Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

En utskrift från Dagens Nyheter, 2019-04-24 08:19

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/asikt/hur-kan-vi-inte-uppfylla-kravet-for-att-fa-assistans/

DN Åsikt

DN Åsikt. Hur kan vi inte uppfylla kravet för att få assistans?

Foto: Alamy

Vår dotter har ständiga epilepsianfall, slutar ibland att andas och har aggressionsutbrott. Hon är i behov av ständig tillsyn, omfattande hjälp och snabba medicinska insatser. Ändå anses vi inte ha tillräckliga behov för att få assistansersättning. Är det tänkt att samhällets stöd för de mest utsatta ska fungera på det här sättet?

Rätta artikel

I juni 2010 föddes våra älskade och efterlängtade flickor på Danderyds sjukhus, ungefär två månader före fullgången tid. Flickorna vägde båda under två kilo men kämpade sig med god aptit igenom sina första levnadsdygn till både läkares och sjuksköterskors förvåning. Det skulle inte bli några problem, fick vi höra, och vi skulle snart klara oss fint själva, utan medicinskt stöd. Personalen hade tyvärr fel. Vi skulle komma att tillbringa mycket tid på sjukhus med våra flickor. Och det var också där som vi skulle förlora en av dem.

När flickorna var fem månader fick de sina första krampanfall. Feberkramper, trodde man till en början, men det kom fler anfall och innan de hade fyllt ett år fick de diagnosen epilepsi. Ingen behandling fungerade riktigt bra och efter gentest fick vi veta att barnen – enäggstvillingar – hade en mutation, en liten förändring, på en gen som heter SCN1A. Dravets syndrom, löd diagnosen. Dravets syndrom är mycket ovanligt. Det innebär svårbehandlad epilepsi, hög infektionskänslighet och dessutom autism och utvecklingsstörning i varierande grad.

Från att ha varit bara föräldrar blev vi nu föräldrar med medicinskt ansvar för våra barns liv och välmående. Vi har lärt oss att läsa av när ett anfall är i antågande, att ge kramplösande medicin, att ge syrgas, att sköta avancerad epilepsimedicinering med rätt cocktail av läkemedel som både dämpar och påskyndar nervcellernas aktivitet i hjärnan. Vi har lärt oss att veta när vi måste tillkalla ambulans, för när kramperna inte ger med sig måste man snabbt till sjukhus annars kan tillståndet bli direkt livshotande. Vi har också genomgått utbildning i hur vi bäst kan ge stöd för att kompensera för de neuropsykiatriska funktionshindren som följer med autism och utvecklingsstörning.

Vi har tillbringat många timmar, dagar och nätter på sjukhus. I perioder har flickorna varit så illa däran att de har behövt sövas och läggas i respirator. För två år sedan drabbades båda flickorna av lunginflammation och kämpade för sina liv på Astrid Lindgrens barnsjukhus med hjälp av fantastisk sjukvårdspersonal. Tillståndet för vår ena dotter försämrades snabbt och trots vård i hjärt-lungmaskin, ECMO, gick hennes liv inte att rädda. Vår älskade flicka dog med sin systers hand i sin.

Det finns inga ord för den sorg och den våldsamma saknad som man som förälder känner efter ett förlorat barn. Det finns heller inga ord för det tillstånd av oro som vi lever med och måste hantera inför det faktum att vi fortfarande har ett barn kvar som kan möta samma öde. Det är som att leva i ett krigstillstånd, med själen mot ett rivjärn, ständigt vaksam och beredd. Samtidigt pågår livet, med mat som behöver lagas, tvätt som behöver tvättas, yrkesarbete och studier som behöver skötas och en frisk liten 1-årig son som också behöver oss.

Vår dotter, som i år fyller sex, kräver ständig tillsyn, varje minut dygnet runt. Hon behöver hjälp med varje form av hygien, hon är begränsad i sin kommunikation och behöver hjälp med på och avklädning och måltider. Alla inser att hennes behov kräver insatser som vida överstiger vad krävs av ett normalt föräldraskap. Vi får också avlösning av kommunen, vilket vi är mycket tacksamma för, men det räcker inte. Det är nätterna som är tyngst, den kroniska sömnbristen är svår att leva med. Vi löser av varandra, men vi är bara två. Bara en vanlig mamma och pappa.

Strax före jul ansökte vi om assistansersättning från Försäkringskassan. Sådan ersättning gör det möjligt att anlita assistenter för hjälp och avlastning. Försäkringskassans utredare gav oss positiva förhandsbesked. Om inte vi kvalade in för assistansersättning skulle väl knappast någon annan göra det, fick vi veta och muntligt blev vi lovande 116 timmar i veckan. Vi påbörjade processen med att hitta rätt assistenter,

Den 18 mars kom så det slutliga beskedet: Avslag. Det blir ingen assistansersättning.

I bedömningen för assistans använder sig Försäkringskassan av fem grundläggande behov: personlig hygien, hjälp vid måltider, klä av och på sig, kommunicera med andra samt ingående kunskap om funktionshindret. Behovet måste även överstiga 20 timmar per vecka för att Försäkringskassan ska gå in, det tillfaller annars kommunens ansvar.

Uppfylls inte de grundläggande behoven på 20 timmar vägs inte individens omfattande medicinska behov, fysiska funktionshinder eller svårt kroniskt, livshotande sjukdom in. I vårt fall valde vi att inte söka personlig assistans för de timmar vår dotter går på förskolan, vilket är långt ifrån heltid och hon är ofta hemma på grund av dålig hälsa. Vi ansökte inte om personlig assistans under förskoletiden för att vår dotter har en väldigt fin relation till sin resurs, en pedagog på förskolan. Den resursen skulle inte finnas kvar för vår dotter om hon var där med en personlig assistent. Vi var rädda att vår dotter då skulle falla utanför den pedagogiska verksamheten. Då förskolans timmar inte räknades in när Försäkringskassan gjorde sin uträkning av antal timmar för grundläggande behov uppnådde vår dotter endast 14 timmar istället för de 20 timmar som är gränsen för vidare bedömning. Man bortsåg med andra ord helt de över 160 grand mal-anfall hon haft nattetid bara i år, de otaliga gånger hon slutat andas och de enorma aggressionsutbrotten hon har dagligen som utsätter både henne och omgivning för fara.

Försäkringskassan har stramat åt assistansersättningen. Bakgrunden är juridiskt komplicerad, men handlar ytterst om en dom som Högsta förvaltningsdomstolen meddelade i juni i fjol. Domen har gjort att Försäkringskassan numer är ytterst restriktiv med att bevilja assistansersättning. Inte ens vi uppfyller tydligen kraven.

Politiker, var det verkligen såhär ni menade att det skulle bli när ni skrev lagen? Att samhällets mest utsatta föräldrar skulle bli utan statligt stöd?

Annika Strandhäll (S) och socialutskottets ordförande Emma Henriksson (KD): Tycker ni att det ska vara så som det har blivit? Att föräldrar till barn som kan dö om de inte ständigt övervakas lämnas utan rätt till assistans

Försäkringskassans generaldirektör Ann-Marie Begler: Hur tror du att det känns för dina utredare att behöva ge dessa besked till några av samhällets absolut mest utsatta föräldrar?