tvårummarens lilla toalett.

I tio år har hon bott här, och hon har alltid stortrivts. I närområdet bor det människor hon känner och alltid umgåtts med, framför allt i det liv som var – innan den neuromuskulära sjukdomen slog till med full kraft.

Nu har lägenheten blivit hennes fängelse, hennes moment 22.

– Jag måste snabbt komma härifrån, till en lägenhet som är anpassad. Med bredare dörrkarmar och hiss. Eller en lägenhet på nedre botten. Jag vet inte hur länge jag har kvar att leva. Kan jag inte få ett värdigt slut, en sista tid där jag i alla fall kan få komma ut, se mig omkring?

Men det ser mörkt ut. Två gånger har hon sökt förtur hos Bostadsförmedlingen, som förmedlar bostäder till personer med starka medicinska skäl.

 

Jag vill bara leva färdigt mitt liv. Kunna komma ut, få luft, titta på människor.

 

Båda gångerna har hon fått nej på grund av att hon har en bostadsrätt. Enligt Bostadsförmedlingen har hon därför ”möjlighet att på egen hand lösa sin bostadsfråga”.

Hennes lägenhet är värderad, kontakter tagna med mäklare. Men ingen bank har hittills velat ge henne ett lånelöfte. Hon är sjukpensionär och hennes inkomst räcker inte till, alldeles säkert spelar hennes sjukdomstillstånd också roll.

– Och jag vågar inte sälja mitt hem utan att ha någonstans att ta vägen, säger Erika.

Foto: Lotta HärdelinFoto: Lotta Härdelin

Hon är fortfarande Erika inne i sitt huvud. Samma gamla, sociala, engagerade Erika. Som varit, och är, uppskattad, både av vänner och av arbetskamrater.

I hela hennes liv har hon arbetat för svagare grupper, först med hemlösa, sedan som behandlingsassistent på Rebeckahemmet, ett LVM-hem för unga kvinnor med psykosocial problematik, kriminalitet och missbruk.

– Jag älskade mitt arbete. Det gav mig mening och lust och jag vet att jag var uppskattad, att det jag gjorde betydde mycket för många, berättar Erika.

Men det var inte bara jobbet hon älskade.

Det var livet också. Det vanliga. Shoppingrundorna på stan med väninnorna, att gå på fotboll och hockey (Heja AIK!, ler Erika).

Efter hennes insjuknande fungerade det först ändå hyfsat bra. En så kallad trapphiss installerades i hennes trapphus. Det är som en tjock ledstång i golvnivå som fortfarande slingrar sig upp genom trapphuset. En stol hakas fast och en motor hjälpte henne upp och ner för trapporna.

Väl nere lyftes hon över till en annan rullstol som förvaras i ett låst förråd utanför hennes port.

Men nu kan hon inte använda trapphissen längre. Nu har hon ingen som helst stabilitet kvar i bål och nacke och det har gjort det omöjligt. Hon måste förflyttas i liggande läge – och det är ingenting som vare sig hennes personliga assistenter, färdtjänst eller sjukresor kan genomföra.

– Så nu sitter jag här, kan inte ens ta mig till de livsavgörande sjukhusbesöken på landstingets andningscentrum, där de en gång i månaden måste sköta min trakestomi och se över respiratorfunktionen.

Överläkare Lars Åkerberg på landstingets ASIH-enhet (Avancerad sjukvård i hemmet) i Långbro har skrivit flera intyg till bostadsförmedlingen för att få dem att hjälpa till.

– Situationen är prekär. Hon lever med en mycket svår sjukdom vars förlopp inte går att påverka, men mentalt är hon fortfarande helt sig själv. Att få leva i ett riktigt hem är en fråga om livskvalitet och mänskligt värde, säger han.

Ett omsorgsboende via stadsdelsförvaltningen är inget alternativ, även av andra skäl. De har inte kompetensen att sköta patienter med trakestomi och respiratorer. Och skulle Erika hamna i ett sådant skulle hon mest troligt bli av med den personliga assistans hon har i dag, dygnet runt.

– Jag vill bara leva färdigt mitt liv. Kunna komma ut, få luft, titta på människor. Jag behöver inget förstahandskontrakt, ingen besittningsrätt. Jag behöver bara bo i en lägenhet som inte är ett fängelse.

Foto: Lotta HärdelinErikas tatuering. Foto: Lotta Härdelin

Lisa Eyre, chef för Bostadsförmedlingens förtursenhet, säger att många av dem som söker förtur har svåra situationer och att de ibland hamnar mellan olika regelverk i olika instanser. Men Bostadsförmedlingens regelverk är väldigt tydligt.

– Vi har prövat det här ärendet i vår högsta instans, förtursutskottet som består av politiker. Bedömningen är att hon inte uppfyller våra kriterier. Har man en bostadsrätt har man en resurs, så ser reglerna ut.

Så ser reglerna ut, alltså.

Men Erikas liv följer inga regler längre.

– Jag sover så mycket jag kan. Det är mitt enda sätt att komma ut ur fängelset nu. Jag vet inte längre vad jag ska säga. Mer än att jag sörjer.

Foton i text: Lotta Härdelin

Fakta. Vad är ALS?
  • ALS är en neurologisk sjukdom som långsamt försvagar olika muskler i kroppen. Sjukdomen är sällsynt.
  • ALS står för Amyotrofisk lateral skleros.
  • I Sverige insjuknar ungefär 200 personer varje år. De nervceller som styr kroppens muskler förtvinar. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga.
  • Sjukdomens orsak är okänd. I 10 procent av fallen finns en ärftlig komponent.