William svävade mellan liv och död i två veckor efter drunkningsolyckan vid Långsjöbadet i Älvsjö. Han räddades av Ecmo-behandling (konstgjotrd lunga) och intensivvård på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Men hans hjärna skadades svårt av syrebrist. I dag kan han inte röra sig, inte äta själv, och trots att han har ögonen öppna när han är vaken så är han inte kontaktbar. Kanske kan han bli det i framtiden. Ingen vet.
Vad hans pappa Göran Beijbom och mamma Elisabeth vet är att familjens liv är drastiskt förändrat.
– William kommer aldrig att bli en frisk pojke som cyklar. Han blir gravt handikappad, säger Göran Beijbom.
– Först upplevde vi bara chock och förtvivlan, innan vi visste om han skulle överleva. Nu går det mycket upp och ner, man känner sig ganska ostadig, säger Elisabeth.
När William kan lämna sjukhuset kommer han att ha assistenter 24 timmar om dygnet sju dagar i veckan 365 dagar om året i hemmet. Han måste ha tillsyn hela tiden eftersom han har svårt att själv frigöra sig från slem som samlas i halsen.
De senaste fyra månaderna har Göran och Elisabeth observerat vården av sonen och instruerats i hur de själva ska sköta ganska komplicerade apparater som slemsug, syrgasmaskin, matpump, inhalatorer och peg till magsäcken för medicinering. De måste bli duktiga på hjärt-lungräddning och kunna hantera risken för kvävning. Sedan måste åtminstone sex assistenter lära sig samma saker om vardagen med William ska fungera.
Meningen var att familjen skulle lämna det lilla rummet på avdelning Q82 på Astrid Lindgrens för en mer hemliknande miljö på avdelning 80 på Sachsska barnsjukhuset. Så lades avdelningen plötsligt ner den sista oktober, efter bara sex månaders verksamhet, på grund av besparingar på Södersjukhuset som även drabbar barnsjukvården. Här skulle en besparing märkas minst, ansåg Sachsskas chef Per Sandstedt.
Något annat mellanvårdsalternativ för William står inte att finna.
– Jag känner en jättestor oro. Det känns overkligt att vi inte kommer att ha några alternativ – ingen att ta hjälp av i början. Assistenterna kommer ju att kunna lika lite som vi, säger Elisabeth.
– Ett mellanboende skulle ge oss mycket större trygghet. Här på Astrid Lindgrens har vi hela tiden haft en klocka att ringa på. Ringer vi, och det gör vi, så kommer det någon direkt. Men i en annan vårdform kunde vi få lösa några akuta situationer själva och samtidigt veta att det fanns hjälp att få. Det hade gett mer trygghet, säger Göran Beijbom.
Eftersom mellanvården inte finns kvar, måste familjen nu bo kvar i det lilla rummet där den ena föräldern sover på bäddsoffa och den andra på en madrass på golvet. Det finns ytterligare 14 vårdplatser på Q82, som har hand om barnneurologi och barnneurokirurgi med varierande vårdtider.
– Platssituationen är ansträngd för barn. Det är tajt hos oss ibland, säger Mats Eriksson, medicinskt ansvarig på avdelningen.
– Den här pojken skulle behöva en lägre nivå av medicinsk omvårdnad än ett akutsjukhus. Vi tycker att en mellanstation vore mycket bra för att få föräldrar att komma i gång och sköta ett svårt sjukt barn.