En utskrift från Dagens Nyheter, 2023-06-08 11:43
Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/debatt/systemet-for-etikprovningar-ett-akut-hot-mot-forskningen/
DN DEBATT 16/5.
Sveriges sätt att etikpröva forskning är unikt – och trots goda intentioner har det fått förödande konsekvenser inom samhällsvetenskap och humaniora. Mycket vetenskapligt arbete blir i praktiken omöjligt att genomföra inom lagens gränser. Så här kan vi inte ha det. Våra politiker måste agera nu, skriver 2 489 forskare i ett upprop.
Du vet väl att du kan skapa ett gratiskonto på DN? Som inloggad kan du ta del av flera smarta funktioner.
Sverige är sedan 2004 det enda landet i världen som har lagkrav på etikprövning för samtliga forskningsdiscipliner. Systemet har de senaste åren byggts ut genom flera skärpningar av etikprövningslagen, skärpt tillsynsansvar från Överklagandenämnden för etikprövning (Önep) samt instiftandet av en ny Etikprövningsmyndighet (EPM).
Trots att intentionerna varit goda har dessa förändringar i praktiken kommit att bli ett akut hot mot svensk samhällsvetenskap och humaniora. Både lagen och systemet som helhet måste därför omedelbart revideras.
Den för samhället kanske mest graverande konsekvensen av lagen är att den skapar orimliga hinder för granskning av makthavare. En statsvetare som exempelvis vill granska riksdagsmotioner måste betala 5 000 kronor, skriva en omfattande ansökan, söka tillstånd från staten samt invänta en beslutsprocess som ofta kan ta flera månader, innan han eller hon ens kan börja titta på materialet då det innehåller ”känsliga personuppgifter” – det vill säga riksdagspolitikers partitillhörighet. Detsamma gäller för att citera till exempel en partiledardebatt på tv.
Problemen har sannolikt sin grund i att lagen utformats utifrån storskalig medicinsk och naturvetenskaplig forskning
Om myndigheten inte förstår eller delar forskarens bild av projektets nytta, vilket kan ske på de mest häpnadsväckande grunder, kan ansökan ta ytterligare månader, eller projektet stoppas helt. Ingen annan yrkesgrupp och inget annat lands forskare omfattas av liknande krav.
Läs mer: Listan över alla undertecknare av debattartikeln
Problemen har sannolikt sin grund i att lagen utformats utifrån storskalig medicinsk och naturvetenskaplig forskning där formatet på data är känt på förhand. I stora delar av samhällsvetenskap och humaniora är detta emellertid inte fallet.
Särskilt allvarligt är läget för kvalitativ forskning där forskaren inte jobbar med att testa en hypotes utan försöker förstå ett för denne främmande sammanhang, ofta genom intervjuer, etnografiska studier eller analys av texter. Ofta bygger detta på en successiv utveckling av metoden samt uppföljning av nya intressanta spår. Ändå tvingar EPM forskare att på förväg ange vilka frågor som kan komma att ställas till intervjupersonerna samt vad svaren kan komma att innehålla.
Om intervjuerna oväntat genererar exempelvis politiska eller religiösa svar måste forskningsprojektet pausas, en revidering eller en ny ansökan skickas in till myndigheten och godkännande återigen inväntas. Material som samlats in före godkännandet får dock inte användas till forskning, även om insamlingen skett enligt konstens alla regler, vilket öppnar för enorma förluster av tid och värdefull data.
Mycket kvalitativ forskning blir i praktiken alltså omöjlig att genomföra inom lagens gränser, vilket gör att många viktiga frågor aldrig kommer att ställas – inte därför att de är etiskt tveksamma, utan för att byråkratin sätter stopp.
Tidigare beslut från Önep visar att forskare ska akta sig noga för att använda sunt förnuft.
EPM har i uppdrag att genomföra informationsinsatser om hur lagen ska tolkas, men saknar grundläggande riktlinjer för många centrala gränsdragningar. Myndigheten anger exempelvis att forskning ska etikprövas i de länder där den genomförs.
Men till exempel en hashtag på Twitter kan innehålla material från hundratals länder. Ska forskaren söka tillstånd i alla? Myndigheten har inga svar – men en forskare som gör ”fel” riskerar att åtalas och i värsta fall dömas till fängelse.
Man kunde tro att varje enskild forskare får använda sitt sunda förnuft här. Men tidigare beslut från Önep visar att forskare ska akta sig noga för att använda sunt förnuft. I ett flertal fall har forskare noga övervägt huruvida de behöver ansöka om etikprövning men landat i en slutsats som Önep senare inte delar, vilket lett till åtalsanmälningar. Nu rekommenderar många samhällsvetenskapliga institutioner därför sina forskare att söka etikprövningar för alla empiriska studier, även när det ter sig absurt, vilket leder till ett kolossalt slöseri.
Det faktum att det svenska systemet för etikprövning är världsunikt i just de aspekter som skapar de värsta problemen visar att förändring är möjlig.
Så här kan vi inte ha det. Ni politiker måste agera nu. Det faktum att det svenska systemet för etikprövning är världsunikt i just de aspekter som skapar de värsta problemen visar att förändring är möjlig. Detaljerna måste förstås utredas för att säkerställa att konsekvenserna blir de avsedda, men följande förslag är exempel på sådant som kan övervägas med omedelbar verkan:
1. Ändra etikprövningslagen så att det tydligt framgår att Önep inte är skyldigt att åtalsanmäla misstankar om ringa brott mot etikprövningslagen (§ 35). Detta bör inkludera slarvfel som till exempel att göra en felaktig bedömning om huruvida etikprövning krävs och därmed inte söka etikprövning innan forskningen påbörjas. Det måste också bli möjligt att överklaga samtliga tillsynsbeslut och själva tillsynen måste bli mer dialogbaserad och lärande (jämför Universitetskanslersämbetets processer).
2. Använd möjligheten till undantag i etikprövningslagen (§ 40) så att forskning inte behöver genomgå etikprövning om den ”inte innebär någon beaktansvärd risk för enskilds hälsa eller säkerhet eller för intrång i enskilds personliga integritet.” Vi är medvetna om att ett sådant undantag skulle kunna ställa krav på alternativa lämpliga skyddsåtgärder enligt GDPR art. 89 och art. 9.2 för forskningsrelaterad behandling av känsliga personuppgifter. Pseudonymisering, anonymisering och kryptering skulle kunna utgöra alternativa lämpliga skyddsåtgärder.
3. Tillåt forskning utan etikprövning baserad på de övriga undantagen i GDPR art. 9.2. Detta skulle möjliggöra att känsliga personuppgifter, såsom politiska åsikter, skulle kunna behandlas inom forskning om dessa uppgifter exempelvis har blivit tydligt offentliggjorda av forskningspersonen (till exempel ett tal i riksdagen) eller om forskaren har erhållit informerat samtycke från forskningspersonen om att behandla uppgifterna.
4. Dela upp etikprövningslagen så att den endast gäller för medicinsk forskning, i linje med resten av EU. Icke-medicinsk forskning som i dag kräver etikprövning skulle i stället kunna prövas vid lokala etikprövningsnämnder knutna till lärosätena. Det skulle då inte längre vara straffbart att genomföra icke-medicinsk forskning utan etikprövning. Krav på lämpliga skyddsåtgärder enligt GDPR art. 89 skulle dock fortfarande gälla.
