Vi har förtydligat hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

En utskrift från Dagens Nyheter, 2019-04-22 14:26

Artikelns ursprungsadress: https://www.dn.se/insidan/test-for-arftliga-sjukdomar-infor-graviditet-vacker-etiska-fragor/

Insidan

Test för ärftliga sjukdomar inför graviditet väcker etiska frågor

Amal Matar har intervjuat etiska experter om vilka risker det kan finnas med en allmän screening för genetiska sjukdomar av par inför en graviditet. Foto: Josephine Fernow

Allmän screening för genetiska sjukdomar kan ge par som vill skaffa barn fler valmöjligheter. Men det skulle också hota vårdens grundläggande värden om människosyn och solidaritet, enligt en ny avhandling från Uppsala universitet.

Rätta artikel

Par som har ärftliga sjukdomar i släkten erbjuds redan i dag gentester för att upptäcka om de bär på anlag som riskerar att göra deras barn sjuka. 

Men det är inte alltid som blivande föräldrar känner till vilka eventuella anlag för allvarliga sjukdomar som de bär på. Och i vissa fall måste anlaget finnas hos båda föräldrarna för att barnet ska riskera att drabbas av sjukdomen.

Det finns bland annat en rad ovanliga, genetiska sjukdomar som innebär svåra funktionshinder och tidig död för de barn som drabbas.

I dag finns teknik som redan före graviditeten kan hjälpa par att ta reda på om deras barn skulle riskera att drabbas av en allvarlig sjukdom. Men vad skulle hända om alla föräldrar som planerar att skaffa barn erbjuds en allmän screening för upp till 1.500 genetiska sjukdomar?

Den frågan ställer Amal Matar, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet, i den avhandling som hon nu disputerat på. Hon var intresserad av vilka etiska och sociala frågor som ett screeningprogram skulle väcka.

Det är viktigt att paren har rätt att själva säga ja eller nej till att testa sig.

I arbetet med avhandlingen har Amal Matar intervjuat experter i bland annat Statens medicinsk-etiska råd, SBU, Socialstyrelsens etikråd, Svenska läkaresällskapet och Sveriges läkarförbund om vad ett sådant screeningerbjudande i Sverige skulle kunna leda till etiskt och socialt.

Experterna ser flera etiska problem med en sådan här öppen screening. Både för föräldrarna och för samhället i stort.

För par kan det innebära att tiden innan de bestämmer sig för att försöka få barn ”medikaliseras”. I stället för att upprymt få ägna sina tankar åt möjligheten att sätta barn till världen, vad det kan innebära att bli förälder och om de behöver se över sin boendesituation så blir de i stället en del av sjukvårdsapparaten.

– Och skulle de fatta ett beslut om att testa sig så kan det påverka deras ”reproduktiva autonomi”, det vill säga att föräldrar själva kan bestämma över frågor som rör med vem och när man vill ha barn, och hur många man vill ha. Det kan upplevas som ett intrång i den personliga sfären och familjens integritet. Det är viktigt att paren har rätt att själva säga ja eller nej till att testa sig, säger Amal Matar.

– Om man erbjuder testet till par som inte är intresserade så kan man säga att man invaderar deras integritet.

Hon säger att ett test som visar på ett positivt reslutat, det vill säga anlag för vissa sjukdomar, inte bara påverkar föräldrarna utan även familj och släkt runt omkring, som kusiner eller farbröder.

– En annan aspekt av ett sådant test är att det kan leda till en ökad diskriminering av handikappade människor, att vi börjar dela upp människor i perfekta och icke-perfekta individer, säger Amal Matar. 

Blivande föräldrar känner inte alltid till om de bär på anlag för allvarliga sjukdomar. Foto: Lise Åserud/NTB/TT

Hon understryker att den här typen av generella test inte finns tillgängliga i Sverige ännu. Men att det är viktigt att vara förberedd när de dyker upp.

– Tekniken erbjuds på kommersiell basis inom den privata sjukvården i USA. Det är rika och välutbildade par som gör dessa tester. Men ännu finns inte testerna som en del av den allmänna sjukvården där, säger Amal Matar.

Vet man vad som får dessa par att testa sig?

– Skälet är oftast att föräldrarna vill vara säkra på att barnet inte ska drabbas av några ärftliga sjukdomar.

Amal Matar säger att vi måste ställa oss frågan om vilka typer av sjukdomar vi ska testas för. Handlar det enbart om mycket allvarliga sjukdomar eller även om medelsvåra sjukdomar som man kan leva ett liv med? Det skulle innebära att man måste definiera vad som är en allvarlig sjukdom, menar Amal Matar. Och hur gör man det? Är det till exempel en sjukdom som leder till svår smärta?

– Val av den här typen kan skapa en moralisk stress hos par. I stället för att resonera med varandra om de vill bilda familj tillsammans kan de känna sig pressade att fatta ”rätt” reproduktiva beslut, säger Amal Matar.

Hon ser en risk för att förhållandet kan ställas på prov om ett par erbjuds att testa sig.  Ifall en partner vill genomföra testet och den andra inte, skulle det kunna skapa en kris i förhållandet. Det blir väldigt stressande för föräldrarna.

– Å andra sidan så kan det också vara väldigt påfrestande för föräldrar att ha ett mycket sjukt barn. Båda dessa aspekter togs upp av dem jag intervjuade, säger Amal Matar.

Med den nya tekniken har föräldrar som visar sig bära på samma anlag för en sjukdom fler valmöjligheter.

Men det kan även finnas fördelar för par att låta testa sig redan innan man försöker få barn. 

– Med den nya tekniken har föräldrar som visar sig bära på samma anlag för en sjukdom fler valmöjligheter. Eftersom testet görs före graviditeten hinner de fundera i lugn och ro. De kan fundera på spermadonation. De kan vända sig till en IVF-klinik där bara de goda embryona väljs ut. De kan chansa på att barnet inte drabbas. De kan också välja att adoptera, säger Amal Matar.

Ett allmänt screeningprogram skulle inte bara påverka de enskilda individerna. Det kan också få stora följdverkningar på samhället i stort. Experterna i undersökningen menar att sjukvårdens grundläggande värderingar om människovärde, jämlikhet och solidaritet skulle utmanas.

Bland annat framförde de att att det är viktigt att diskutera prioriteringarna inom vården. Är det detta som redan begränsade sjukvårdsresurser ska användas till i det allmänna sjukvårdssystemet? Kanske är det bättre att lägga pengarna på mer angelägen vård som cancerbehandlingar?

– Ett screeningprogram skulle kosta väldigt mycket pengar. Det handlar inte bara om att erbjuda testet utan också vad som händer före och efter testet. Alla par måste få rådgivning både före och efteråt. De måste få möjlighet att diskutera vilka former av behandlingar som finns att få.

I avhandlingen introducerar Amal Matar begreppet ”par-autonomi”. Hon anger ett antal kriterier som ska vara uppfyllda för att ett pars gemensamma beslut kan bedömas vara autonomt, det vill säga självständigt:

* Båda två ska kunna uttrycka sina önskemål och sin egen oro öppet.

* Paret behöver tillräckligt med tid på sig för att kunna väga de olika alternativen mot varandra. Då kan de fatta ett gemensamt beslut som båda kan acceptera.

Amal Matar säger att det är viktigt att de etiska och sociala frågor som möjligheten väcker diskuteras offentligt i samhället så att de värden som den svenska vården bygger på kan bevaras.

– Innan vi använder våra sjukvårdsresurser för att erbjuda den här typen av screening måste vi noggrant studera vilka konsekvenserna för samhället kan bli på lång sikt.

Vad säger de intervjuade experterna om att införa ett sådant här screeningprogram i Sverige?

– Min slutsats är att de inte bedömde att de var redo för att säga ja till ett allmänt screeningprogram för blivande föräldrar i nuläget.

– Samtidigt så efterfrågar de mer forskning. Det är en så pass ny teknik som vi inte vet så mycket om hur det skulle påverka oss människor om den användes fullt ut.

Läs mer: Vad kan dna-tester säga om vår hälsa – egentligen?