Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

”Barn ska inte dö före sina föräldrar – så är det bara”

LIDKÖPING. När Ann Högbergs son dog i en hjärntumör tappade hon livsmodet. Kärleken till dottern, och träningen, bidrog till att hon orkade gå vidare. Nu samlar Ann in pengar till Barncancerfonden under kampanjen ”Spin of Hope”.

Två dagar efter begravningen av Felix brakade Ann Högberg ihop. Sonen var bara sjutton år när han dog i januari 2014 efter att ha drabbats av en obotlig hjärntumör.

Kärleken till dottern Lisa hjälpte Ann att åter se ljusare på tillvaron. Promenaderna i skogen och längs stranden gav också ny kraft, liksom träningen på gymmet.

– I naturen och på gymmet kopplade jag bort omvärlden och hjärnan. Sakta blev jag en hel människa igen – även om saknaden alltid finns där, säger Ann.

Vi träffar henne på arbetet i Lidköping där hon sköter kundkontakterna på ett litet tryckeri. Ibland hjälper hon till med att tillverka skyltar och dekaler till bilar.

Just nu ligger hennes fokus på ”Spin of Hope”. Det är Nordens största spinningevenemang där alla intäkter går till Barncancerfonden.

– Ett barn ska aldrig dö före sina föräldrar. Så är det bara. Men när det händer tror jag det är viktigt att man hittar nya uppgifter i livet, säger Ann Högberg.

Hon var trettio år när hon och den dåvarande sambon fick sitt första barn. Redan på ettårskontrollen såg läkaren att det var något annorlunda med Felix högra öga.

Men först när han var tre år fick han diagnosen neurofibromatos, en tumörsjukdom som bland annat kan orsaka missbildningar i ansiktet. I Felix fall drabbades högra sidan av ansiktet och ögat. Sjukdomen i sig behöver inte vara farlig, men den drabbades utseende kan bli annorlunda.

– När vi var ute och gick vände sig folk efter Felix. De som vågade, frågade vad som hänt. Andra passerade snabbt förbi. I dagens samhälle får man helst inte vara avvikande och se annorlunda ut, säger Ann.

Foto: Privat Hon berättar att Felix var en spelevink och att det alltid hände saker runt honom. Som liten blev han opererad i ansiktet flera gånger.

På våren för sex år sedan fick Felix problem med synen på sitt vänstra öga. En magnetröntgen visade att Felix fått en hjärntumör.

– Han drabbades av ansiktsförlamning i den friska delen av sitt ansikte, och han kunde inte le längre. På grund av förlamningen förlorade Felix glimten i ögat och tyckte att livet var ganska orättvist.

Felix försökte hålla livsmodet uppe, och hela tiden ville han hitta lösningar på det som verkade svårt. Han fick strålbehandling i Göteborg, och mådde relativt bra under de sex veckor han fick tillbringa där.

Men Felix blev allt tunnare. Trots det gick han till skolan varje dag. Ända sedan barndomen hade hans dröm varit att bli grävmaskinist, och den tänkte han inte ge upp så lätt.

– Jag ville nog inte se att han blev sämre, kanske är det så när man umgås varje dag. De som träffade honom mer sällan märkte antagligen att Felix inte mådde bra.

Felix var med i en förening för personer med missbildningar i ansikte och skalle, samt för deras anhöriga. Han och Ann åkte ofta på träffar tillsammans, oftast var även systern Lisa med.

Nyårsafton för tre år sedan firade familjen i Sälen med andra medlemmar i föreningen. Men när Felix fått svårt att andas fick veckan avbrytas, och väl hemma igen fick han läggas in på sjukhus.

– På måndagen var han hemma på permission och vi tänkte gå på bandy och se favoritlaget Villa spela. Men Felix orkade inte. På torsdagen samma vecka dog han. Mitt i all sorg var jag ändå tacksam för att allt gått så fort. Han hade lidit tillräckligt.

Till begravningen i ”Hoppets kapell” kom ett par hundra gäster. Där samlades vänner, klasskamrater och släkten. Ceremonin hade inga religiösa inslag och innehöll mycket musik.

Ett par dagar efter begravningen brast något inom mig, jag fick tinnitus och det var som om hela kroppen protesterade.

Både Ann och Felix gillade hårdrock. Därför dundrade Metallica och Volbeat i högtalarna, avlösta av en mer stillsam låt med Ted Gärdestad.

– Felix menade att om det finns någon gud skulle han eller hon inte ha betett sig så illa, låtit en ung människa gå igenom så mycket. Därför var det aldrig aktuellt med en präst under begravningen.

– Ett par dagar efter begravningen brast något inom mig, jag fick tinnitus och det var som om hela kroppen protesterade. Jag kan inte förklara känslan, men jag var totalt orkeslös.

När Ann träffade en kurator fick hon rådet – eller snarare ordern – att sjukskriva sig. Hon började vandra i skogen och längs sjön Vänerns stränder. Sakta började krafterna återvända.

Efter ett par månader kunde Ann börja arbeta igen, först ett par timmar om dagen och så småningom på heltid. Så började hon gå på gym.

Foto: Peter Claesson – Jag hade tränat regelbundet som yngre, men därefter blivit en ”periodare”. Nu gick jag till gymmet tre-fyra gånger i veckan. Den fysiska återhämtningen tror jag medförde att jag började må bättre även psykiskt.

Men lika viktiga var vännerna, hennes föräldrar och framför allt dottern Lisa, två år yngre än Felix.

– Under större delen av sitt liv hade hon varit om inte bortglömd, så lite på undantag. Mycket av min energi och omtanke var ju riktad mot Felix. I skolan gick det bra för Lisa, hon läste sina läxor och var alltid så lugn och tyst.

Nu i efterhand inser Ann att Lisa anpassade sig efter familjesituationen och nog valde att inte ta särskilt stor plats.

– I samband med att Felix blev så dålig den där sista nyårsaftonen fick Lisa en chock, eftersom hon inte tidigare varit med när Felix fick andnöd. När den värsta uppståndelsen lagt sig visade hon mig sina ärriga armar.

– Jag hade inte märkt det tidigare och blev chockad. Hur kan en mamma missa att se en sådan sak? Varför märkte jag inte att min dotter alltid gick omkring med långärmade tröjor?

I dag har Ann och Lisa en kärleksfull relation. De stöttar varandra och talar ofta om Felix, minns hur glad han var nästan hela tiden.

När vi samtalat en stund med Ann runt fikabordet i tryckeriet kommer Lisa dit. Hon lyssnar ett tag och säger sedan:

– Jag tänkte inte på att Felix såg annorlunda ut, att hans ansikte inte liknade andras. Han var ju min bror, honom som jag såg varenda dag och tyckte så mycket om.

Ann och barnens pappa är separerade sedan flera år. Barnen bodde länge varannan vecka hos dem.

– När Felix dött och jag var hos mamma tänkte jag på något sätt att han var hos pappa. Men när jag kom dit var det bara tomt, då förstod jag att han var borta för alltid, berättar Lisa.

Hon säger att hon älskade sin bror, men att det ändå var jobbigt att leva i en familj där Felix oftast hamnade i centrum.

– Kanske var det därför jag skar mig, men jag vet inte riktigt. Jag har funderat på att ta bort ärren med laser, men låter dem nog vara kvar.

– Om Felix, som måste ha mått så dåligt, alltid kunde vara glad och positiv borde jag som inte har hans problem också kunna vara det. När jag nu ser på ärren påminns jag om det.

Lisa är snart klar med sin gymnasieutbildning till hundförare. I veckorna bor hon inackorderad i Töreboda, några mil från Lidköping.

– När jag bytte skola mellan sexan och sjuan samtidigt som Felix var i Göteborg och strålades hamnade jag i fel umgänge.

Nu bryter mamma Ann in.

– Sent på fredagarna och lördagarna ville Felix ibland att vi skulle ge oss ut för att leta efter Lisa. Han visste vilka hon umgicks med och var inte särskilt belåten. Felix var alltid så omtänksam mot alla, familjen, klasskamrater och vänner.

Tillsammans med Ann och Lisa går vi till Sandbäcken, någon kilometer från tryckeriet. Närmast stranden ligger det is, men längre ut är det öppet vatten. Mor och dotter håller om varandra. Så säger Ann:

– Jag har gråtit mycket de senaste tre åren. För att jag varit ledsen och sorgsen, men också när jag tänkt på hur tacksam jag är över att vi fick vara med om så mycket roligt med Felix.

– Jag har också haft roligt åt alla minnen. Felix visste precis hur han skulle göra för att få mig att skratta. Vi kunde få riktiga skrattanfall på fel ställe och vid fel tidpunkt.

Sorgen och saknaden lever kvar så länge hon finns till, säger Ann. Men saknaden behöver inte vara svart och grå, tillägger hon.

– Den kan vara ljus och härlig också.

Fotnot: I Kraniofaciala föreningen kan personer med ansikts- och skallmissbildningar och deras anhöriga vara medlemmar.

Foton i text: Privat och Peter Claesson

  • Läs mer:

Många blir lämnade ensamma med sorgen

Så hanterade Ann sorgen

”Jag blev sjukskriven för att kunna bearbeta det som hänt. Jag behövde den tiden.

Jag återgick relativt snart till jobbet, men då på kvartstid. Sedan gick jag upp på heltid.

Jag talade med vänner och släkt om mina känslor. För mig var det en nödvändig ventil.

Jag tillbringade mycket tid i naturen. Det var läkande att vandra i skogen eller vid vattnet.

Jag började träna mer intensivt på ett gym. Ju starkare jag blev fysiskt, desto bättre mådde jag psykiskt.”

Fakta/Barncancerfonden

Den första barncancerföreningen bildas 1979. Målet var att få till en särskild avdelning för barnonkologi i Sverige. Senare samma år blev den verklighet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.

I dag finns sex regionala barncancerföreningar i landet. De sysslar bland annat med insamlingar.

Barncancerfonden är i dag den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige – helt utan bidrag från stat, kommun eller landsting.

Varje år stöds ett hundratal forskningsprojekt som försöker hitta nya och bättre metoder som kan lindra och bota barncancer.

Spin of Hope

Den 25 mars arrangeras ”Spin of Hope” runt om i landet. Syftet är att samla in mer pengar till barncancerforskningen.

Varje lag består av mellan 1 och 12 personer. Laget kan bildas i klubben, kompisgänget eller bland jobbarkompisarna.

Tillsammans betalar deltagarna ”hyra” för en spinningcykel som de ska hålla i gång i tolv timmar.

Förra året var Lidköping den kommun i landet som samlade in mest pengar till ”Spin of Hope”.

När det gym som Ann Högberg (se artikeln) tränar på skulle arrangera Spin of Hope för två år sedan bad hon att få hjälpa till.

Året därpå bjöds alla gym i Lidköping in till spinningeventet, och gymmen från grannkommunen Götene. Målet är nu att samla in 500.000 kronor till Barncancerfonden tack vare ett allt större gäng eldsjälar.

”För mig som har mist min son i cancer ger detta så himla mycket, både som bearbetning och i mötet med alla engagerade människor”, säger Ann Högberg.

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.