Förändringar i praxis har lett till att många med omfattande behov, varav en hög andel är barn, har ramlat ur den personliga assistansen. Rättssäkerheten för barn som behöver personlig assistans är urholkad. Personer som behöver sjukvård i sin vardag är tvungna att acceptera att få den under otrygga former för att inte nekas assistans.

För att åtgärda de här problemen tillsattes vår utredning som en del av januariavtalet mellan regeringen och samarbetspartierna. I dag lämnar vi vårt betänkande ”Stärkt rätt till personlig assistans” till statsrådet Lena Hallen­gren. Vi föreslår reformer för barn och vuxna med stora och varaktiga funktionsnedsättningar för totalt 2,7 miljarder kronor varav förbättringarna för barn står för 1,3 miljarder kronor.

Personlig assistans är en av tio rättigheter som regleras i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, lss. Genom personlig assistans kan den enskilde ges möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation. För att vara berät­tigad till personlig assistans ska man dels ha stora och varaktiga funktionsnedsättningar dels behöva hjälp med sina så kallade grundläggande behov.

Under ett antal år har det blivit allt svårare att få rätt till personlig assistans. Antalet personer med personlig assistans har minskat sedan år 2014 med anledning av bland annat förändringar i rättspraxis. Minskningen utgörs nästan till hälften av barn. Den största minskningen har skett i åldersgruppen 0–6 år, där minskningen har varit över 70 procent.

Vi har i vår utredning sett att personer nekas assistans trots att de har behov av stöd under mer eller mindre all vaken tid för att förebygga att de fysiskt skadar sig själva eller någon annan, till exempel till följd av ett utagerande eller annars riskfyllt beteende.

Vi har i vår utredning sett att personer nekas assistans trots att de har behov av stöd under mer eller mindre all vaken tid för att förebygga att de fysiskt skadar sig själva eller någon annan, till exempel till följd av ett utagerande eller annars riskfyllt beteende. Vi har också sett att personer hamnar utanför assistansen trots att de har behov av stöd i princip dygnet runt för att inte komma till allvarlig skada på grund av medicinsk problematik, till exempel till följd av svåra krampanfall.

Det finns i dag också en risk att personer inte beviljas assistans trots att de till följd av sina funktionsnedsättningar är ur stånd att på egen hand klara sina mest basala behov, så som att få i sig den mat de behöver, sköta sin personliga hygien eller klä på sig. För alla dessa personer kan personlig assistans vara av avgörande betydelse för möjligheten att bo kvar i det egna hemmet och att även i övrigt leva sitt liv som andra.

Vår utredning visar också att det finns betydande problem med rättssäkerheten när bedömningar görs av barns rätt till personlig assistans. Det saknas förutsägbarhet, enhetlighet och transparens i bedömningarna när det gäller hur stort avdrag som ska göras med hänvisning till föräldrars ansvar.

Det händer att avdraget leder till att barn med omfattande funktionsnedsättningar hamnar utanför assistansen trots att de har så omfattande svårigheter att de i praktiken behöver aktivt stöd dygnet runt.

Vi har i vår utredning också sett att det förekommer att den sammantagna effekten av avdraget för föräldra­ansvar blir mycket stor. Det händer att avdraget leder till att barn med omfattande funktionsnedsättningar hamnar utanför assistansen trots att de har så omfattande svårigheter att de i praktiken behöver aktivt stöd dygnet runt.

Vi har träffat flera familjer där avsaknad av tillräckligt stöd gör att föräldrarna får ta ett oerhört stort ansvar – ett ansvar som pågår dag och natt, som sträcker sig över många års tid och som påverkar såväl föräldrarnas egen hälsa som deras möjligheter att förvärvsarbeta och att ägna tid åt att vara föräldrar till, snarare än vårdare av, familjens barn.

Därutöver visar vår utredning att det finns problem med det sätt som sjukvårdande insatser ges till personer med assistans och att de ofta får en mindre patientsäker vård än andra. Det kan till exempel handla om hantering av andningsapparatur, dosering av läkemedel eller hjälp vid måltider via sond.

Mot denna bakgrund föreslår vi en rad förbättringar:

1 Åtgärder som läker konsekvenserna av praxisförändring. Vi föreslår utökade möjligheter att beviljas personlig assistans så att personer med behov som beskrivs ovan kan beviljas insatsen. Våra förslag innebär förbättringar för en grupp i samhället där stöd i det dagliga livet är av avgörande betydelse.

Våra förslag beräknas leda till att 2.000 personer med omfattande stödbehov (varav 800 barn) kan bli berättigade till personlig assistans. Förslagen innebär att personer som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har omfattande behov av stöd i sin vardag får stöd på ett sätt som väsentligt ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och även i övrigt leva sitt liv på samma villkor som andra.

2 Ökad rättssäkerhet för barn. Vad gäller rätt till personlig assistans för barn så föreslår vi att omfattande medicinska behov ska undantas avdrag för föräldraansvar. Vi föreslår också en reglering av nivån på föräldraansvaret i syfte att bedömningarna ska bli lika och rimliga.

Våra förslag avseende stärkt assistans för barn beräknas leda till att ytterligare 460 barn med omfattande stödbehov blir berättigade till personlig assistans (totalt omfattas alltså 1 260 barn av förslagen). Barn som redan i dag har personlig assistans kommer att kunna beviljas fler timmar.

Vårt förslag leder till minskad belastning, ökad jämställdhet, lägre sjukskrivningstal och ökat arbetsutbud för barnets föräldrar, vilket leder till utjämnade socioekonomiska villkor för barnet och dess syskon.

Förslagen ökar barns möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Barnen ges också möjlighet till att ha föräldrar som utövar föräldraskap i stället för föräldrar som behöver ägna all sin tid åt assistansliknande insatser. Det kan också leda till att färre barn behöver bo utanför föräldra­hemmet. Vårt förslag leder till minskad belastning, ökad jämställdhet, lägre sjukskrivningstal och ökat arbetsutbud för barnets föräldrar, vilket leder till utjämnade socioekonomiska villkor för barnet och dess syskon.

3 Tryggare sjukvårdande insatser. Vi föreslår ett ramverk för hälso- och sjukvården så att det blir mer tydligt vilket ansvar de har vid vård av personer med omfattande funktionsnedsättningar.

Med våra förslag får personer som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar och som i sin vardag har behov av sjukvårdande insatser möjlighet till ett sammanhållet stöd utan att förlora sin personliga assistans. Förslagen leder till ökad patientsäkerhet, ökad patientmedverkan och större trygghet för dessa personer.

Våra förslag stärker sammantaget rätten till assistans för personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som har hamnat, eller riskerar att hamna, utanför den personliga assistansen trots omfattande behov av stöd. Om våra förslag genomförs skulle detta innebära ett stort kliv i riktning mot att uppfylla de åtaganden som Sverige har åtagit sig genom internationella konventioner.