Viktor, 10 månader, sitter i barnstolen och biter på en rosa plastfigur. Nöjd och nyfiken, i synnerhet på fotografens kamera. Mamma Amalia kallar honom Masarin eftersom han som nyfödd påminde om Barbro Lindgrens barnboksfigur.
Varje år föds cirka 120 barn med Downs syndrom i Sverige. Men den siffran beräknas minska. I dag är policyn i Stockholms län att kvinnor över 35 år får möjlighet att göra ett kub-test (en utveckling av nupp-testet).
Testet, som är en kombination av ultraljud och blodprov, mäter sannolikheten för att fostret har Downs syndrom eller annan allvarligare kromosomavvikelse. Om sannolikheten visar sig vara hög kan kvinnan välja att göra ett fostervattensprov som säkert fastställer om fostret har kromosomfel.
Kub-testets huvudsyfte är, enligt landstinget, att fler ska slippa göra fostervattens- och moderkakeprov, metoder som innebär ökad risk för missfall.
Nu ska kub-testet även omfatta yngre kvinnor, den grupp som faktiskt föder två tredjedelar av alla Downsbarn. Med kub-test identifieras nio av tio barn med Downs syndrom. 10 procent upptäcks alltså inte, vilket Amalia Syrén fick erfara.
- Ordet chock är ett underuttryck. I vårt kontrollerade liv dimper det ner en Masarinbebis! säger hon.
Amalia Syrén hade fyllt 36 år när hon väntade sitt andra barn. Barnmorskan erbjöd kub-test och Amalia och hennes man Martin Höckert tackade ja.
- När vi fick resultatet släppte vi rädslan för Downs totalt. Risken var låg: 0,12 procent, säger hon.
Beslutet att erbjuda kub-test till alla väcker flera etiska frågor. Amalia Syrén sätter fingret på några av dem: Försöker vi skapa ett samhälle där det avvikande, annorlunda inte får plats? Handlar det om pengar - kostar barn med särskilda behov för mycket? Har vårt kontrollbehov fått för stora proportioner?
- Vi lever i ett samhälle där man hela tiden strävar efter perfektion, att bli lite smalare, tjäna lite mer pengar. Testet ger en falsk känsla av kontroll. Vi tror att vi kan kontrollera våra liv, men det kan vi faktiskt inte, säger Amalia Syrén.
Amalia Syrén tror att testets existens bidrog till hennes starka rädsla för att föda ett barn med Downs syndrom.
- I efterhand frågar jag mig: Hur sjutton kunde jag vara så otroligt orolig för Downs syndrom? Hade jag erbjudits test för adhd, skulle jag troligtvis i stället varit rädd att föda ett barn med den diagnosen. Viktor lider inte och vi lider inte. Chocken vi fick har förbytts i glädje och vetskap om att han kommer att leva ett bra liv. I dag integreras barn med Downs syndrom i samhället och Viktor ska börja på samma dagis som storebror Tom, säger hon.
Peter Conner, överläkare på Centrum för fostermedicin, som tillsammans med Ultragym har introducerat kub i Sverige, tycker att det är bra om testet blir tillgängligt för alla.
- Tidigare har pålästa kvinnor som aktivt efterfrågat testet kunnat få det. Det är olyckligt när man på så sätt exkluderar vissa grupper, säger han.
Peter Conner poängterar vikten av att landstinget satsar pengar på ständig kvalitetssäkring. Klantiga ultraljud och dåligt utförda blodtest kan bli förödande.
- Vi måste slå vakt om att testresultaten är så säkra som möjligt. Man måste också inse att kub-test är en riskbedömningsmetod, inte en diagnos, säger han.
Peter Conner håller med om att kub-test, liksom all fosterdiagnostik, är ett etiskt dilemma.
- Det är upp till den enskilda kvinnan att bestämma. Men om man ska erbjuda diagnostik över huvud taget ska man erbjuda det bästa, säger han.