Sorgen efter ett förlorat barn förenar

På söndag, den 4 maj, skulle Lukas Neij ha fyllt fem år. Men Lukas blev bara nio dagar gammal.

I boken ”Medan körsbärsträden blommar” berättar Lukas mamma Jeanette om det som hände. Om hur hon och maken Mattias, efter en helt normal förlossning, åkte hem till storebror Hannes med en läkarundersökt och till synes helt frisk bebis.

Och om hur allt blev kaos sent samma kväll när Mattias plötsligt upptäckte att Lukas, som nyss ammats och lagts över i sin egen lilla bädd i föräldrarnas säng, var livlös och inte andades.

Lukas återupplivades på sjukhus och fick intensivvård. Efter drygt en vecka, med hopp blandat med allt mer negativa besked, kopplades respiratorn ur och Lukas somnade in i föräldrarnas famn. Han hade fått mycket svåra hjärnskador av syrebristen under hjärtstopp och andningsuppehåll.

Framför allt handlar boken om sorgen efter ett barn, en sorg som inte går att vara förberedd på. Jeanette Neij beskriver det som att vara i en annan värld. Under tiden som följde efter Lukas död gick det mer och mer upp för henne att sorgen inte är linjär, att den inte följer en bestämd tidsplan och har ett slut. Sorgen går i vågor hela livet, och en våg kommer alltid tillbaka.

Omgivningen befinner sig inte i samma värld och kan, av välvilja, komma med kommentarer, som ”gräv inte ner dig”, ”det finns de som drabbats värre”, ”ni är unga och kan få fler barn”. En del låtsas som om ingenting hade hänt.

– Hur skulle jag själv ha reagerat tidigare, om någon annan råkat ut för samma sak? Jag kanske skulle ha varit den första att säga sådana saker, eller att av osäkerhet vända mig bort och undvika de drabbade, säger Jeanette.

– Det är alltid viktigt att komma ihåg att de som försöker trösta, de gör det i välmening. Men jag har varit ganska tydlig och rak med mina upplevelser av reaktioner som inte varit till hjälp, för att andra i samma situation ska kunna känna igen sig. Man måste som sörjande få tillåta sig att tycka, och även att bli arg.

En sak som var oväntad för Jeanette var att sorgen inrymmer så många olika känslor, där ilska är en.

– I sorgen är man så sårbar, det är inte alltid lätt att ha överseende. Just då känner man starkt att ”du befinner dig inte här, du vet inte hur det är”.

Som många andra som råkat ut för stor sorg poängterar Jeanette att det som behövs mest ofta är ett lyssnande öra och praktisk hjälp, exempelvis med att handla och laga mat.

– Att bara finnas där och lyssna betyder mycket. Den som sörjer förväntar sig inte goda råd, lösningar eller förklaringsmodeller kring det som hänt. Det finns ingenting tröstande i det.

Fast, säger Jeanette, ”stränga” råd om hur man inte ska bete sig kan ju göra människor i omgivningen än mer rädda och osäkra.

– Man kanske får acceptera just att man är i olika världar, och tänka att man kanske kan hitta tillbaka till varandra längre fram. Och till största delen har vi verkligen fått jättemycket stöd, ibland också från oväntat håll.

Skuldkänslor är också ofta en del av sorgen. För Jeanette har de handlat mycket om huruvida hon skulle ha kunnat förhindra Lukas död. Även om hon förnuftsmässigt vet att hon och Mattias gjorde ”allt rätt” har skuldtankarna malt. De förvärrades av motstridiga besked om dödsorsaken från olika specialister. Var det medfödda hjärtav­vikelser eller plötslig spädbarnsdöd?

– Mina skuldkänslor var extrema. Hade jag ändå gjort något fel? Jag vaknade upp till en mardröm varje dag.

Jeanette hade även skuldkänslor över att känna avundsjuka mot andra familjer som fick barn.

– Det kändes hemskt och skamfullt att inte kunna glädjas åt kompisars och släktingars nyfödda, att inte kunna åsidosätta sig själv.

Spädbarnsfonden, och föräldragruppen som startades i deras regi, har betytt mycket för familjen från början. Jeanette och Mattias fick tips om föreningen av en läkare och fick snabbt en egen stödperson från Spädbarnsfonden. De blev inbjudna till en samtalsgrupp till hösten.

– Vi var sex par som förlorat bebisar under våren, vi var i samma fas. Där fanns den förståelse som inte fanns i omgivningen – eftersom man måste ha varit med om samma sak för att fullt ut kunna förstå. Att bara få prata, och berätta, tillsammans med andra som visste precis var vi befann oss var så viktigt för oss.

– Vi talade om minnen av barnen – inte bara det sorgliga – och visade foton. Vi talade mycket om omgivningens reaktioner och om våra egna, för utomstående ”konstiga”, känslor. Det spelade ingen roll vilka vi var, vad vi jobbade med, vi gick rakt in i de existentiella frågorna.

Gruppmedlemmarna har fortsatt att träffas, både på organiserade träffar och mer spontant. Någon i gruppen kom på det informella namnet ”dödspolarna”. De umgås, fikar, lunchar, sms-ar och ringer varandra. Ibland har de familjeträffar under en helg och släpper upp ballonger för de saknade syskonen.

Alla de sex paren har fått barn igen under de snart fem år som gått. Det är en fantastisk gåva, och var inte alls självklart, säger Jeanette. Hennes son Jakob, Hannes och Lukas lillebror, är tre år nu.

– Det senaste barnet kom på annandag jul. Stödet vi får genom den gemensamma erfarenheten av att ha förlorat ett barn är starkt. När vi har gått igenom nya graviditeter har stödet också varit starkt, och jätteviktigt. Vi har stött och blött, fått ösa ur oss, förstått varandras oro.

På den senaste större träffen åt familjerna middag och hade kul.

– Sedan vill vi ha vår runda, tända ljus och tala om var vi befinner oss i vår sorg. Även om sorgen aldrig försvinner så kan den förändras, det förstår man inte i början, när man är mitt i en dånande störtflod, säger Jeanette. Utan läkningsförmåga skulle inte människan ha överlevt.

Också barnen, äldre och yngre syskon till de barn som dött, har fått en speciell gemenskap, enligt Jeanette. Det förstärker deras relation till det bortgångna syskonet.

– I morse sa Jakob att han inte vill att Lukas ska vara bland molnen. Jag tänkte att det här måste jag prata med tjejerna i gänget om, ska man tala mer realistiskt om döden nu när han är tre? En annan mamma i gruppen skickade en gång en bild på sin dotter vid syskonets gravsten. Vi andra såg det fina i bilden, och kunde le. Det är sorgligt men det är vår vardag, vi är i samma värld.