Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

”Jag kan ha lika roligt när jag är för mig själv”

Foto: Julio C Saint' Just

Många pratar om hur viktigt det är att odla sin individualitet. Men de flesta tänker väldigt lika och klär sig likadant. Och generellt är människor inte så toleranta mot dem som avviker, tycker Paula Tilli.

Ända sedan hon var liten har Paula Tilli fått öva på saker som de flesta oftast gör automatiskt. Som att städa, gå ut med soporna och att inte alltid ta orden som andra säger alltför bokstavligt.

Samtidigt kan hon fem olika språk, är otroligt intresserad av hälsa och psykologi samt är världens kanske uthålligaste blåbärsplockare.

– Jag har fått lära mig att leva med att jag är annorlunda. Det är inte något jag lider av. Fast mitt liv blir ändå väldigt annorlunda jämfört med de ”normalstördas”, säger Paula Tilli.

Nyligen utkom hennes bok ”Att vara vuxen med Aspergers syndrom” (Gothia fortbildning). I den beskriver hon att problemet inte är själva diagnosen. I stället skapar alla förväntningar och krav från omgivningen en onödig stress som tar så mycket energi i vardagslivet.

– För mig är det ett enormt projekt att duscha, diska eller packa väskan om jag ska resa någonstans. Oväntade saker blir ofta väldigt besvärliga, även enkla saker som att öppna dörren till hyreshuset där jag bor för en granne med tunga kassar i händerna.

Foto:

Varför blir det så?

– Många saker jag gör kräver energi, även sådant de flesta anser vara bagateller. Jag brukar säga att för mig är duscha som att lösa en avancerad matematisk ekvation. Hjärnan går på högtryck för att lösa uppgiften.

Paula Tilli har därför satsat på en rad energisparande åtgärder i vardagen. Havregrynen hon kokar gröt på står alltid framme på köksbänken, det spar arbetsmomentet att ta fram påsen ur skåpet.

– Jag lagar inte heller mat varje dag utan gör middagslådor som jag sedan har i kylen. När jag tar fram dem äter jag maten kall. Att sätta in maten i mikron eller ugnen tar för mycket hjärnkraft.

Paula Tilli säger att hon måste hårdplugga sådant som andra lärt sig automatiskt under barndomen eller ungdomstiden. Alltifrån lämplig klädsel på en begravning till hur rak man kan vara mot andra.

– När jag är på besök hos någon och han eller hon säger att jag ska ”känna mig som hemma” betyder det inte att jag faktiskt ska göra precis som hemma. Till exempel ta mat ut deras kylskåp hur som helst. Det tog tid innan jag förstod det.

När Paula tidigare köpte kläder lät hon länge prislappen sitta kvar. Om någon påpekade detta förstod hon inte vad personen menade.

– Jag trodde bara att de noterade att lappen fanns där. Om de menade att jag borde ta bort den borde de ju ha sagt det rakt ut.

 

Jag lagar inte mat varje dag utan gör middagslådor som jag sedan har i kylen. När jag tar fram dem äter jag maten kall. Att sätta in maten i mikron eller ugnen tar för mycket hjärnkraft.

 

För två år sedan träffade jag Paula Tilli för en intervju om hennes första bok. Den har titeln ”På ett annat sätt – mina erfarenheter av Aspergers syndrom”. Då hade hon börjat föreläsa om att inte vara som andra.

– Mitt budskap då och nu är att personer med asperger, eller autismspektrumtillstånd som det numera heter, är väldigt olika. Men vi jämförs ofta med varandra och placeras i samma fack. Det är olyckligt.

Aspergers syndrom tillhör som sagt det autistiska spektrumet och innebär bland annat svårigheter med den sociala kommunikationen. Det gör att många situationer, som de flesta inte har några problem med, kan bli väldigt stressande. Den ”sociala intuitionen” fungerar inte riktigt.

Samtidigt har personer med asperger ofta många styrkor, till exempel en god förmåga att koncentrera sig på en sak åt gången. Paula Tilli kan exempelvis sitta i timmar och plugga grammatik eller syssla med något annat intresse.

I skolan i finska Esbo, där Paula växte upp, mobbade kamraterna henne ständigt. De kallade henne knäpp och konstig.

– Vi måste förstå att människor är olika och acceptera skillnaderna. I dag pekar alltför många finger åt oss som är lite udda och inte helt normala i deras ögon.

Det pratas mycket om att alla ska accepteras som de är, men människor är generellt inte så toleranta mot dem som är avvikande, tycker Paula Tilli.

– De flesta tänker väldigt lika. Många framhåller hur viktigt det är att odla sin individualitet, men ändå klär sig nästan alla på samma sätt.

En gång tänkte Paula åka till en föreläsning klädd i spetsstrumpbyxor och lädershorts. Men hennes boendestödjare förklarade att det kanske inte var så lämpligt.

– Jag frågade hur hon kunde tycka så, hon hade ju sagt att mina kläder var läckra. Då svarade hon att de passade på en fest, men kanske inte när jag skulle föreläsa.

– Om jag i dag skulle komma gående i medeltidskläder reagerar nog folk och ser mig som avvikande. Men modet skiftar och det som är modernt i dag är nog helt ute om hundra år. Så det där att det sägs att man ska vara individuell förstår jag mig inte på.

 

Bara för att jag kan hålla en genomtänkt föreläsning på engelska eller tyska innebär det inte att jag klarar av att sköta ett hem med städning och tvätt.

 

Efter sin förra bok föreläste Paula Tilli ganska flitigt om hur det är att leva med diagnosen. Förra året var hon bland annat i Kuwait och berättade om sina tankar och sitt liv.

– Efter föreläsningen kom det fram flera föräldrar och berättade att kände igen sig i hur deras barn har det. Det kändes märkligt att människor så långt från Sverige upplever samma svårigheter och oförståelse.

Men till slut blev föreläsandet för mycket och i dag har Paula dragit ned på tempot. Hon gillar att vara hemma och studera språk eller ta en promenad.

– Vardagen kräver så mycket energi att jag måste ransonera mina krafter. Jag måste till exempel sova tolv timmar varje natt för att orka. Jag är ganska avundsjuk på dem som klarar sig med mindre sömn, de får ju mer tid att göra roliga saker på.

Är det svårare att få vänner som ”annorlunda”?

– Det kan vara svårt på ett sätt med nära vänner, så att både de och jag trivs. Men jag har vänner.

Paula Tilli påpekar att hennes funktionshinder är osynligt. Det går inte att avgöra vilka svårigheter hon har enbart genom att titta på henne. Det gör att många ställer alltför höga krav.

– Bara för att jag kan hålla en genomtänkt föreläsning på engelska eller tyska innebär det inte att jag klarar av att sköta ett hem med städning och tvätt. För mig är det så att jag bara inte får det att fungera.

– Men personer med asperger fungerar som sagt olika. Samma recept fungerar inte för alla. En del kan exempelvis jobba heltid om de lyckas minimera sinnesintrycken under dagen. Men det gäller inte för mig.

Paula Tilli har lärt sig svenska, finska, franska, engelska, italienska, spanska, tyska och lite arabiska. Sedan tre månader pluggar hon ungerska hemma i soffan.

Händer det att folk betraktar dig som ”dum i huvudet”?

– Både ja och nej. Det händer sällan att folk är otrevliga, men de kan skaka på huvudet när jag har problem med det praktiska. Jag kan få sådant förklarat för mig flera gånger, men det fungerar ändå inte.

 

Om det skulle finnas ett piller som tog bort mitt Aspergers syndrom skulle jag inte ta det. Hur skulle världen se ut om alla människor vore likadana?

 

Paula Tilli har alltid haft sina rutiner och specialintressen, de senare är grammatik, hälsa och psykologi. När hon pluggade italienska i Rom under en månad intog hon alla måltider på samma hamburgerrestaurang. Inte en enda gång provade hon någon italiensk specialitet.

– Många kanske ser mig som oflexibel. Men många ”normala” människor har sina rutiner som de inte vill rucka på. När vänner sover över hos mig kan de bli besvikna om det enda som finns i kylen är kycklingsallad. I stället vill de ha flingor, gröt, ägg, rostat bröd eller liknande. Kycklingsallad är ju lunchmat.

Paula Tilli älskar att plocka blåbär, och då handlar det verkligen om att älska. Hon kan ta med sig matsäck, ge sig ut i skogen och stanna där i tio timmar.

– När jag träffar andra som säger att de också ”älskar” att plocka blåbär blir jag därför överlycklig. Men när jag fattar att de kanske bara vill plocka högst två timmar varannan vecka blir jag besviken. Då kan de ju inte tycka lika mycket om blåbärsplockning som jag gör.

Att umgås med andra människor är lika roligt som att äta jordgubbsglass, säger Paula Tilli.

– Jag tycker om jordgubbsglass, men mår inte dåligt om jag inte får äta det på länge. På samma sätt kan jag ha riktigt roligt med andra människor, men å andra sidan har jag också roligt när jag är ensam.

Senare under eftermiddagen ska en boendestödjare komma hem till Paula Tilli för att hjälpa till med städning och tvätt.

– Om det skulle finnas ett piller som tog bort mitt Aspergers syndrom skulle jag inte ta det. Hur skulle världen se ut om alla människor vore likadana? Jag har ett favoritcitat: ”Det är lika normalt att vara annorlunda som det är att vara som alla andra.”

Fakta.Paula Tilli

Ålder: 36.

Bor: Bagarmossen i södra Stockholm.

Familj: Föräldrar och bror i Finland.

Bakgrund: Fick diagnosen Aspergers syndrom som 24-åring efter att ha upplevt stora problem under barndomen och ungdomsåren. Har också ADD, ”adhd utan hyperaktivitet”.

Gör: Författare och föreläsare. Föreläser om hur det är att ha diagnosen Aspergers syndrom. Har en egen blogg och hemsida: www.aspiration.nu

Aktuell: Med boken ”Att vara vuxen med Aspergers syndrom – om identitet, relationer och vardagen”. (Gothia Fortbildning).

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.