Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

Fabian drabbades av leukemi innan 30 – ”Kände hur blickarna brände i ryggen”

Foto: Eva Tedesjö

Fabian Bolin hade inte hunnit fylla 30 när han drabbades av leukemi. Det blev starten på ett nytt mer meningsfullt liv. Här berättar han om upplevelsen av att uppfattas som ett hjälplöst offer och kraften i känslan av att själv kunna påverka sin hälsa.

– Vi får aldrig höra historier om cancerpatienter som mig. Det enda människor får se av cancer är lidandet.

Sommaren 2015 var Fabian Bolin 28 år och på väg in i ett nytt kapitel i livet. Två år tidigare hade han lämnat jobbet på en investmentbank i London för att försöka bli skådespelare.

Nu kunde han äntligen leva på skådespeleriet. Han skulle flytta till Los Angeles för att försöka göra karriär på allvar. Först skulle han bara mellanlanda i Sverige och fira lite svensk sommar.

På planet till Stockholm fick han svåra smärtor i bröstet. Samtidigt förvärrades de svettningar och värkande leder som Fabian hade känt av under en tid.

– Jag tänkte att det kunde vara utmattningssyndrom, att det berodde på mitt liv i London med mycket arbete och hårt festande, berättar Fabian.

Väl framme i Stockholm tog han sig till St Görans akutmottagning. Där undersöktes han och tre dagar senare kom beskedet: akut lymfatisk leukemi.

Tiden stannade.

– Det uppstod ett vakuum. Jag gick in i mig själv och tänkte: ”nu är det kört.”

Läkaren fortsatte att prata men Fabian hörde bara sina egna tankar.

– Jag tänkte att blodet var fyllt med cancer. Vad kunde jag ha för chanser att klara mig?

Två månader kvar att leva kanske, kalkylerade Fabian i den bubbla där han befann sig.

Då infann sig plötsligt ett lugn.

– Det var en behaglig känsla som jag aldrig tidigare hade känt. Jag skulle dö och då behövde jag inte fortsätta driva på för att nå framgång längre.

Under några få sekunder, som Fabian upplevde som en evighet, förstod han hur fel han hade levt.

Att lyckas i finansbranschen hade varit hans stora mål. Men efter två års slit, tolv timmar om dagen, bakom nio skärmar till brädden fyllda med siffror, hade finansbranschens glamour varit försvunnen.

Men behovet av att nå framgång fanns kvar.

Med den unge finanskillens driv, kontakter och systematik hade han tagit sig an utmaningen att lyckas som skådespelare. Motivet för att lyckas var fortfarande detsamma.

Jag har så mycket att tacka cancern för. På många sätt är den det bästa som har hänt mig.

– Att uppfattas som framgångsrik. Det och inget annat hade alltid varit vad som drivit mig framåt. I dag vet jag att det bottnar i en dålig självkänsla, förklarar Fabian.

Framgången gav honom den uppskattning som han inte förmådde ge sig själv och en inbillad känsla av lycka. Men drömmarna han jagade var inte hans. Den insikten har han cancern att tacka för.

– Jag har så mycket att tacka cancern för. På många sätt är den det bästa som har hänt mig, säger han med en blick som talar om att han verkligen menar vad han säger.

Vi har slagit oss ned i ett konferensrum på startup-huben Norrsken House i Stockholm. Ett öppet kontorslandskap som enligt den egna programbeskrivningen är en plats för entreprenörer som vill göra världen till en bättre plats.

Här har Fabian numera sin arbetsplats. Även jobbet har han cancern att tacka för. Hans affärsidé går kort beskrivet ut på att förbättra cancervården.

Foto: Eva Tedesjö

Entreprenörskapet bygger på hans erfarenheter från sjukdomstiden och den resa han påbörjade i samma ögonblick som han klev ur den mentala bubbla där han känt lycka över att han skulle dö. Då hörde han plötsligt vad läkaren sa och kunde också ta in det faktum att han hade 70 procents chans att överleva.

Där och då bestämde sig Fabian för att leva ett fullständigt och nyttigt liv. Han började ställa frågor om kost och träning. Men svaren från vården var nedslående: ”promenera ibland och ät sådant som gör dig lycklig”.

– Vad var det för ett svar? Det var ju oseriöst. Det rådet skulle inte ens en frisk person få, säger Fabian och slår ut med armarna.

Han beskriver det som att han kände sig avhumaniserad, som ett paket som skulle in i en vård­apparat som förhoppningsvis skulle kunna spotta ut en frisk Fabian.

Men han ville ju kunna påverka sina chanser, något han också var övertygad om att han kunde göra.

Att cellgifterna hindrade honom från att flytta till Los Angeles fick han lov att finna sig i. Men sporadiska promenader och mat som gjorde honom lycklig var inget recept Fabian tänkte leva efter.

– Jag gick på gym fem dagar i veckan under nästan hela cellgiftsbehandlingen, jag säger inte att det är rätt för alla men det fungerade för mig.

Genom en svart t-shirt och svarta jeans syns konturerna av muskler som vittnar om att Fabian är i god form – trots att det när vi träffas bara är tre månader sedan han avslutade en 900 dagar lång cellgiftsbehandling.

Fabian Bolin genomgick en 900 dagar lång cellgiftsbehandling för att bli fri leukemin.
Fabian Bolin genomgick en 900 dagar lång cellgiftsbehandling för att bli fri leukemin. Foto: Fabian Bolin

Att träna hårt samtidigt som han stod på tunga cellgifter var till en början inte lätt – åtminstone inte på det fysiska planet. Cellgiftsbehandlingen tog hårt på hans kropp – inte minst de första månaderna då behandlingen var som mest intensiv. Men mentalt kände Fabian nästan omgående att han stärktes av träningen. Han beskriver det som effekten av något han kallar ”self empowerment”, att själv ta kontrollen över sitt liv för att påverka sin situation.

– Det finns något väldigt kraftfullt i det. Alla tycks vara överens om att det förbättrar våra möjligheter att bli friska, även läkare. Men än är det väldigt outforskat och läkare ordinerar i regel inte något om det saknar evidens.

Men även om träningen gav honom mental styrka kunde han inte blunda för vad cellgifterna gjorde med hans kropp. Under de tre förs­ta veckorna tappade han ett kilo om dagen. Han fick näringsdrycker som skulle hjälpa honom att hålla vikten och blev förskräckt när han såg hur mycket socker de innehöll.

– Redan då fanns det rön som pekade på att socker var cancerogent, men ändå skulle jag som cancersjuk trycka i mig stora mängder av det.

Fabian Bolin mitt under och efter cellgiftsbehandlingen.
Fabian Bolin mitt under och efter cellgiftsbehandlingen. Foto: Fabian Bolin

Kritiken mot vården är hård, kanske rent av orättvis. Är det inte rimligt att läkare håller sig till information och behandlingar som har bevisad effekt, frågar jag.

– Jo, men jag tycker inte att det ska behöva hindra dem från att upplysa om den massiva mängd rön och tips därute från människor som kan hjälpa deras patienter att själva hitta en livsstil som de mår bra av – och tror på.

Själv googlade sig Fabian fram till en växtbaserad kosthållning, fri från socker, som han håller än i dag.

Han kände också ett växande behov av att få komma i kontakt med andra cancersjuka. Vad åt de? Hur tränade de? Hur levde och mådde de?

I ett Facebookinlägg berättade han om sin sjukdom. Inlägget blev på kort tid viralt och fick tusentals delningar. Han fick kommentarer från folk över hela världen som tackade honom för att han delade med sig av sin berättelse.

– Och det enda jag hade gjort var att tala öppet om min leukemi. Då förstod jag hur oerhört stigmatiserat cancer är.

Märkte du själv av det i hur du blev bemött?

– Ja, jag kunde känna hur blickarna brände i ryggen på mig när jag såg som mest sjuk ut.

Vad tror du det beror på?

– Jag tror det är kopplat till att det enda människor får se av cancer är lidandet. Cancerforskningen är beroende av välgörenhetsorganisationerna och i deras kampanjer framhålls bara de värsta snyfthistorierna.

Men är det inte rimligt om inte nödvändigt att välgörenhetsorganisationerna appellerar till våra känslor för att få oss att bidra till kampen mot cancer?

– Jag hävdar inte välgörenhetsorganisationerna gör fel. Jag förstår att de drar in mer pengar till forskningen genom att belysa den mörka sidan. Men vi behöver en mer balanserad bild av cancer i samhället.

– Cancer är inte bara hjälplösa människor, död och lidande. Det finns fler som mig som är tacksamma för att cancern fick dem att förstå vad som är viktigt i livet.

– De flesta överlever faktiskt och många går stärkta ur sjukdomen. Men de berättelserna kommer inte fram i dag.

I en sådan berättelse, den egna, hade Fabian hittat ett verktyg mot offerrollen.

Han startade bloggen ”Fabian Bolins war on cancer” där han skrev om sin vardag. Det blev en sorts terapi, eller ”self empowerment” genom ”storytelling”, som Fabian själv beskriver det.

När den outsinliga mejlströmmen från tacksamma läsare började nå upp i tusental formades tanken om att skapa något större än en personlig blogg. Fabian startade bloggportalen waroncancer.com där alla som ville skulle få chansen att berätta sina historier.

Inom en månad hade portalen 150 bloggare, varav 50 var närstående till personer som drabbats av cancer. Och efter ytterligare några månader nådde portalen 200.000 sidvisningar i månaden.

– Jag märkte att jag hjälpte andra människor och för första gången i mitt liv kände jag också riktig lycka, säger Fabian.

Foto: Eva Tedesjö

Bloggportalen hade blivit en plats där cancerdrabbade kunde söka stöd och erfarenheter från andra som befann sig i liknande ­situationer. En plats där det gick att prata om sådant som det annars saknades forum för.

Fabian beskriver själv vilken lättnad han kände när han en läste ett blogginlägg från en jämnårig man som berättade hur han en dag bestämde sig för att ta medicinsk hjälp för att få tillbaka sitt sexliv.

– Jag hade själv upplevt det han beskrev, att ha en vacker, naken kvinna framför mig och inte känna någonting. Det var mer mentalt än fysiskt – cancern hade tagit min sexlust. Det var så himla skönt att höra honom berätta om samma erfarenhet.

Inte långt efter att waroncancer.com hade lanserats som en öppen bloggportal började sjukvården att visa intresse för sajten. Utan att riktigt förstå varför bjöds Fabian Bolin och hans kollega och nära vän ­Sebastian Hermelin in som talare på en sjukvårdskonferens i Bryssel.

Det visade sig ett det fanns ett stort intresse från både sjukhus och läkemedelsföretag för det som patienterna delade med sig av på sajten. Det skulle kunna bidra till forskningen om nya läkemedel och bli ett verktyg för vården att bättre förstå patienternas mående och hur de uppfattade den vård de fick.

– Dessutom finns en stor potential för ”War on cancer” att kunna matcha patienter mot kliniska forskningsstudier. I dag får endast 3 procent av patienterna ingå i kliniska studier, en siffra som vi hoppas kunna förbättra avsevärt – och därmed öka överlevnadschanserna för cancerpatienter.

Nu arbetar Fabian på heltid för utveckla waroncancer.com till ett socialt nätverk där cancerdrabbade och deras anhöriga, utöver att publikt berätta om sina erfarenheter, också ges möjlighet att komma i kontakt med varandra och utbyta erfarenheter i slutna grupper.

Man har också inlett ett samarbete med Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Olika patientgrupper och deras anhöriga kommer bland annat genom sajten att komma i kontakt samtidigt som olika specialiteter inom vården får följa patienternas utbyte.

Läkare, psykologer eller sexologer kan på grund av sin tystnadsplikt inte prata om andra patienter med sina patienter.

– Men här kommer vi runt det problemet genom att cancerdrabbade och deras anhöriga får komma i direkt kontakt med varandra. Samtidigt får vårdgivaren möjlighet att lära sig mer om deras upplevelser genom att de får följa de här mötena.

– Det är ett pilotprojekt som handlar om att tillsammans med vården utveckla ”War on cancer” till ett lämpligt sjukvårdsverktyg för att stärka mental hälsa och för att vi i framtiden ska kunna bli en leverantör av patientdata och agera som en kollektiv röst för patienters behov i Sverige.

Fabian är ännu inte friskförklarad – innan det kan ske måste han klara sig från återfall i ytterligare ett år. Trots det står han fast vid att cancern är det bästa som har hänt honom.

Den har gett honom en mening med livet, ett självpåtaget uppdrag som han känner ansvar för.

– Nu ska vi stärka forskningen och vården och samtidigt bryta den stigmatisering som vi som cancerpatienter drabbas av. I dag kan de flesta tala öppet om diabetes – det är en också en dödlig sjukdom. Dit ska vi också nå.

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.