Logga in på Dagens Nyheter

Här kan du som DN-kund logga in för obegränsad läsning av DN.se och e-DN.

Med ett gratiskonto kan du följa skribenter och ämnen samt spara artiklar.

Insidan

"Och jag vill leva"

" . . . och jag vill leva." Ulrika Sandén Prisma

Först fick hon höra att hon hade en liten, ofarlig cysta i hjärnan, förmodligen medfödd. Den kunde förklara de konstiga symtomen som hon haft ett bra tag.

En cysta inne i huvudet - det var ett chockartat besked för Ulrika Sandén, 30 år gammal. Men det skulle bli ännu värre. Symtomen, med bland annat minnesstörningar, blev allt svårare och hon fick också en svår huvudvärk.

En operation visade att det i själva verket handlade om en hjärntumör, en "snäll" form av en elakartad tumör med stor risk för återfall - och då kanske med en mer elakartad sjukdomsform.

Ulrika Sandén fick höra att hon borde vara ganska glad över att operationen gått bra, över att tumören var så pass snäll och för att det antagligen kommer att dröja innan den kommer tillbaka.

"Men hur tusan kan man känna sig glad efter en hjärnoperation och ett cancerbesked? (Oavsett hur långsamt växande tumören är.) Efter en operation som gör att hjärnan i nuläget inte klarar av att processa information? En sjukdom som antagligen har gett mig minnesstörningar för resten av livet?"

Det är inte bara sin dödlighet som Ulrika Sandén tvingas kämpa med. Störningar i hjärnan kan få stora konsekvenser för den drabbade. När hjärnan inte fungerar riktigt som den ska kan man börja tvivla på sig själv, på vem man egentligen är och på hur omgivningen uppfattar en. Ulrika Sandén känner inte igen sig själv, det känns som att hon håller på att försvinna. Hon plågas av koncentrationssvårigheter, trötthet och minnesproblem. Och omgivningen förstår inte alltid, folk bagatelliserar problemen, "jag har också dåligt minne". Ulrika Sandén är både, rädd, ledsen, kränkt och arg, arg på sjukdomen som drabbat henne.

"Jag traskar runt i skogen och tänker på hur länge jag kommer att ha kvar mina vänner. Hur länge står de ut att umgås med ett 'miffo'? Med en människa som inte kommer ihåg gemensamma erfarenheter. Det måste kännas så otacksamt att göra saker med mig när de sedan blir utraderade ur mitt huvud.(...) Ska jag låtsas som om jag minns mer än vad jag gör eller ska jag försöka vara totalt öppen med mina störningar? Hur skulle jag vilja bli bemött av en vän som var som jag? Jag vet inte, kanske skulle jag inte vilja bli bemött över huvud taget. Kanske skulle jag vilja gå en annan väg. Jag känner mig så ensam här i skogen. Sätter mig på en sten och gråter ur mig min äckliga känsla av otillräcklighet och egoism. Jag reser mig sedan och skriker ur mig min ilska på ett träd.
- Jävla tall!Jävla liv! Jävla minne!"

Tiden efter operationen blir svår. När sambon dessutom sviker och vill separera, samtidigt som försäkringskassan sätter käppar i hjulet för hennes rehabilitering, är botten nästan nådd. Men trots de besvärliga symtomen och funktionsrubbningarna, trots sorgen, oron och ovissheten om framtiden, bygger Ulrika Sandén försiktigt upp sitt liv igen. Hon har mycket stöd från familj och vänner och knyter även nya kontakter på internet, där hon möter personer med erfarenheter av liknande svårigheter.

Det kommer nog att ta tid innan hon riktigt förstår och accepterar att tumören sannolikt kommer tillbaka, skriver Ulrika Sandén. Hon försöker att känna in livet, ett "liv med tumörceller och hjärnskador, en kraftigt förändrad tillvaro, men ändå ett liv." Genom ett starkt stöd från sjukvården har hon till slut lyckats förmå försäkringskassan att låta henne arbetsträna där det passar henne bäst, en kamp som nästan var lika krävande som själva rehabiliteringen efter operationen.

Stora delar av de senaste åtta åren är "borta" för Ulrika Sandén. Nu kan hon fråga sina vänner om det som hon inte minns, som hur nära de står varandra, vad de har upplevt tillsammans och vad de har tyckt om varandra.

"Jag har lärt mig att ställa frågan:'Ursäkta, men hur väl känner vi varandra?' Jag har nästan alltid en föreställning om hur nära jag står personen i fråga, och fortfarande känns det lika jobbigt när det visar sig att jag har fel."

Bild

Kommentera artikeln
I samarbete med tjänsten Ifrågasätt erbjuder DN nu möjligheten att kommentera artiklar på Ledare, DN Debatt, Kultur, Insidan och Sthlm. Kanske kan du bidra med andra synvinklar och fakta? Håll dig till ämnet och håll en god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Vi tar bort inlägg som vi bedömer är olämpliga.