Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

En utskrift från Dagens Nyheter, 2019-10-15 11:56

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/debatt/for-fa-patienter-kanner-till-ratten-till-en-second-opinion/

DN Debatt

DN Debatt. ”För få patienter känner till rätten till en ’second opinion’”

Enligt vår uppskattning kan en förnyad oberoende bedömning ge en annan diagnos eller behandling hos upp till 10–15 procent av alla bedömda patienter, skriver artikelförfattarna. Foto: isabell Höjman/TT

DN DEBATT 6/10. Patienter ska vid en livshotande sjukdom enligt lag ges möjlighet till en ny medicinsk bedömning av en fristående specialist, en ”second opinion”. Tyvärr fungerar inte regelverket i dag. Mindre än 10 procent av patienterna får information om sin rätt och än färre får en ”second opinion”, skriver cancerläkarna Kjell Bergfeldt, Göran Edbom och Roger Henriksson.

”Ingeborg” var djupt förtvivlad. Hon hade drabbats av en tumör i bukspottkörteln. Detta hade konstaterats genom skiktröntgen och en efterföljande operation vid hemmakliniken. ”Det fanns ingen möjlighet att operera bort hela tumören”, var det besked hon och hennes make fick.

Vid operationen hade en provbit tagits. Tumören var av sådan art att det enligt information till Ingeborg inte skulle hjälpa henne med någon ytterligare behandling. Hon hade fått en återbesökstid två månader senare. Ingeborg önskade då att träffa en annan läkare och få en ”second opinion”. Efter en privat rådgivning togs kontakt med ansvarig läkare på hemorten men då sjukhuset hade infört strikta begränsningar om och när en patient skulle få remitteras från sjukhuset var läkaren tvingad till att tala med sin verksamhetschef.

Efter en tid ringde ansvarig läkare på hemsjukhuset och berättade att man inte kunde betala kostnader för ”second opinion” då diagnosen var entydig, cancer i bukspottkörteln, och ingen behandling skulle vara av värde.

Ingeborg var desperat och likaså hennes make. De var beredda att satsa av egna pengar och ett besök på en annan klinik ordnades. Vid besöket framförde Ingeborg och maken att ”man var beredd att pröva allt, även om det bara fanns en mikroskopisk chans till effekt” och efter diskussion kom man överens om att försöka med en ny typ av behandling. Efter en tids behandling drabbades Ingeborg av buksmärtor och blev akutopererad. Vid operationen noterades en sprucken tarm, förmodligen orsakad av behandlingen men samtidigt kunde man inte se någon cancer. Sannolikt hade cancerbehandlingen haft effekt. Eller också var det fel diagnos från början (vilket tyvärr händer).

En patient är inte en statistisk enhet utan en människa med sin egen särart både som individ och avseende tumörens egenskaper vilket är avgörande för vård och behandling.

Vid en ren sannolikhetsbedömning var den framförda uppfattningen förståelig. Men en patient är inte en statistisk enhet utan en människa med sin egen särart både som individ och avseende tumörens egenskaper vilket är avgörande för vård och behandling. Dessutom ska patienten vid en livshotande sjukdom enligt lag ges möjlighet till en ny medicinsk bedömning av en fristående specialist, en ”second opinion”.

Ingeborg är ett exempel ur verklighet med lyckosamt slut, men hur många ”Ingeborg” finns det som aldrig fått en andra chans?

I framtiden kommer vi att ha en ”cocktail” av behandlingsmetoder, cellgifter, strålning, hormoner och läkemedel med nya mekanismer som kan attackera cancerceller på ett mera specifikt sätt än dagens behandlingar. Behandlingarna kommer också att individualiseras mera, skräddarsys för varje patient.

Just nu testas över 1 000 nya läkemedel mot tumörsjukdomar runt om i världen. Detta ställer stora krav på sjukvården att kunna ta fram den bästa individanpassade behandlingen, men patienterna ska också känna sig säkra på att de får den behandlingen som passar just hen. Vi kan inte alltid vara säkra på att altruism och kunskap styr överväganden inom vare sig sjukvården eller den akademiska forskningen. Det finns tyvärr alltför många exempel som stärker bilden av att patienterna behöver ett oberoende stöd till beslut, både till behandling och möjligheten att medverka i kliniska studier.

Att ge en ”second opinion” (oberoende medicinsk bedömning) till svårt sjuka är en lagligt reglerad skyldighet för regionerna och kan få avgörande betydelse för patienterna. Tyvärr fungerar inte regelverket i dag. Även om flertalet patienter och närstående önskar en ”second opinion” framkommer vid direkt förfrågan att mindre än 10 procent av patienterna fått information och än färre erhållit en ”second opinion” (vilket framkommer bland annat i en undersökning av RCC Stockholm Gotland).

Svårt sjuka cancerpatienter förhindras av organisationens struktur eller enskilda vårdgivares motstånd att erhålla en oberoende bedömning. I dag kritiseras vården allt oftare för att inte ge stöd och vård inom rimlig tid och även om vården är mycket bra i ett grupperspektiv jämfört med andra länder ser vi att alltför många patienter inte erhåller jämlik och rättvis vård i tid, trots uttalade löften och stora satsningar från samhällets sida. Många patienter vet inte ens om möjligheten eller vågar inte be om en remiss för förnyad medicinsk bedömning av rädsla att vården på hemmakliniken ska uppfatta det som kritik. Detta drabbar framför allt de svaga i samhället. Vi har fått en uttalad och väl dokumenterad ojämlikhet i vården

I många länder är ”second opinion” en självklar väg för att öka den enskilda patientens rätt och möjlighet att få den behandling som passar bäst. I de flesta fall blir ”second opinion” ett stöd för den föreslagna behandlingen, och blir då också ett stöd för både patient och ansvariga läkare. Men enligt vår uppskattning kan en förnyad oberoende bedömning ge en annan diagnos eller behandling hos upp till 10–15 procent av alla bedömda patienter. En bedömning som kan förändra livsmöjligheterna och livskvalitén för den enskilde patienten och närstående och kan även innebära att beslutet blir att avsluta en meningslös insats med svåra biverkningar.

En ”second opinion” behöver inte innebära stora krav på resurser och kan i vissa fall ske genom ett telefonsamtal eller internetkonferens. Second opinion är också ett säkert sätt att stärka patientens förtroende för vården.

Patienträttigheter har diskuterats av patientorganisationer, politiker och företrädare för vården de senaste 20 åren och de facto lett till att lagar och förordningar har skärpts. Nu finns ”Ny medicinsk bedömning” i hälso- och sjukvårdslagen, 10 kap. 3§ och i patientlagen, 8 kap. 1§.

Men i praktiken har inte mycket hänt med denna till synes självklara rättighet, som tyvärr inte är någon rättighet i juridisk mening. Lagarna beskriver det i stället som en skyldighet för vårdgivaren/regionerna, vilket gett dem möjlighet att avstå sina skyldigheter och undslippa ansvar. Sverige är ett av de få länder som saknar en rättighetslagstiftning inom vården.

Vi skrev en första debattartikel i DN för mer än 20 år sedan om möjligheten och rätten till en förnyad bedömning, det som kallas ”second opinion”. En oberoende medicinsk bedömning, en ”second opinion” ökar möjligheten till en jämlik och rättvis vård men trots lagändringar visar rapporter från IVO, Vårdanalys med flera att utvecklingen snarare går åt fel håll.

Varför får inte varje patient med livshotande sjukdom rätten och möjligheten till en förnyad bedömning och chansen att bli behandlad, oavsett diagnos, oavsett vad statistikens medelvärden säger? Eller ska detta vara förunnat de som har råd, rätt kontakter och kraft att kräva sin rätt? Frågorna behöver besvaras med handling så att våra patienter äntligen får möjlighet till en jämlik och rättvis vård som lagen föreskriver.

Förtydligande 2019-10-07 14:40

Artikeln har uppdaterats med uppgifter om artikelförfattarnas kopplingar till Cancerfonden och försäkringsbolaget Alivia.

Ämnen i den här artikeln:

Cancer
Sjukvård
Detta är en opinionstext i Dagens Nyheter. Skribenten svarar för åsikter i artikeln.
Rätta artikel

Kommentera artikeln

I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.

Ⓒ Detta material är skyddat enligt lagen om upphovsrätt