Du följer nu ämnet: STOCKHOLMS STAD (sparas i Mitt DN)
Insidan

”Med rätt stöd har Agnes en bra livskvalitet”

Agnes Pella är en ovanlig trettonåring. Hon kan varken se, prata eller gå. Tack vare föräldrarnas och flera personliga assistenters omsorg kan hon gå i skolan och bo kvar hemma – där mår hon bra och känner sig trygg.

För åtta år sedan träffade DN familjen Pella-Furuvik för ett reportage. Då beskrev mamma Anna och pappa Anders hur de och dottern alltid fått det stöd de behövt från samhället. Men på senare tid har Försäkringskassans mer hårdföra linje medfört att barn som Agnes förlorat stora delar av sin personliga assistans.

– Att hon kan bo kvar hemma med oss är fantastiskt, för henne och för oss. Men utan hennes assistenter skulle det inte fungera. Agnes behöver tillsyn dygnet runt, säger Anna Pella.

I boken ”När du ler stannar tiden” (Libris) beskriver hon livet med sin svårt hjärnskadade dotter, och hur det påverkat henne och den övriga familjen. Det är en berättelse om kullkastade drömmar, om att omvärdera vad som egentligen är livskvalitet och om att finna sig själv igen.

– En av de första sjuksköterskor vi träffade på intensiven efter förlossningen uppmanade mig att skriva dagbok. Då skulle Agnes kunna läsa anteckningarna senare i livet. Så blev det inte. Nu har jag i stället samlat anteckningarna i den här boken, berättar Anna Pella.

Hon och pappa Anders såg fram emot att få sitt första efterlängtade barn. När det var dags bar det av till sjukhuset och snart var förlossningsarbetet i gång. Varje kvart kom en barnmorska in i rummet för att kolla att allt gick som det skulle.

Så kom Agnes till världen och ett litet kvävt läte hördes från hennes kropp. Sedan tog det stopp. Efter den första utandningen hände ingenting. Därför fördes Agnes till en annan avdelning med pappa Anders.

Kvar låg Anna huttrande i en säng. ”Så här ska det inte vara”, tänkte hon. ”Vi ska ju vara här alla tre. Jag, Anders och vårt nyfödda barn ska ju vara tillsammans.”

Foto: Andrea Brask

Senare visar det sig att Agnes har en svår hjärnskada, att hon inte har någon syn eller viljestyrd motorik. Emellanåt har hon så ont i magen att strupen krampar, vilket i sin tur gör att hon slutar andas. Anna får omvärdera allt.

– Före Agnes födelse var jag odödlig. Jag hade inte gråtit på flera år och hade nog inte fullt ut kontakt med mina känslor. Jag jagade lyckan, strävade efter självförverkligande och drömde om att resa jorden runt.

Men verkligheten blev i stället att helt anpassa sig till Agnes och hennes behov. I åtta veckor sov Anna och Anders tätt intill varandra i en smal säng i ett rum på sjukhuset, medan deras dotter kämpade för sitt liv.

– Vi pratade och grät om vartannat. Vi var båda chockade. Tankarna snurrade och först tänkte vi båda att det bästa kanske ändå skulle vara att Agnes inte orkade leva längre. Vi kände ingen med funktionsnedsättning och våra fördomar sa oss att Agnes inte skulle kunna få ett bra liv. Men snart tog kärleken överhanden och vi bestämde oss för att kämpa och göra allt för Agnes.

– Skuldkänslor varvades i början med en känsla av att det fanns någon mening med att Agnes föddes med svåra funktionsnedsättningar. Det var ju vi som ”skapat” henne och hon hade kanske något särskilt att säga oss. Det kändes så viktigt att hitta en förklaring. Men dessa känslor mattades av med tiden.

Agnes fick snart en ”track” inopererad i halsen för att kunna andas lättare, en så kallad, trakeotomi. I en öppning till luftstrupen placerades ett rör som hon därefter kunde andas igenom.

Tracken togs bort när Agnes var tre år och i dag andas hon själv, men måste ändå ha ständig tillsyn dygnet runt.

Jag har lärt mig mycket av Agnes. Många vuxna sysslar med mindfulness, meditation och yoga för att uppleva den fullständiga närvaron i nuet. Att se Agnes le kan fylla mig med sådan glädje.

I sin bok berättar Anna Pella om en vardag fylld av matning, mediciner, anställning av assistenter, kontakter med sjukhus och myndigheter. Det är dagar fyllda av trötthet och oro, men också av kärlek och glädje.

– Vi märker omedelbart när Agnes mår bra och inte har ont. När hon lyssnar på musik, åker karusell eller gör något annat med fart i lyser hela ansiktet upp. Hon kan ju inte se, men i stället upplever hon genom sina andra sinnen.

I dag går Agnes i en skola som är anpassad till hennes svåra funktionsnedsättning. Mamma Anna säger att dottern har lika god livskvalitet som vem som helst, förutsatt att hon får det stöd hon behöver. Agnes är också expert på att ”njuta här och nu”.

Foto: Andrea Brask– Jag har lärt mig mycket av Agnes. Många vuxna sysslar med mindfulness, meditation och yoga för att uppleva den fullständiga närvaron i nuet. Att se Agnes le kan fylla mig med sådan glädje, berättar Anna.

Samtidigt bortser hon inte från hur arbetsamt det är att leva med ett barn som inte kan se, gå eller prata. Sena nätter, resor i ilfart till sjukhuset när andningen krånglar, assistenter som blir sjuka...

Anna och Anders har träffat många föräldrar i samma situation, och de märker att flera av dem bär en oro för framtiden inom sig. Möjligheten att få tillgång till assistenter har begränsats allt mer under senare år, vilket en rad familjer vittnar om i medierna.

– Tack vare assistenterna kan Agnes bo kvar hemma med oss, med sina föräldrar och sina två syskon. Vartannat år omprövas denna rätt och jag har nog alltid tänkt att vi inte behöver oroa oss eftersom Agnes har så stora behov. Men nu verkar det inte längre självklart.

– Agnes och andra i hennes situation tillhör de mest utsatta i vårt samhälle. Vi måste ha råd att ge dem en bra vård och omsorg. De kan inte bli satta på undantag som tidigare i historien och vara hänvisade till institutioner eller vara beroende av sina föräldrar dygnet runt.

Anna Pella säger att bara under de senaste tjugo åren har läkekonsten och den medicintekniska utvecklingen exploderat. I dag kan barn som tidigare inte överlevde räddas till livet.

– Om man räddas till livet måste man också få möjlighet att leva livet. Utan assistenter skulle hundratals barn tvingas bo på institutioner eller sjukhus i stället för hemma. Det skulle inte vara värdigt vårt samhälle. Det är i alla fall min uppfattning.

Samtidigt säger Anna Pella att hon i början kände motstånd till att låta någon komma in i familjens hem för att hjälpa till med omsorgen om Agnes. Särskilt tanken på hur det skulle kännas på nätterna gjorde henne lite fundersam. Denna uppfattning ändrades dock snabbt.

– Det är en omöjlighet att inte få sova tillräckligt mycket, då dröjer det inte länge innan man inte orkar mer.

Familjen har byggt ut sin torparstuga i Åkersberga norr om Stockholm, så att assistenterna kan hålla sig lite vid sidan av. I utbyggnaden finns ett eget badrum, ett eget förråd och en egen ingång.

Hur ser du på framtiden?

– Jag brukar undvika att tänka på den. Ska Agnes bo på ett gruppboende? Eller bo ensam med stöd av assistenter? Oavsett hur det blir så kommer vi alltid behöva finnas där för henne. Och när vi inte orkar längre? Ja, det är en del frågor.

Anna Pella säger att Agnes kanske tillhör dem som vårdpersonal ibland kallar ”de nya överlevarna”. Det är barn som tidigare dog unga, men som i dag kan leva långt upp i vuxen ålder, just på grund av den snabba utvecklingen när det gäller läkemedel och tekniska hjälpmedel.

Anna Pella hoppas att hennes bok ”När du ler stannar tiden” ska få andra föräldrar – och övriga läsare – att fundera över vad som är livskvalitet. Och tänka att livet inte behöver bli begränsat bara för att någon föds med en svår funktionsnedsättning.

– Jag, Anders och våra två andra barn har fått andra perspektiv på vad som är viktigt, fått känna tacksamhet över livet, genom att få vara med Agnes. Något jag förut tog för givet utan att reflektera särskilt mycket över.

– Jag önskar av hela mitt hjärta att Agnes fått födas frisk. Samtidigt är det väl just det, att man behöver inse att ingenting är självklart för att förstå vad som egentligen är viktigt.

Foton i text: Andrea Brask

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.