Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

Helene Åström lever med konstant smärta – var tionde kvinna drabbad

Hur klarar man av vardagen om man hela tiden har ont? 

Helene Åström är en av många kvinnor som misstänks ha endometrios. När allt känns svårt hittar hon stöd i familj och på sociala medier.

– Det drabbar ju var tionde kvinna. Samtidigt är det många som inte ens har hört ordet förut, säger hon.

Det var en helt ny smärta. Annorlunda. Så upplevde Helene Åström det den där hösten 2016. Hon var nyss hemkommen från en resa på Mallorca.

– Det är svårt att beskriva, men det var som något jag aldrig hade känt förut. Som om det var en tyngd som drog nedåt i livmodern, berättar hon.

”Jag var på akuten så många gånger att de tillslut sa till mig att jag inte kunde åka in längre”, berättar Helene Åström.
”Jag var på akuten så många gånger att de tillslut sa till mig att jag inte kunde åka in längre”, berättar Helene Åström. Foto: Sandra Charina Lundin

Utanför fönstret i hennes vardagsrum skymtar vattnet. Molnen över Hudiksvall växer ihop med isen. Snö på marken, tre plusgrader. Våren dröjer.

– Smärtan kom och höll sedan i sig. Jag försökte se ett mönster, och läkarna frågade om det också, men för mig har det inte varit i samband med att jag ska ha mens. För mig har det varit lika, hela tiden.

Helene Åström är en av många kvinnor som misstänks lida av den kroniska sjukdomen endometrios, men som ännu inte fått diagnosen.

Endometrios innebär att livmoderslemhinnan växer utanför livmodern, och det är det som orsakar smärtan. Omkring  var tionde kvinna i fertil ålder drabbas, enligt Socialstyrelsen. Det motsvarar omkring en kvarts miljon människor. Men fortfarande finns skillnader i vården i landet, skriver Socialstyrelsen i sin remissversion av de nya nationella riktlinjerna för vård vid endometrios som publicerades i mars.

Man skriver också att det för många kan ta lång tid att få en diagnos, främst för de som börjar få symtom redan i tonåren.

När Helen Åströms smärta kom och hon sökte vård, trodde man först att det rörde sig om urinvägsinfektion, berättar hon.

– Jag tog ju Alvedon och Ipren också, men det hjälpte ingenting. Då var smärtan så intensiv, men det var också känslor av oro. Att något är fel, ”så här ont ska man inte ha”, tänkte jag.

Foto: Sandra Charina Lundin

I minnet är det en dag med plötslig smärta som markerar starten för alla turer. Men kanske kom smärtan smygande lite försiktigt, för att sedan nå sin topp då, säger hon efter att ha funderat lite. Det är svårt att minnas smärta.

– Men det gjorde så ont att jag var tvungen att åka till akuten. Jag var där så många gånger att de tillslut sa till mig att jag inte kunde åka in till akuten längre. Då blev det så många känslor. Jag tänkte att jag inte vet vad jag ska göra, för jag kan liksom inte… Finnas till, för att jag har så ont.

Hos gynekologen såg de inget fel. Hon började äta p-piller och smärtstillande. Då upplevde hon en sorts bedövning, berättar hon.

Det värsta med det är att det inte går att fly från sin egen kropp.

När hon slutade med smärtstillande medicin blev det värre.

– Jag förstår det så klart, jag kan inte gå runt och äta smärtstillande under lång tid. Men det var helt fruktansvärt när jag slutade med det, då kom ju den riktiga smärtan tillbaka.

Det gjorde att det dessutom blev jobbigt att hantera psykiskt. Hon berättar om känslor av orättvisa, sårbarheten. Insikten om att vara en person som har ont konstant var ny. Att se och prata med andra, och tänka tanken att andra inte har ont hela tiden.

– Jag blev som en martyr. ”Varför ska det här hända mig? Ska det vara såhär nu? Jag fick i alla fall 30 bra år…” Så kändes det.

Efter ett tag började smärtan minska. Från att ha legat på en åtta på en tiogradig skala, till kanske en tvåa eller trea.

– Då var det som att livet kom tillbaka. Det var helt fantastiskt.

Men mot slutet av förra sommaren kom smärtan tillbaka igen.

– Jag har som skov ibland, och nu är jag i ett ganska bra skov. Men även om jag är i ett bra skov är jag aldrig smärtfri, även om den nu är på en mer hanterbar nivå, säger Helene Åström.

– När det var som värst tänkte jag bara ”jag tänker inte leva med det här”. I dag har jag lärt mig att hantera smärtan på ett helt annat sätt. Kanske för att jag också har accepterat att det kan vara så att jag har endometrios, och då får jag bara försöka göra det bästa jag kan av situationen.

Helene Åström hoppas att kunskapen om symtomen och sjukdomen ska sprida sig, både inom vården och vidare ut i samhället.
Helene Åström hoppas att kunskapen om symtomen och sjukdomen ska sprida sig, både inom vården och vidare ut i samhället. Foto: Sandra Charina Lundin

Hon började springa och träna, det hjälper. Då känns ingen smärta. Men att springa och träna kan man inte göra hela sin vakna tid. En varm vetekudde lindrar också.

– Men då, när det gjorde så ont, var det mörkt. Jag tänkte att jag måste ju lära mig att leva med det här på något vis, samtidigt som jag tänkte att det går inte. Och det värsta med det är att det inte går att fly från sin egen kropp.

En vändpunkt kom när hon kontaktade en privat vårdklinik i Stockholm.

– Jag kände mig tagen på allvar, och hon jag träffade kunde förklara och visa på ett bra sätt vad endometrios är. Egentligen gjorde hon ju ingenting speciellt. Men hon såg mig och tog mig på allvar. När jag gick därifrån var jag lycklig. Jag hade lika ont, men det gjorde jättemycket att träffa henne.

Under en timme har vi pratat om att leva med en smärta som aldrig riktigt lämnar en. Som kan uppstå när helst den vill, som gör att det blir svårt att planera livet. Helene Åström berättar om att fara runt mellan vårdinstanser, ringa och ringa igen, ligga på. Gå på olika ultraljud, göra gynekologiska undersökningar, testa olika behandlingar. Att vissa tror att hon bara vill ha smärtstillande, eller menar att det bara är att bita ihop. 

Alla tankar och funderingar. Tänk om allt bara är inbillning? Eller om det är något annat som är fel? Det vore skönt att äntligen få veta. Nu väntar hon på att få kallelse till en titthålsoperation.

Samtidigt som smärtan byggde som ett bo i kroppen, blev ilskan stor.

– Att få en tid om flera månader när varje minut är outhärdlig… Jag kände mig kränkt, och det är en känsla jag aldrig någonsin känt förut, berättar hon.

Men hon talar också om stödet från familj och vänner, och kraften i att hitta andras berättelser på sociala medier och i bloggar när det var som värst.

– Jag hade inte direkt kontakt med någon, men jag kände en styrka i det på något vis. För det är ju så otroligt vanligt. Det drabbar ju var tionde kvinna, samtidigt är det många som inte ens har hört ordet förut.

Blickar framåt. Känslan av att klara av smärtan finns där. Hon hoppas också att kunskapen om symtomen och sjukdomen ska sprida sig, både inom vården och vidare ut i samhället.

– Och jag tänker också att jag vill försöka sprida kunskap eller information på det sättet jag kan, via sociala medier eller liknande. Bara sådana saker kan göra mycket, tror jag.

Läs mer: Kunskapen om endometrios ska bli bättre 

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.