– När jag vädjade om att hon skulle tvångsvårdas sa läkaren att hon behövde tappa två kilo för att ett sådant beslut skulle kunna fattas. Då vägde hon 32 kilo. Till slut tänkte jag – hon får gå ner ett par kilo till så att vi kan få hjälp, säger mamma Sara.
Några dagar senare skrevs ett vårdintyg enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (Lpt). Men då låg Maja redan på sjukhuset med brutna ben och armar, en krossad ryggkota och hjärnblödning.
Historien om Majas tonårsår är en enda lång berättelse om att bollas runt och åka in och ut på olika kliniker.
Maja insjuknade en sommar. Ganska snart förstod föräldrarna hur det var fatt, även om de inte insåg vidden av den svåra sjukdomen. Redan efter en månad sökte de vård på Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, BUP.
Under hösten var Maja i mycket dåligt skick. Hemma hotade hon flera gånger med att ta sitt liv, vid flera tillfällen klättrade hon upp i fönster och en gång försökte hon hoppa framför ett tåg. Med nöd och näppe lyckades Sara hålla fast Maja tills polis kom till platsen.
Till slut kom Maja till en ätstörningsklinik, men då var hon mycket sjuk och blev istället akut överförd till BUP-kliniken. Förutom det enorma viktraset var hon psykotisk och lyckades rymma åtta gånger. Hon slutade prata och skar sig själv hela tiden.
– Allt under hennes vakna tid kretsade vid den här tiden kring tvångstankar. Det var fullständigt kaotiskt och familjen gick helt på knäna, berättar Sara.
Därifrån gick vårdresan vidare till en annan klinik, men deras bedömning var att de psykiska besvären var så stora att hon omedelbart måste tvångsvårdas. Eftersom vårdintyg endast får utfärdas på ett par kliniker slussades hon ännu en gång vidare.
Redan vid inskrivningen på den kliniken framgick klart att Maja ville dö och kämpade med ständiga självmordstankar. Därför tvångsvårdades hon, men redan dagen därpå gjordes en ny bedömning och beslutet ändrades.
Hela hösten och vintern präglades sedan av svår ångest, återkommande sjukhusbesök, inskrivningar, utskrivningar, rymningar och ibland tvångsvård. När Maja var hemma fick de gömma alla vassa föremål eftersom hon skar sig, brände huden och stack sig med nålar.
I början av januari fick Maja följa med hem över en natt. Under den permissionen hoppade hon från tredje våningen och ådrog sig en svår ryggmärgsskada med förlamning som följd.
Sara menar att läkaren som inte ville skriva vårdintyg inte såg hur sjuk Maja var. Läkaren fokuserade bara på anorexin och såg inte till Majas svåra ångest, självskadebeteende och tvångstankar.
På två och ett halvt år har Maja varit på nio olika vårdenheter. I dag är hon 16 år. För tillfället vårdas hon åter på Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken, BUP, i Stockholm. Förutom anorexidiagnosen har hon nu fått diagnoserna tvångssyndrom samt ADHD med drag av Aspergers syndrom.
– Vi har provat allt för att vår dotter ska få hjälp, men det finns ingenstans att ta vägen för unga som är svårt psykiskt sjuka. Ingen tar ansvar för de svåra fallen, säger Sara.
Sara tycker att det finns stora luckor i lagstiftningen om tvångsvård. Patienter med dubbeldiagnoser, vilket är vanligt bland anorektiker, hamnar lätt mellan stolarna.
Hela tiden är hon och Majas pappa livrädda för att de ska bli övergivna och att varken kommunen eller landstinget ska ta ansvar och ordna så att Maja får vård och behandling. Själva orkar och kan de inte längre ta hand om henne, Maja är alltför sjuk.
– Mer än hälften av Majas problem är orsakade av den psykiatriska vårdens tillkortakommanden. Det är inte osannolikt att hon sluppit leva med en ryggmärgsskada om hon hade fått adekvat vård, säger pappa Olof.
Han säger att vissa delar av vården har fungerat bra, men att det som byggts upp på ett ställe rivits ner i nästa moment. När Maja fick sin ryggmärgsskada fungerade vårdkedjan, men i den psykiatriska vården har bristen på en sådan kedja varit uppenbar, menar han.
Sara upplever att kommunen och landstinget bara hänvisar till varandra. Trots att Maja är så sjuk att det är fara för hennes liv pratar man om en placering på behandlingshem. Sara anser inte att kompetensen och resurserna på behandlingshemmen är tillräcklig för att ta hand om svårt sjuka ungdomar som behöver sluten psykiatrisk vård.
– Vi vågar inte lita på någon längre. Vi har lärt oss att beslut kan ändras från en dag till en annan, säger hon.
Sara är oerhört kritisk till den hjälp de fått. Hon menar att man bara behandlat Majas symptom och att platsbristen är så stor att hon hela tiden skickas hem, trots att hon är i ett mycket dåligt skick.
Sara tror att det varit en nackdel för dem att familjen varit alltför engagerad.
– Eftersom vi har kämpat och varit så inblandade i att Maja ska få hjälp har det varit enkelt för vården att bolla över till oss. Till oss har man kunnat skicka hem henne. Det har hetat att jag är en lämplig vårdnadshavare, säger Sara.
Majas föräldrar anmälde BUP-kliniken till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, och i slutet av förra året prövades ärendet.
HSAN riktar svidande kritik mot den vård som Maja fått på BUP-kliniken. Risken för självmordsförsök var inte tillräckligt noggrant utredd och HSAN menar att ett alltför stort ansvar lagts på föräldrarna då Maja är mycket svårt sjuk. Läkarens bedömning av att tvångsvård inte kan användas ifrågasätter de. Sannolikt hade hon kunnat tvångsvårdas under större delen av tiden, menar nämnden.
På grund av ny lagstiftning fick läkaren först ingen varning, trots att felen var allvarliga. Detta upprörde Saras föräldrar som tog en advokat till hjälp. Förra veckan kom så beskedet att HSAN ger läkaren en varning.
Men även om det ger en viss upprättelse uttrycker Sara oro när framtiden kommer på tal.
– De senaste åren har vi levt med en ständigt närvarande rädsla att förlora vår dotter och att hon inte ska få den hjälp som hon har behov av.
Majas föräldrar är fast beslutna att fortsätta kämpa för att hon ska få den vård hon enligt lag har rätt till.
Fotnot: Maja heter egentligen någonting annat.