Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

En utskrift från Dagens Nyheter, 2019-08-23 15:37

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/debatt/repliker/nya-biobankslagen-oppnar-for-export-av-prover-till-utlandet/

Repliker

”Nya biobankslagen öppnar för export av prover till utlandet”

REPLIK DN DEBATT 5/8. Varför är det en sådan brådska att genomföra en lag med så stora konsekvenser för den enskildes personliga integritet? skriver företrädare för Stockholms läkarförening.

En rad forskare för i debattartikeln fram krav på att nuvarande biobankslag ersätts så snart som möjligt av en ny föreslagen lag om biobanker. Även om den nuvarande biobankslagen till delar är föråldrad och kräver en översyn förklarar det inte varför det är en sådan brådska att ändra den nuvarande lagtexten.

Författarna för fram argument för att införa den nya biobankslagen. Ett grundläggande budskap är att Sverige blir ifrånsprunget inom forskningen. Liknande argument har hörts förut då man önskat genomföra större förändringar snabbt inom svensk hälso- och sjukvård exempelvis då värdebaserad vård presenterades. 

Det finns aspekter som den nya biobankslagen har gemensamt med värdebaserad vård, nämligen idén om att systematiskt spara stora mängder patientdata. Kritiken mot att på detta sätt kränka den personliga integriteten har beskrivits i flera olika artiklar. Förslagen på förändringar i patientdatalagen, och i det här fallet biobankslagen, går ofta förbi obemärkt trots att de påverkar oss alla. Risken med att ha all patientdata så fritt tillgänglig för forskning gör att det blir enklare att följa varje medborgares sjukhistoria och kontakt med vården. Att det allmänna inte ska ha dessa möjligheter har tidigare setts som så viktigt att de finns inskrivna i grundlagen: friheten från kartläggning och intrång i den personliga integriteten.

Artikelförfattarna påstår att de flesta prover från patienter slängs, underförstått att biobankerna inte innehåller några större mängder prover. Sanningen är att biobankerna bara hos landstingen i dag innehåller över 150 miljoner prover. När biobankslagen infördes 2003 genomfördes några år senare en genomgång av hur mycket av proverna som slängdes. Studien kom fram till att endast 1 procent av alla prover förstördes medan resten sparades.

Vi menar att vi främst ska värna den individuella patientens integritet än att blint samla in mängder av patientdata där nyttan främst finns för life-science industrin.

Efter att biobankslagen infördes 2003 så har majoriteten av de prover vi i dag lämnar till sjukvården tillförts biobanker som kan användas för forskning. Alla dessa prover utgör förstås en enorm tillgång men tillgängliggörandet för forskningen kommer oundvikligen att drabba den enskilda individens integritet, särskilt när biobankerna kopplas ihop med andra hälsodata från journalsystem.

Häri ligger det allvarligaste i det nya förslaget till ny biobankslag – möjligheten att koppla till exempel blodprov till andra patientdata. Den nya biobankslagen öppnar samtidigt för export av prover till utlandet. Det betyder att varje patients patientdata tillsammans med lämnade prover görs tillgänglig för forskning på ett sätt som tidigare inte varit möjligt. Även Datainspektionen har uttalat sig kritiskt till hur förslaget till ny lag är utformat och har pekat på så stora brister i förarbetena till lagen att de avstyrker förslaget till ny lag i sin helhet.

Vi kan inte se att Regeringen gör något fel i att vänta med att lägga fram det nya lagförslaget. Frågan är i stället varför det är en sådan brådska att genomföra en lag med så stora konsekvenser för den enskildes personliga integritet. Om man som individ förlorar på den nya lagen, vem är då vinnaren? Vilket värde ligger i att samla in stora mängder patientdata och vem tjänar på det? Vi menar att vi främst ska värna den individuella patientens integritet än att blint samla in mängder av patientdata där nyttan främst finns för life-science industrin.