Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Bokrecensioner

Rebecca Skloot: ”Den odödliga Henrietta Lacks”

Rebecca Skloot har skrivit en fascinerande bok om Henrietta Lacks, kvinnan som dog 1951 men vars celler fortfarande lever. En rysare värdig Mary Shelleys ”Frankenstein”.
Rebecca Skloot har skrivit en fascinerande bok om Henrietta Lacks, kvinnan som dog 1951 men vars celler fortfarande lever. En rysare värdig Mary Shelleys ”Frankenstein”. Foto: Manda-Townsend
Det finns ingen anledning att demonisera dagens medicinska forskning. Men man bör ställa frågan om dess mandat. Karin Johannisson läser ”Den odödliga Henrietta Lacks” mot dagens debatt om Lifegene.
Litteraturrecension

Skribent: Rebecca Skloot

Titel: ”Den odödliga Henrietta Lacks”

Översättare: Göran Grip

Utgiven av: Leopard

Fallet Henrietta Lacks är onekligen spektakulärt: fattig svart kvinna, död 1951 men samtidigt odöd genom att hennes cancerceller sparats, utforskats och förökats i en cellinje som säljs och sprids över världen. De cellprov som läkare tog utan hennes medgivande lever alltså fortfarande. Ett provrör med så kallade HeLa-celler kostar i dags­läget 256 dollar.

Vetenskapsjournalisten Rebecca Skloots berättelse om henne är en internationell bästsäljare som nu finns på svenska. Det är en rysare värdig Mary Shelleys ”Frankenstein”. Som Staffan Bergwik påpekat i en idérik recension av det amerikanska originalet (DN 9/11 2011) cirklar den kring brännande frågor om liv, död, kropp, ras, klass och vetenskaplig etik. HBO gör redan film på storyn, producerad av Alan Ball, mannen bakom tv-serien ”Six feet under” med ryktbart odödlighetstema.

I det nästan chockartade tankeflöde som berättelsen väcker (jag tror hos de flesta) lösgör sig inte minst frågan vilkas kroppar som har använts till vilken forskning. Historiskt sett har de fattiga och utstötta legat sämst till. De har aldrig tillfrågats. I dag sätter lagen om informerat samtycke tydliga gränser. Ingen forskning får bedrivas på min kropp utan att jag uttryckligen samtyckt till det. Lagen utgår från den så kallade Nürnbergkodexen om forskning på människor som tillkom 1947 mot bakgrund av nazi­läkarnas brott. Den kompletteras med en serie lagar om skydd av känsliga personuppgifter.

Men som framgår av fallet Henrietta Lacks följde praktiken inte självklart etiken. Inte heller hon blev tillfrågad. Samtidigt död och levande annekterades hennes kropp av forskningen.

Det är därför spöklikt när signaturen ”Henrietta Lacks” i dagarna dyker upp i den svenska blogg­sfären.

Hon gör det med anledning av ett av de senaste veckornas heta debattämnen: Datainspektionens stoppande av biobanken Lifegene. ”Henrietta” beskriver hur hon valt att avstå från att delta i projektet av följande skäl: skyddet av hennes biologiska prover är svagt formulerat; begränsningen av hur de kan spridas är lika svagt formulerad; hon vill inte att de ska bli föremål för handel. Den verkliga Henrietta Lacks tycks ropa högt i bakgrunden.

”Henrietta” får av Lifegenes företrädare veta att hon inte har rätt att ställa krav på hur hennes data används när de väl är i forskningens händer. Det informerade samtycket tycks paradoxalt nog skydda forskningens intressen och inte hennes. Hon skjutsas in i en okritisk supporterskara utan rätt till insyn.

En rad frågor blir därmed hängande i luften. Hur skyddas data mot kommersialisering och oheliga allianser med försäkringsbolag, arbetsgivare och rekryteringsföretag? Vad händer med integriteten när data i en allt snårigare registerskog korsbefruktas? Vad är etiskt godtagbar forskning på de uppgifter deltagarna lämnar? Att spåra sjukdom via syndigt leverne i form av fett, socker, sprit och röka? Att förutspå sexmissbruk och crime noir via farliga tankar? Att söka homosexualitetens orsak via spektakulära biologiska teorier eller individens placering i syskonskaran?

Det finns ingen anledning att demonisera dagens oerhört framgångsrika medicinska forskning, tvärtom. Men det finns anledning att ställa frågan om dess mandat. Det stora problemet är knappast oetisk forskning. Snarare hur etiska principer (som den om informerat samtycke) kan relativiseras, förskjutas och förtunnas.

När man får publiken att acceptera stora löften om extraordinära genombrott, framstår forskningen alltid som nobel. Målen är omöjliga att invända mot: folkhälsa, nya läkemedel, förebyggande insatser, minskat lidande för barn och gamla, dårar och syndare, diabetiker och melankoliker. Deltagande i medicinsk forskning presenteras som ett erbjudande, en möjlighet att göra gott. De som inte inser det är trångsynta bakåtsträvare och bör näpsas med snabb ändring av hämmande lagstiftning (som kommit till för att skydda den enskilde).

Denna utopism hamnar ofta i förnekelse av historiska paralleller. Historiens uppgift i dagens medicinska retorik är att lyfta fram hjältarna, genombrotten, de innovativa samarbetena mellan vetenskap, stat och industri. När samma historia används för att påminna om etik och praktik som lett fel upplevs exemplen som plågsamma och missvisande. Vi vet bättre i dag; vi har ju frivilligheten och etikprövningsnämnderna; det förekommer inget missbruk, ingen utsortering av oönskade, ingen utsäljning av data, inga Henrietta Lacks.

Just därför bör syftet och innehållet i all forskning vara offentligt genomskinligt. Patientdatautredningens enkäter visar att även om de flesta är principiellt positiva till att delta i medicinsk forskning, vill man ta ställning till vem som får veta vad om mig. Henrietta fick inte ta ställning. Den fråga som svävar fritt är om det perspektivet är något som skrämmer oss, eller något vi kan godta.