Hoppa till innehållet

En utskrift från Dagens Nyheter, 2022-06-25 18:59

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/debatt/trots-loftena-har-drabbade-av-narkolepsi-inte-fatt-hjalp/

DN DEBATT

DN Debatt. ”Trots löftena har drabbade av narkolepsi inte fått hjälp”

Fortfarande finns närmare 300 personer som inte fått sambandet fastställt mellan vaccinet mot svininfluensa och narkolepsi, skriver artikelförfattaren.
Fortfarande finns närmare 300 personer som inte fått sambandet fastställt mellan vaccinet mot svininfluensa och narkolepsi, skriver artikelförfattaren. Foto: Philipp Guelland/AFP

DN DEBATT 15/6.

Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen: För precis tio år sedan var regering och opposition ense om att staten skulle ta ansvar för tragedin vid vaccineringen mot svininfluensa. Men många fler insjuknade i narkolepsi än de som sedan fick ersättning för läkemedelsskada. Det handlar om att stå för det som är sagt och lovat.

Detta är en opinionstext i Dagens Nyheter. Skribenten svarar för åsikter i artikeln.

Det är nu tolv år sedan staten uppmanade alla till massvaccinering mot svin­influensan, med det obeprövade vaccinet pandemrix. Redan efter några månader noterades biverkningar som neurologiska skador, sömnattacker, förlorad djupsömn och tappad muskelkontroll, så kallade kataplexier. Sjukvårdens kunskap om fenomenet var bristfällig, man skyllde bland annat på tonårs- och skoltrötthet. Året efter stoppades vacci­net då flera länder upptäckt samma biverkningar.

Den 15 juni är det på dagen tio år sedan dåvarande socialminister Göran Hägglund (KD) och nuvarande socialminister Lena Hallengren (S) tillsammans skrev på DN Debatt om tragedin vid vaccineringen mot svininfluensa 2009–2010. Både regering och opposition var överens om att staten ska ta ansvar för de som drabbats av en läkemedelsskada, och då främst narkolepsi i samband med svininfluensavaccinet, och inte behöva ägna sig åt långa och tidskrävande juridiska processer för att få rätt till stöd och hjälp.

Då var det lätt att skriva ett gemensamt inlägg där hjälp utlovades, bara drygt ett och ett halvt år efter vacci­neringen när det inte var så många kända fall. Därefter har det visat sig att betydligt fler har drabbats.

2016 beslutade också riksdagen om en lag om ersättning för biverkan av vaccinering mot svininfluensa. Ersättningen för skadan regleras med ett maxbelopp, och staten tar genom Kammarkollegiet över skadehanteringen och ersättningsfrågorna efter att den privata Läkemedelsförsäkringens ersättningstak nåtts.

Denna lag låg också till grund för den nya lag som antogs 2021 och reglerar ersättningen för biverkan av vaccinering mot covid-19. Tyvärr utan att ta hänsyn till de förändringar som Narkolepsiföreningen Sverige föreslog i sitt remissvar.

Vad som kvarstår är att de skadade på grund av vaccinet drabbats av en livslång hjärnskada som för många innebär högst begränsad livskvalitet.

Det är snart tolv år sedan vaccineringen mot svininfluensa genomfördes av staten, med uppmaningar om allas ansvar, och drygt fem miljoner vaccinerades. Tio år har gått sedan både sittande regering och opposition tydligt deklarerade att de drabbade skulle stöttas, och det är sex år sedan lagen beslutades om stöd och hjälp för de skadelidande. Trots det har inte alla drabbade fått hjälp. Vad har hänt?

Enligt Läkemedelsförsäkringen har nästan 750 fall anmälts som läkemedelsskada. Av dessa har runt 450 fått sin skada godkänd som läkemedelsskada. Men fortfarande finns närmare 300 personer i alla åldrar som inte fått sambandet fastställt. Oftast beroende på att symtomen inte finns antecknade i journaler hos sjukvården.

Under en period på sju till åtta år efter vaccineringen var siffran för insjuknande i narkolepsi mångfaldigt större än de cirka 90 fall per år som anmäldes innan vaccineringen. Många av de drabbade var i puberteten och tonåren, och symtomen förklarades bland annat som ”normalt” för åldern. Symtomen för narkolepsi kommer oftast smygande och tar lång tid att diagnostisera. Ibland upp mot tio år, efter att man utrett för andra sjukdomar.

Kravet för att få sin skada klassad som läkemedelsskada är att den högst sannolikt ska ha berott på läkemedlet, samt att symtomen ska ha meddelats sjukvården och finnas i journalerna inom 24 månader efter vaccinering. Ingen hänsyn tas till tiden det tar att identifiera, eller till att sjukvården och inte minst föräldrar hade väldigt liten kännedom om narkolepsi för tolv år sedan. Medvetenheten har nu blivit bättre i sjukvården, men fortfarande finns det alldeles för dålig kunskap om sjukdomen generellt sett i Sverige.

Av föreningens drygt 500 medlemmar har över 100 personer fortfarande inte fått sambandet mellan vaccinet och sin narkolepsi godkänt. Dessa har hittills inte fått del av något som stipuleras i lagen om ersättning vid läkemedelsskada och många kämpar fortfarande för att övertyga Kammarkollegiet om att det finns ett samband.

Av de runt 400 personer som fått sitt samband godkänt har en grund­ersättning betalats ut för sveda och värk. Vad som kvarstår är att de skadade på grund av vaccinet drabbats av en livslång hjärnskada som för många innebär högst begränsad livskvalitet.

Det innebär att de måste fortsätta bevisa för sjukvården att de ska ha rätt till korrekt läkemedel, behandling, ersättning för merkostnader som de drabbats av, rätt till sjukersättning för att de inte kan arbeta 100 procent och dessutom rätt till förlorad arbets­inkomst för att de inte kan arbeta fullt och inte kan få sin rättmätiga lön. Dessutom är stora delar av ersättningen inte pensionsgrundande, vilket innebär att de kommer att drabbas av ekonomiska konsekvenser hela livet.

I ett svar till Vetenskapsradion 2019 skrev nuvarande socialminister Lena Hallengren att det finns en bra dialog mellan Narkolepsiföreningen och socialdepartementet, samt att de drabbade genom föreningen i alla fall får ersättning för de kostnader som uppstår för advokater. Det stämde fram till 2019, men därefter har medlemmarna och föreningen själva fått stå för de merkostnader som inte täcks av det bidrag som föreningen får av socialdepartementet.

Kostnaderna för att driva medlemmarnas rätt gentemot myndigheter och andra instanser ökar med antalet drabbade, och det har blivit svårare att få igenom sjukintyg, merkostnader och inte minst ersättning för förlorad arbetsinkomst. Dessa ärenden kommer tyvärr inte att minska med åren, med dagens hantering hos myndigheterna.

Vi i Narkolepsiföreningen vill att alla läkemedelsskadedrabbade ska få en rättvis behandling och inte mötas av misstroende. I princip all bevisbörda ligger på den skadelidande och dennes familj. Politiken måste nu se till att förenkla procedurer och processer för dem som drabbats, och staten måste peka med hela handen till de myndigheter som ska utföra de åtgärder som är stadgade i ovan nämnda lagar.

Som vi upplever det vill ingen ta på sig ansvaret för denna läkemedelsskada. Det bjuder naturligtvis emot att säga att man gjorde fel, men se åtminstone till att ta ansvar för vad som faktiskt är sagt och lovat. På grund av den krångliga och långvarigt utdragna processen och behandlingen av de drabbade har detta blivit en läkemedelsskadeskandal som troligen kommer att påverka förtroendet för vaccinering i framtiden. Men det finns fortfarande tid att göra rätt.

Vi undrar vem som vågar ta upp denna fråga i kommande valdebatt. Det gäller inte bara dem som drabbats av narkolepsi, utan att Sverige har ett ansvar för alla sina medborgare och särskilt för dem som skadats när de följde statens uppmaning att ”ta ansvar”. Nu är det statens uppgift att ta sitt ansvar.

Ämnen i artikeln

Vaccination

Kommentera artikeln

I samarbete med Ifrågasätt Media Sverige AB:s (”Ifrågasätt”) tjänst Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten för läsare att kommentera vissa artiklar. Denna tjänst tillhandahålls således av Ifrågasätt som också är ansvarig för tjänsten.

De kommentarer som Ifrågasätt tillgängliggör på tjänsten visas i anslutning till dn.se. DN granskar inte kommentarerna i förväg. Kommentarerna omfattas inte av utgivaransvaret enligt yttrandefrihetsgrundlagen och de är inte heller en del av den grundlagsskyddade databasen dn.se.

Grundreglerna för kommentarer är:

  • håll dig till ämnet
  • håll en god ton
  • visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln.

I övrigt gäller de regler för kommentarer som framgår av Ifrågasätts användarvillkor och som du godkänner i samband med att du skapar ett konto för kommentering. Ifrågasätt förbehåller sig rätten att radera kommentarer i efterhand. DN kan genom eget beslut ta bort kommentarer.

Ⓒ Detta material är skyddat enligt lagen om upphovsrätt