Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.
Mitt DN - skapa ditt nyhetsflöde Mina nyhetsbrev Ämnen jag följer Sparade artiklar Kunderbjudanden Kundservice och prenumeration Logga ut
Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

”Jag vill ge min bild av hur det är att ha Downs syndrom”

Amanda Malmberg, 23, beskriver i den egna boken ”Mitt unga fartfyllda liv” hur det är att leva med Downs syndrom.
Amanda Malmberg, 23, beskriver i den egna boken ”Mitt unga fartfyllda liv” hur det är att leva med Downs syndrom. Foto: Anders Hansson

När Amanda Malmberg var i tioårsåldern förstod hon på allvar att hon har Downs syndrom. Hon blev rädd, arg och ledsen. Nu känner hon sig mer glad, stark och modig.

– Jag accepterar att jag är lite annorlunda, säger Amanda.

Att leva med Downs syndrom. Del 1

Varje år föds cirka 100–200 barn i Sverige med Downs syndrom, en kromosomstörning som nästan alltid leder till lägre kognitiv förmåga Känslolivet påverkas inte. I några artiklar möter vi föräldrar, experter – och personer som har Downs syndrom.

För Amanda Malmberg har livsresan inte alltid varit så lätt. I dag är hon 23 år och kan se tillbaka på sin barndom och ungdom med lite perspektiv. Där finns sorg och vemod, men även glädje och framåtanda.

Amanda är född med Downs syndrom. Det innebär att hon har en annorlunda kromosomuppsättning, som bland annat försämrat hennes syn och hörsel. Även hennes intellektuella utveckling är påverkad.

Läs mer: ”Vården har utvecklats enormt”

Tidigare i år gav Vaktel förlag ut Amandas bok ”Mitt unga fartfyllda liv”. Det är första gången i Sverige som någon med egna ord i en bok beskriver hur det är att leva med Downs syndrom. Boken har väckt intresse i fler länder.

– Ofta är det föräldrar, syskon, läkare och psykologer som berättar. Jag vill ge min bild av hur det är att ha Downs syndrom, säger Amanda Malmberg.

I sin bok skriver hon:

”Jag har inte alltid mått så bra, men jag är äntligen mig själv efter allt som hänt. Vad hände med den Amanda Malmberg som en gång var rädd, svag och förkrossad? Från den ensamma tjejen till en stark och modig tjej med gott självförtroende, vilken resa, en riktig känsloresa, jag varit med om”.

Amanda Malmberg och hennes bok.
Amanda Malmberg och hennes bok. Foto: Anders Hansson

Vi träffar Amanda en regnig septemberdag i centrala Malmö. Hon är förväntansfull inför den stora förändring som väntar i hennes liv. ­Senare samma dag ska hon flytta in i en egen lägenhet i Lund.

– Det ska bli skönt att bo själv och försöka klara mig på egen hand. Att bo med sina föräldrar som jag gjort nu kan bli lite jobbigt när man är så gammal som jag är. Jag älskar mamma och pappa. De är mycket stöttande.

Som liten var Amanda väldigt sprallig och rätt så busig, i alla fall enligt henne själv. Hon gick i en vanlig lågstadieskola och lekte med sina kamrater på raster och när skoldagen var slut.

Amanda minns särskilt skolans luciatåg. En gång fick hon stå på en stol och ta emot en hyllningslåt, berättar hon. Musiken har alltid betytt mycket för henne.

– När jag var sju år började jag spela blockflöjt, men sedan tog pianot över. Jag drömde om att bli musiker, men i dag har pianointresset svalnat. Jag vill så mycket annat: skriva, träna, plugga, teckna  … tiden räcker inte riktigt till.

Amandas föräldrar brukar säga att hon är så snabb med det nya att hon inte gör klart det hon redan påbörjat. Hon håller med. Livet är bäst när det är fart och det händer mycket.

För två år sedan föddes 122 barn med Downs syndrom i Sverige. Det är en nedgång jämfört med tidigare.

De som träffar personer med Downs syndrom säger ofta att ”de verkar så lyckliga” och att de ”sprider glädje omkring sig”. För Amanda som har en lättare intellektuell funktionsnedsättning har livet inte alltid varit så lätt.

– Jag vet ju att jag inte är och ser ut precis som de flesta, och det kan kännas väldigt ont. Så har jag fysiska problem. Ibland kramar det till kring hjärtat vilket är mycket obehagligt. Jag ser och hör sämre – och så fungerar tarmarna inte alltid som de ska, men det gäller ju många.

Samtidigt, mitt i det svåra, är jag en glad tjej med stor aptit på livet. Jag har också blivit mycket politiskt intresserad och följer noga med vad som händer.

Amanda lider också av panikångestattacker och går till en terapeut för att lära sig att hantera dem och andra psykiska besvär.

– Men samtidigt, mitt i det svåra, är jag en glad tjej med stor aptit på livet. Jag har också blivit mycket politiskt intresserad och följer noga med vad som händer. Jag gillar Liberalerna och skulle gärna bli en talesperson för alla som har Downs syndrom.

– Min bok är första steget. Där ventilerar jag mina känslor och tankar ärligt och öppet. Tidigare har jag hållit mycket inom mig. Jag har inte orkat prata om det utan burit det med mig i det tysta.

Blev du retad som barn?

– Inte som liten, då hade jag lätt att få kamrater. Men när jag blev äldre och började i en annan skola blev jag verkligen mobbad. Det var hemskt.

I sin bok beskriver Amanda en händelse i skolmatsalen. Hon satt vid ett bord med fyra stolar längs med väggen. Plötsligt började flera kamrater att kasta mat på henne. Såsen som hon fick i håret rann ned överallt, och hon fick potatis, köttbullar och ärter över sig.

– Några personer reagerade mot hur jag blev behandlad, men många skrattade och stirrade ut mig och tyckte att det var roligt att se mig med all mat. De flesta stod där paralyserade. Men lärarna blev arga och tog upp det i klassrummet.

När Amanda kom ut från matsalen stod ett gäng och väntade där. De hånskrattade som om hon inte var fin nog att vara med, säger hon.

– Jag gick till mitt skåp för att hämta kläder kunna byta om, och så fortsatte jag till toaletten. Där blev jag inlåst. Det hände flera gånger. Och så kallade de mig för en slampa, berättar Amanda.

Hon berättade inget för sina föräldrar om det hon var utsatt för. Hennes mamma märkte att något inte stämde, men Amanda höll tyst.

– Jag var ofta rädd och ledsen och den ensammaste tjejen på hela skolan. Självförtroendet släcktes snabbt. Det var som ett strömavbrott.

Amanda gick senare på en gymnasiesärskola och där trivdes hon någorlunda, som hon säger. Hon tog studenten den 10 juni 2016 och det kändes som en befrielse.

– Jag var så glad när jag tog studenten!

Foto: Anders Hansson

Amanda har inga syskon och hon har saknat en bror eller syster att prata med om hur det varit i till exempel skolan och hur hon mår.

– Föräldrar är bra att ha, men de förstår inte alltid. När jag var kanske tio år förstod jag att jag var annorlunda. Visst hade jag hört om det tidigare, men det hade liksom inte fastnat. Nu väcktes starka känslor inom mig.

– Jag blev glad, ledsen och frustrerad. Nu ­förstod jag varför jag inte alltid fungerade som mina jämnåriga kamrater. Men så tänkte jag att oavsett kommer jag att vara den unika och speciella som har Downs syndrom. Det hjälpte lite grand.

Amanda tvivlar ännu på sig själv ibland. Hon undrar varför det ska vara på ”det här viset?”.

Hur ser andra på dig dag?

– De kan tro att jag inte förstår någonting. Det är jobbigt. Bara för att man har Downs syndrom är man inte dum i huvudet! Jag har inte samma hjärnkapacitet som de flesta, och har varit ­ganska stökig eftersom jag varit så arg över detta. Nu är jag en mer väluppfostrad tjej – som dock kan få mina utbrott. Jag har många känslor inom mig som behöver komma ut.

I sin bok skriver Amanda om hur hon som 15-åring testade att dricka öl. Det var Pripps Blå – och det var gott.

– Jag provade att dricka alkohol för att jag trodde att det skulle dämpa eller dränka mina sorger. Vid ett tillfälle på en fotbollsresa blev det för mycket mig. Då hjälpte och stöttade min bästa killkompis mig.

Amanda berättar att hon började läsa på en folkhögskola för att få en bättre struktur på sitt liv. Programmet hette ”Yrkesförberedande – långsam takt”, säger hon.

– Jag tog tag i mig på ett bättre sätt. Jag fick städa, laga mat och diska – och hade mentorssamtal två gånger i veckan. Jag hade min träning och alla mejl att kolla igenom.

Nu ska Amanda bo i den egna lägenheten i Lund. Det är en så kallad satellitlägenhet, där personal finns tillgänglig i närheten för att serva de boende.

– Jag vill försöka hitta ett jobb. Kanske på ett kafé eller inom medierna. Jag gillar att skriva. Jag håller på med en ny bok. Den har arbetsnamnet ”Normbryterskans livsresa”. Jag hoppas att finna någon att leva tillsammans med. Jag har haft några kortare relationer, men det har inte fungerat.

Amanda har ett livsmotto. Det lyder: Det finns alltid en mening med livet och du lever för din omgivnings skull, som alltid ger dig ny energi”.

– Jag tänker ofta att så länge man är älskad så älskar man sin omgivning. För det är alla viktigast, att känna kärlek.

Fakta.Amanda Malmberg

Ålder: 23 år.

Familj: Mamma och pappa, samt deras hund.

Bor: Lägenhet i Lund.

Gör: Vill jobba med något angeläget.

Bakgrund: Är född och uppvuxen i Skåne som enda barnet. Har Downs  syndrom.

Aktuell: Med boken ”Mitt unga fartfyllda liv” (Vaktel förlag).

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN möjligheten att kommentera vissa artiklar. Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.