Anhörigas riksförbund är mycket positiva till lagändringen i socialtjänstlagen som tvingar kommunerna att erbjuda stöd åt anhörigvårdare.
Bara i Stockholms län är drygt 15 000 personer anhörigvårdare. Men enligt Åke Fagerberg, ordförande för Anhörigas riksförbund, är mörkertalet stort.
– Många inser nog inte ens själva att de är anhörigvårdare. Man kanske tar hand om sjuka syskon eller hjälper en släkting, men inser inte att det man då gör är att vårda en anhörig.
Hur ser ni på att anhöriga står för så stor del av vårdlasset i Sverige?
– Det beror på hur man ser på det. Om man själv har valt att vårda en anhörig och får stöd och hjälp och de förutsättningar man behöver så ser vi det som något positivt. Problemet är att det ofta inte är ett val från början, inte ett vettigt val i alla fall.
Åke Fagerberg menar att det måste finnas bra alternativ för att valet verkligen ska anses vara vettigt.
– Ofta vet inte den anhörige vad de ger sig in på, eller så ser de inga andra alternativ.
– Det är som Ewa (Samuelsson, borgarråd i Stockholm, reds. anm.) säger – utan anhöriga kollapsar vården. Just därför är de en viktig grupp att värna om. För vad skulle hända om de strejkade? Fast det kommer de aldrig att göra.
Att anhöriga står för en stor del av vården i samhället är inte ett fenomen speciellt för Sverige.
– Samma problematik finns internationellt. Skillnaden är att det i Sverige finns olika former av avlastning. Det är bra, men för att avlastningen ska fungera måste den ge ökad livskvalitet både till den anhöriga och till den sjuka.
Åke Fagerberg ger exemplet med en anhörig som ska få vara ledig några dagar och därför låter den sjuka bo på ett korttidsboende.
– Om den sjuke vantrivs på korttidsboendet så kommer den anhöriga att få dåligt samvete och inte utnyttja det alternativet igen. När man tänker på avlastning måste man tänka kvalitet, inte kvantitet. Dessutom bestäms stödinsatser ofta ovanför huvudet på den anhöriga, vilket är helt ologiskt eftersom den anhöriga antagligen vet bättre om vilka stödinsatser denne behöver än vad någon annan gör.
Anhörigas riksförbund har under de senaste åren arbetat för en ändring i socialtjänstlagen.
Lagändringen som träder i kraft den 1 juli innebär att socialnämnden ska erbjuda stöd och hjälp till anhöriga. Tidigare stod det "socialnämnden bör".
– Vi är mycket glada över att det äntligen händer någonting. Nu ska vi se till att kommunerna verkligen lever upp till den nya lagen.
Men hur stor skillnad gör egentligen ett litet ordbyte? Mer än man kan tro, förklarar Fagerberg.
– Nu kan du få ett beslut och om du inte är nöjd med det kan du överklaga. Tidigare kunde man också överklaga, men man fick sällan något gehör eftersom det stod i lagen att socialnämnden borde ge stöd, inte att de faktiskt var tvungna.