Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Nyheter

Läkarna som vill 
få patienterna 
att göra slut 
med sin borrelia

De mår dåligt men får inga svar av sjukvården. När de söker på nätet stöter de på diagnosen borrelia. Plötsligt får det onda ett namn – men få av dem har verkligen borrelia. På en klinik i Uppsala försöker infektions­läkare gå till 
botten med patienternas hälsoproblem. 

Hanna är lite nervös. Hon jobbar själv i vården men i dag är det hon som är patient. Hon har haft infektioner som avlöst varandra under snart ett år, hon är trött hela tiden och har ofta feber. Sjukvården misstänkte virus. Hanna tror att det är borrelia. 

Nu sitter hon i väntrummet på infektionsmottagningen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Den ligger på bottenvåningen i huset, för att patienter med smittsamma sjukdomar som till exempel mässling inte ska riskera att smitta andra i sjukhuset. Här sitter också patienter som ska på hiv- eller hepatit C-mottagning. Om några minuter ska Hanna till Centrum för vektorburna infektioner för utredning och ryggvätskeprov. Hon har väntat i fem månader på den här läkartiden.

Statistiken talar emot att hon skulle ha en borreliainfektion som behöver behandlas. Sedan Centrum för vektorburna infektioner slog upp dörrarna hösten 2015 har fler än 220 patienter med misstänkt borrelia undersökts noggrant. Bara sex av dem har haft en fästingburen infektion som behöver behandlas.

– Vi trodde att det skulle vara fler, men vi har helt lutat oss mot vetenskap och beprövad erfarenhet och vad som står i behandlingsriktlinjerna. Omkring hälften av våra patienter har en historia av borrelia, men som är läkt. Det betyder att hälften inte ens har haft borrelia, säger Björn Olsen.

Han är professor i infektionssjukdomar och överläkare på infektionsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Han är också en av initiativtagarna till centret. 

– Det började dyka upp patienter på infektionsmottagningar runt om i Sverige som upplevde sig ha borrelia eller någon annan fästingburen sjukdom som de inte fick hjälp med i primärvården. Jag tyckte då att vi borde kanalisera de här patienterna till ett centrum, där vi kan samla så mycket kunskap som möjligt, säger han.

Resultatet blev en kombination av en mottagning, behandlingsriktlinjer och ett forskningsprojekt. Hit kan läkare över hela Sverige skicka patienter som de misstänker har borrelia eller andra fästingburna sjukdomar som babesia, rickettsia eller TBE för en ordentlig utredning. Det test som används i primärvården ger oftast bara svar på om personen haft borrelia någon gång, inte om den är aktiv och behöver behandlas. 

Borrelia upptäcktes i slutet av 1970-­talet i staden Lyme i nordöstra USA. Staden har fått ge namn till sjukdomen, som på engelska heter Lyme disease. Borrelia orsakas av en bakterie och är den vanligaste fästingburna sjukdomen i Sverige. Eftersom den inte är anmälningspliktig i Sverige saknas statistik, men en uppskattning är omkring 10 000 borreliafall varje år. De allra flesta behöver aldrig uppsöka sjukvården, i många fall klarar kroppen av att läka ut infektionen av sig själv. Somliga behöver antibiotika, och en kur på 10–14 dagar verkar ta kål på borreliainfektionen hos de flesta. 

Ibland kan obehandlad borrelia sprida sig till nervsystemet, vilket kallas neuroborrelios. Vanliga symtom är huvudvärk, trötthet och smärta. Även den sjukdomen behandlas med antibiotika i några veckor. Men vissa har fortfarande kvar symtom trots att infektionen är färdigbehandlad.

– Neuroborrelios kan ge skador som tar tid att läka, men de går tyvärr inte att behandla med mer antibiotika, säger Björn Olsen.

Diagnoserna och behandlingarna av dem är etablerade. Men sedan finns det personer som påstår att det också finns en kronisk variant av borrelia som är mycket mer svårbehandlad. För att bli frisk kan det krävas antibiotikabehandlingar i flera månader, ibland år. Diagnosen har avfärdats av myndigheter, läkare och forskare världen över. Det finns också starkt vetenskapligt stöd för att en kortare antibiotikakur effektivt dödar borreliabakterierna. 

Men en grupp patienter köper inte kunskaps­läget. De mår dåligt och tror att det är borrelia som ligger bakom. De hävdar att borreliabakterien gömmer sig i kroppen, som hiv-viruset. Och att det krävs starka läkemedel under lång tid för att ta död på infektionen.

– Hiv är ett retrovirus som kan tränga in i cellerna, det kan inte bakterier göra. Det finns inte heller någon kronisk borrelia, säger Björn Olsen.

Många som anser sig ha kronisk borrelia har aldrig ens haft borrelia. En del förklarar det med att det är svårt att diag­nostisera borrelia och att de tester som används i Sverige är för dåliga. 

Hanna har aldrig ens funderat på kronisk borrelia. Hennes problem började för lite mindre än ett år sedan. Hon blev sjuk, fick feber och halsont. När infektionen inte gick över sökte hon sig till vårdcentralen, som misstänkte virus. Men hon blev sängliggande i flera veckor. Infektionerna har avlöst varandra det senaste året. Hon sökte efter information på internet och började misstänka att hon fått borrelia som övergått i neuroborrelios, även om hon inte har haft någon synlig fästing. Hon blev inte trodd av sjukvården. 

– De trodde att det kanske var mitt tidigare problem med sköldkörteln eller att jag var trött och sjuk för att jag har småbarn. Men till slut tog de ett test. Då såg de att jag haft borrelia någon gång, mer kunde de inte säga, säger Hanna.

Det är svårt att diagnostisera borrelia. Det är inte alla som får det tydligaste tecknet på borrelia, ett rött utslag på huden. Symtomen är ofta diffusa, särskilt hos barn. Tar man provet för tidigt har inte antikroppar hunnit utvecklats och provsvaret blir negativt. Om man tar ett prov på diffusa symtom finns risken för ett falskt positivt svar. Antikropparna är bara att kvitto på att kroppen haft en borrelia­infektion någon gång. 

Ett positivt borreliaprov utan hudutslag medför inte heller automatiskt antibiotika­behandling, eftersom många borreliainfektioner läks ut av sig själva. Testet kan inte avgöra om det är ett immunsvar på en gammal infektion eller en aktiv, som kan behöva behandling. 

Provsvar kan dessutom tolkas olika och behandlingen skiljer sig åt mellan länder. Inte ens de nordiska länderna har i nuläget en gemensam syn, även om skillnaderna är små. Men det är på gång, de nordiska infektionsläkarna arbetar just nu fram gemensamma riktlinjer för hur borreliainfektioner ska definieras, diagnostiseras och behandlas. 

Skillnaderna bidrar till en misstro hos somliga. Och när de inte får det svar de vill ha från den svenska sjukvården, skickar de efter tester från Tyskland. De kommer ofta tillbaka positiva, inte bara för en, utan ofta för flera infektioner. Björn Olsen är mycket kritisk till dessa tester. 

– De tyska privatklinikerna använder proverna som fan läser bibeln. De tolkar, misstolkar och vantolkar precis hur som helst och så förmedlar de det till patienterna som gärna tar emot informationen om det bekräftar vad patienten själv tror.

Privatklinikerna erbjuder också långvariga antibiotikabehandlingar mot patienternas påstådda borrelia och andra infektioner. Dessa behandlingar är i bästa fall verkningslösa. En studie som publicerades i topprankade tidskriften New England Journal of Medicine konstaterade att lång antibiotikabehandling mot kvarstående symtom relaterade till borrelia inte gav bättre symtomlindring än placebo. I värsta fall kan behandlingarna vara skadliga och kräva intensivvård. Flera männi­skor har också dött av dessa alternativa behandlingar.

Men det verkar inte skrämma patienterna. Omkring 15–20 procent av de patienter som kommer till Centrum för vektorburna infektioner har varit i Tyskland eller haft någon kontakt med tyska privatkliniker. En behandling kan kosta hundratusentals kronor, som patienten får betala själv.

Det finns också patienter som söker sig till Polen eller Ungern för behandling, berättar Mats Reimer. Han är barnläkare i Mölnlycke och har skrivit kritiskt om kronisk borrelia i sin blogg i tidningen Dagens Medicin i mer än tio år.

– Tidigare fanns det en allmänläkare i Sverige som behandlade pseudodiagnosen kronisk borrelia med antibiotika i flera år. Men han fick sin läkarlegitimation återkallad. Samma sak hände med en läkare i Norge, säger han.

I USA verkar det lättare för patienterna att få den behandling de vill ha. Dels beror det på att Ilads, International lyme and associated diseases society, främst är verksam i USA. Det är en organisation för läkare och forskare som erkänner diagnosen kronisk borrelia och som förespråkar långa antibiotikabehandlingar. Men det finns också många privatläkare i landet som behandlar på liknande sätt.

Den amerikanska smittskyddsmyndigheten CDC har flera gånger gått ut och varnat för alternativa behandlingar mot borrelia. Men diagnosen har draghjälp av flera kända amerikaner. Skådespelaren Alec Baldwin, supermodellen Bella Hadid och programledaren Kelly Osbourne är bara några av dem som berättat att de drabbats av sjukdomen.

Medier är också en del av problemet. Med jämna mellanrum rapporterar de om personer som säger sig ha kronisk borrelia och som varken får förståelse eller hjälp av sjukvården i Sverige. I stället måste de söka vård utomlands. Mats Reimer har flera gånger kritiserat sådana reportage eftersom de sprider uppfattningen om att kronisk borrelia existerar.

– Det finns en norsk smittskyddsläkare som brukar säga att kronisk borrelia smittar via internet, säger Mats Reimer.

Han verkar ha rätt. Diagnosen sprider sig över världen. Det finns till och med personer i Australien som säger sig ha drabbats av sjukdomen, trots att borreliabakterien troligen inte finns där och de som säger sig vara sjuka inte har lämnat landet.

Vad är det som gör att många fastnar för diagnosen borrelia? Björn Olsen tror att det handlar om att det är något utifrån.

– En fästing är något som de flesta tycker är äckligt, den kryper, biter och är lömsk. Dessutom kan du bli smittad av massor av bakterier, hur frisk och vältränad du än är. Det är utanför din kontroll. Och när sjukvården misslyckas med att ställa diagnos blir du ett offer. Det är viktiga förstärkningsmekanismer. 

– Det är en tilltalande diagnos, i stället för att säga att livspusslet inte går ihop.

Medicinskt oförklarade symtom är vanliga i sjukvården. Patienten söker vård eftersom hen mår dåligt, men läkaren hittar ingen förklaring till symtomen. Besvikna patienter söker svar någon annanstans. Det är lätt att hamna i diagnoser som inte finns, som elöverkänslighet eller till exempel amalgamsjuka, menar Mats Reimer. Han brukar kalla kronisk borrelia för den nya elallergin. 

– På sätt och vis är det ju det. Det handlar om att man känner sig sjuk, man har symtom som är besvärliga och man uppfattar dem som ett medicinskt problem. De läkare man går till ger inga tillfredsställande förklaringar som man kan känna igen sig i. Då söker man sig runt. Till slut kommer man i kontakt med patientföreningar och så får man en varm och stöttande grupp. Ibland hjälper det att det onda får ett namn.

Björn Olsen är också kritisk mot checklistorna med symtom som en del av patientföreningarna har på sina hemsidor. Många symtom är diffusa. Huvudvärk, smärta, trötthet, magproblem är lätt för många att känna igen sig i. 

Personerna som kommer till Centrum för vektorburna infektioner med misstänkt borrelia är ofta medelålders, men annars är det en ganska spretig patientgrupp. Det är ganska jämnt fördelat mellan kvinnor och män, stad och land.

– De har oklara symtom sedan två, tre år. De är ofta stigmatiserade av sina symtom, har varit hos många vårdgivare och är långtidssjukskrivna, säger Björn Olsen.

Patienterna har ofta slussats omkring i vården utan att få något svar. 

– Många patienter har påfallande låg livskvalitet och vi vet inte vad de lider av. Men vi måste göra något åt det, säger Andreas Mårtensson.

Han är professor i internationell barnhälsa och infektionsläkare. I dag är det han som tar emot patienter med misstänkt borrelia. Snart är det Hannas tur.

Eftersom Hanna inte har haft något hudutslag har hon inte fått antibiotika. Vänner och bekanta har rekommenderat Hanna att kontakta någon nätläkare för att få antibiotika eller till och med beställa tester från Tyskland. 

– Men jag har tilltro till svensk sjukvård. Och jag förstår att man inte ska äta antibiotika i onödan med tanke på antibiotikaresistensen, men jag önskar att de åtminstone testat en kortare kur på mig.

Hanna kämpade för att få svar på vad hon lider av och till slut skickade hennes läkare en remiss till Centrum för vektorburna infektioner. Nu sitter hon framför Andreas Mårtensson med en massa dokument. Inför utredningen har hon fått fylla i formulär, bland annat om sina symtom.

Andreas Mårtensson förklarar noggrant hur utredningen kommer att gå till, berättar att det är ett forskningsprojekt och vilka rättigheter hon har. Sedan ska Hanna skriva under ett avtal. Hon hade aldrig sett ett sådant förut.

Det är inte särskilt vanligt med avtal mellan patient och läkare inom sjukvården, men det förekommer. Här handlar det om att läkarna på Centrum för vektorburna infektioner inte är ansvariga för att behandla, utan i stället antingen kommer att rekommendera eller avråda från behandling utifrån de riktlinjer som finns. Avtalet finns till för att tydligt visa patienterna att de aldrig kommer att göra avsteg från vetenskapen och rekommendera långa antibiotikakurer. 

Hanna skriver på.

Utredningen börjar med en helkropps­undersökning. Reflexer, ögonreaktion och halssvullnad kontrolleras. Sedan är det dags för lumbalpunktion, ryggvätskeprov. Det är nämligen i ryggvätskan som det går att se om Hanna har en aktiv neuro­borrelios.

Huden på ryggen tvättas, Andreas Mårtensson ger lokalbedövning och sätter sedan fast nålen. Flera rör ska fyllas, det tar tid eftersom nålen är tunn. De klara dropparna fyller långsamt rören.

När det sista röret ska fyllas med 30 droppar räknar han högt för att hålla koncentrationen. Nålen dras ut, Hanna får ett litet plåster. Det var inte så farligt, tyckte Hanna.

– Ryktena är långt värre än en rutinlumbalpunktion, säger Andreas Mårtensson men berättar att en del får huvudvärk efteråt.

Om åtta till tio veckor kommer svaren på proverna. Hanna kommer att få beskedet från sin läkare, inte från Andreas Mårtensson eller någon annan läkare på Centrum för vektorburna infektioner. Det är inte heller en enskild läkare som går igenom hennes provsvar, det görs vid en så kallad patientkonferens. Utlåtandet är gemensamt från alla läkare. 

De flesta som blivit utredda på Centrum för vektorburna infektioner har som sagt inte borrelia. Då är frågan vad som i stället orsakar deras hälsoproblem. Några få patienter har haft en odiagnostiserad MS eller tidig ALS-sjukdom. Men majoriteten får ingen förklaring till sina besvär.

– Alla blir inte så glada av det. Vi ser där­emot att många av våra patienter har någon typ av inflammation i kroppen. Men vi vet inte vad den beror på. Det skulle kunna vara så att infektionen startat en reaktion i immunförsvaret, men infektionen finns inte kvar, säger Björn Olsen.

Dessutom har omkring en femtedel av patienterna antikroppar mot sina egna muskler. Det finns ännu inget bra svar på varför det är så.

Björn Olsen samlar ihop data och ska i sommar gå igenom dem med hjälp av en bioinformatiker. Förhoppningen är att de ska kunna identifiera markörer på inflammation som kan hjälpa läkarna att ställa diagnos. Även om patienterna inte har borrelia kan det vara något annat de lider av. 

– Säger patienterna att de mår dåligt så ska vi ta dem på allvar. Vi kanske har mikroskopet vänt åt fel håll.

Men det är inte säkert att orsakerna alltid är fysiska. Att antyda att det finns psykologiska faktorer som spelar in är inte populärt bland patienterna. Han tror också att en del har för höga förväntningar på vården. 

– Patientföreningarna har ofta enkla lösningar, men för de flesta patienter finns inga enkla svar. Då blir det en sammanvägningsdiagnos. Vi försöker göra så gott vi kan, men ibland räcker det inte. 

Först var tanken att man skulle involvera någon patientförening i forskningsprojektet. Men det gick inte. Björn Olsen är inte omtyckt av patientföreningarna. Han har uttalat sig kritiskt om Tysklandsklinikerna och avfärdar diagnosen som patienterna tror sig ha. 

– Många vill ha en förstärkning av vad de tror. Det kan inte jag ge. Jag kan inte göra annat än att luta mig mot vetenskapen, säger han.

Mats Reimer är inte heller omtyckt av patientföreningarna. Några patienter har till och med startat en namninsamling för att få honom att sluta blogga på Dagens Medicin. Men han tänker fortsätta, så länge det behövs.

– Jag hade nog inte engagerat mig på samma sätt om patienterna hade tagit homeopati. Men det är fruktansvärt att privatläkarna tjänar pengar på att feldiagnostisera och felbehandla patienter. Det belastar vården, det hjälper inte patienterna, det göder charlataner och patienterna riskerar att skadas.

På tisdagar är det patientkonferens. Då går läkarna igenom patienternas provsvar och kommer fram till ett gemensamt utlåtande. Björn Olsen kallar infektionsmedicin för en diskussionsklubb.

– Det är ett gigantiskt fält. Ingen kan veta allt, och det finns alltid någon som läst en ny studie. Det finns fyra akuta tillstånd som man aldrig får missa att behandla snabbt, men förutom dem går det bra att diskutera innan man behandlar, säger han.

Solen lyser starkt i Uppsala just den här tisdagen, man tvingas dra för persiennerna för att kunna se vad som visas på filmduken. Björn Olsen sitter framme vid datorn, medan läkarna Elisabet Skoog och Andreas Mårtensson drar patienternas historia. Överläkaren Kenneth Nilsson är också med, han är expert på den fästingburna infektionen rickettsia. Även annan sjukvårdspersonal lyssnar in för att lära sig mer.

Den första patienten som diskuteras har varit i Tyskland och fått en allvarlig reaktion på behandlingen som krävde intensivvård i Sverige. Patienten själv vet inte exakt vad behandlingen bestod av, men Elisabet Skoog har hittat klinikens behandlingsschema på nätet. Ordet hästkur nämns när läkarna går igenom alla läke­medel som patienten fått. 

Patienten har haft borrelia tidigare, men har ingen aktiv infektion just nu. Det finns inget att behandla. Läkarna kommer överens om att inte rekommendera behandling. Detsamma gäller resten av patienterna som diskuteras i dag. En del har haft borrelia, andra har haft rickettsia. Men ingen har en aktiv infektion som kräver behandling.

Efter en timme är patientkonferensen över. Läkarna är överens, ingen har borrelia eller någon annan fästingburen sjukdom. Björn Olsen hoppas att beskedet leder till att patienterna kommer att ”göra slut med sin borrelia”.

– Somliga tycker att det är cyniskt att säga så. Men vi vet att en del som får veta att de inte har borrelia går vidare och lär sig leva med sina symtom.

Hanna har gått igenom undersökningen. Nu återstår bara att vänta på provsvaren. Om tio veckor kommer hon att få besked. Då får hon veta om hon tillhör de få procenten som har borrelia eller någon annan diagnos. Men det kan också vara så att läkarna inte hittar någon förklaring till hennes problem. Då måste hon, som de allra flesta patienterna, hitta ett sätt att hantera symtomen. En del kan ha hjälp av kognitiv beteendeterapi, för andra handlar det om livsstilsförändringar. Några fortsätter söka efter svar.

– Jag är lite nervös för att de ska hitta något, men också för att de inte ska hitta något alls. Jag vill gärna att det ska vara något som enkelt går att behandla. Men om jag blir friskförklarad så får jag helt enkelt försöka lägga tankarna om borrelia åt sidan, säger Hanna.

Det lilla krypet kan ge stora skador

Det finns ett antal sjukdomar som kan överföras från fästingar till människor och djur.

Borrelia är den vanligaste fästingburna sjukdomen i Sverige. Den finns i hela Sverige, förutom i de inre delarna av Norrland. Borrelia finns främst i Europa och Nordvästra USA.

Borreliabakterien finns i fästingens mag-tarmkanal och det tar oftast omkring ett dygn innan bakterien förs över. Tar man bort fästingen snabbt minskar risken att bli smittad.

Uppskattningsvis bär var tredje fästing på borrelia, men risken att bli smittad är mindre än en på hundra.

Vanliga symtom är trötthet, huvudvärk samt muskel- och ledvärk. Men det vanligaste tecknet är ett rött hudutslag som är större än fem centimeter i diameter.

Borrelia kan sprida sig till nervsystemet. Det kallas neuroborrelios. Det finns inget vaccin mot borrelia. Borrelia behandlas med antibiotika.

Skydda dig mot fästingar genom att bära heltäckande kläder: långärmad tröja, långbyxor och stövlar, när du är ute i skog och mark där fästingar finns. Om du får en fästing, ta bort den så fort som möjligt så minskar risken för smitta.

TBE är en virussjukdom som sprids av fästingar. Varje år får mellan 200 och 250 personer TBE i Sverige.

De flesta som smittas får lindrig feber i några dagar. Men omkring en tredjedel får hjärninflammation eller hjärnhinne­inflammation. Det kan ta flera månader innan man blir frisk och besvären kan bli bestående.

Den som har haft TBE en gång är immun i resten av livet.

Det finns ett vaccin mot TBE, men inget läkemedel som botar sjukdomen.

Andra fästingburna sjukdomar är bland annat erlichios, harpest, babesia och rickettsia.

Källa: Folkhälso­myndigheten, 1177.se